“É na esperança que me apego, dói muito em meu coração ver a doença evoluindo e não conseguir fazer muita coisa para ajudar meu filho. Como gostaria de trocar de lugar com ele”. E.S., de local não identificado.
Caro E, obrigado pelo seu e-mail.
Primeiro, devo dizer que compartilho totalmente do seu sentimento, pois há vários anos tenho esperado e trabalhado para o desenvolvimento científico de algum medicamento que possa evitar o crescimento dos neurofibromas e outras complicações da Neurofibromatose do tipo 1 (NF1).
Enquanto isso, vejo a doença avançando em minha filha e nenhuma droga realmente eficiente sendo aprovada, apesar dos diversos estudos científicos em andamento em todo o mundo neste momento.
Nos momentos de desânimo, lembro-me do filósofo norte-americano William James (1842-1910), que dizia que devemos agir hoje como se o que estamos fazendo venha a fazer diferença no futuro.
O exemplo que ele usava era o seguinte: você está perdido numa floresta e encontra uma trilha e então pode acreditar em uma das duas opções:
- Que a trilha leva a algum lugar com comida e abrigo – então, você segue esta trilha e pode encontrar uma saída da floresta;
- Que a trilha não leva a lugar algum – então, você continua perdido e morre de fome.
Em qualquer uma das alternativas, aquilo que você decidiu e em seguida agiu de acordo fez diferença. Portanto, devemos agir com a expectativa de que nossas ações importam e mudam o nosso destino.
Então, o que estamos fazendo neste momento em busca do tratamento para as complicações da NF1?
Muita coisa.
Diversos cientistas, eu calculo em torno de mil pessoas em todo o mundo, estão pesquisando como as NFs se manifestam, porque surgem os neurofibromas, como acontecem as dificuldades cognitivas, como tratar os neurofibromas plexiformes e os gliomas ópticos, como corrigir problemas de coluna e tantas outras questões.
Em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, apesar das dificuldades impostas pelo governo às universidades, continuaremos com nossas pesquisas até quando (e se) nossas portas forem fechadas pela falta de verbas.
Por exemplo, neste exato momento, estamos estudando como crescem os neurofibromas, como a musicoterapia pode ajudar adolescentes com NF1, como a inteligência artificial pode nos ajudar a melhorar nosso diagnóstico e atendimento, como a atividade física pode melhorar a qualidade de vida das pessoas com neurofibromatoses.
Além disso, tentamos melhorar nosso protocolo de atendimento com reuniões, estudos e discussões científicas.
Estamos agindo com a convicção de que nossa ação fará diferença no futuro das pessoas com neurofibromatoses.
Isto se chama esperança.
E, como disse o filósofo, a esperança funciona.
“Conversando com algumas mães com filhos com NF1 e TDAH e falando sobre a Ritalina, me perguntaram por eu não dou para o meu filho e respondi que não daria porque soube que a Ritalina pode causar dependência de drogas no futuro. Então elas disseram que isso não era verdade. O senhor poderia esclarecer sobre isso? ” MHRV, de Belo Horizonte, MG.
Cara M, obrigado pela sua pergunta, que pode ser útil a outras famílias.
A possibilidade do uso crônico da Ritalina causar dependência de drogas no futuro tem sido uma pergunta realizada em vários estudos científicos. Ritalina é nome comercial do medicamento metilfenidato.
Vejamos, por exemplo, um estudo realizado por cientistas da Universidade Federal do Rio de Janeiro Giuseppe Pastura e Paulo Mattos (VER AQUI). Eles revisaram os principais efeitos colaterais do metilfenidato, em curto e longo prazos, no tratamento de crianças com Transtorno do Déficit de Atenção (TDAH) e usaram como fontes de dados os artigos científicos publicados nos últimos doze anos.
Eles encontraram efeitos colaterais que surgem em curto prazo, entre os quais prevalecem a redução de apetite, insônia, cefaleia e dor abdominal. Estes efeitos são de média intensidade, desaparecem espontaneamente e dependem da dose utilizada. Entre os efeitos colaterais em longo prazo, são descritas alterações discretas de pressão arterial e frequência cardíaca e uma possível discreta diminuição da estatura.
O abuso e a dependência ao medicamento foram observados muito raramente. Os cientistas concluíram que o perfil de efeitos colaterais do metilfenidato é seguro, não parecendo justificar a restrição ao seu uso no Brasil, ante os benefícios demonstrados na literatura.
Por outro lado, alguns estudos em animais de laboratório mostram alterações neurológicas e comportamentais em longo prazo com o uso de Ritalina (VER AQUI ).
Portanto, minha impressão é que ainda não temos absoluta certeza do que pode acontecer no futuro com crianças que usam Ritalina cronicamente, especialmente crianças com NF1.
Poucos estudos científicos experimentaram a Ritalina em crianças com NF1. Ver o principal deles em texto anterior publicado neste blog: VER AQUI
Por isso, o principal cuidado é SABER SE A CRIANÇA TEM MESMO TDHA E SE ESTÁ INDICADO O MEDICAMENTO.
Sabemos que o diagnóstico de hiperatividade e desatenção não é simples e deve ser feito por especialistas e não pelos pais e professores.
Quanto mais insegurança tivermos sobre o diagnóstico, mais cuidado temos que ter em prescrever o medicamento.
No momento, minha conclusão para as crianças sem NF1 é que o metilfenidato é eficiente nas crianças com TDHA bem diagnosticado e não parece haver um risco confirmado de que quem usar metilfenidato se tornará dependente de drogas na vida adulta.
No entanto, no momento, minha conduta é de mais PRUDÊNCIA ainda nas crianças com NF1. Raramente uso metilfenidato nas crianças com NF1, porque acho que a maioria delas não têm TDHA. Minha impressão clínica é que elas têm outro tipo de transtorno que é caracterizado por mais desatenção do que hiperatividade, por mais desmotivação do que desatenção, por mais desordem do humor e do processamento auditivo e estas alterações combinadas retiram o foco de sua atenção e atrapalham estas crianças no aprendizado e no convívio social.
Precisamos estudar melhor esta questão.
Novo estudo publicado em outubro de 2025 (ver aqui resumo em inglês) apresenta resultados semelhantes àqueles já discutidos em nossa revisão anterior de 2023.
Na revisão de 2023 (ver aqui o artigo completo em inglês) sobre os resultados de 19 pessoas com NF2 que usaram o medicamento bevacizumabe para redução dos tumores (schwannomas vestibulares) mostrou que o bevacizumabe parece:
- diminuir a velocidade de crescimento dos tumores com tendência a preservar a audição
- a maioria das pessoas interrompe o tratamento por causa da toxicidade
- alguns pacientes apresentam retorno do crescimento dos tumores depois de interromper o medicamento.
Esta revisão traz resultados semelhantes aos apresentados aqui em 2016 CLIQUE AQUI e coerentes com as recomendações do congresso em Paris em novembro de 2018 CLIQUE AQUI
Portanto, nossa impressão é de que devemos usar o bevacizumabe em casos bem selecionados, por exemplo, nos quais a cirurgia não possa ser feita ou há grande crescimento dos tumores (schwannomas vestibulares).
Dr Lor – novembro 2023