“Boa noite, me chamo JM., tenho 41 anos, minha mãe e eu temos neurofibromatose e também, infelizmente, meu filho caçula de 15 anos herdou de mim. Sou professora no ensino fundamental e as vezes as crianças questionam a razão dos pequenos caroços em meu rosto. Fico muito constrangida e respondo de maneira bem simples. Ao consultar minha dermatologista, ela me disse que havia a possibilidade de matar a raiz com o uso de um “peeling” de ácido de fenol, mas este é feito somente por cirurgião plástico. Então entrei em contato com a equipe do Dr. X e quase morri ao saber o valor inicial do tratamento que é a partir de R$15.000,00. Imagina! Jamais teria condições de pagar tal valor. Me ajude por favor, não quero que meu filho passe pelo mesmo constrangimento que eu. Se for o caso envio fotos da minha mãe, minha e do meu filho. Obrigada”. JM, de Porto Alegre, RGS. Leia mais
“Olá. Tenho NF2 e vários meningiomas no cérebro. Qual o melhor tratamento? ” GC, de São Luís, MA.
Obrigado pela sua pergunta, que pode ser útil a muitas pessoas.
Atualmente nossa orientação no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG para o tratamento dos meningiomas nas pessoas com NF2 segue o Consenso de 2012 (ver artigo completo em inglês AQUI).
Preciso chamar a atenção para o fato de que a conduta a ser escolhida é sempre difícil e deve ser ponderada caso a caso. Assim, o que adaptei do consenso e apresento abaixo deve servir apenas como orientação geral.
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Comentei em outras oportunidades algumas novidades do Congresso de NF de 2017 sobre o problema da dor nas NF (ver AQUI). Hoje trago mais um estudo sobre dor e NF1 que foi apresentado naquele evento pela Dra. Taryn M. Allen e colaboradores do Instituto Nacional do Câncer dos Estados Unidos.
Adaptei abaixo o texto do resumo apresentado. Leia mais