Posts

Cara VC, separei esta parte da sua pergunta, por achar que ela é fundamental.
A felicidade é um estado de humor determinado por muitos fatores diferentes em cada uma das pessoas. Apesar da felicidade ser individual, creio que uma parte dela vem da nossa maior ou menor adaptação ao nosso próprio meio social.
Para compreendermos um pouco as dificuldades de adaptação social de nossos filhos e filhas com neurofibromatose do tipo 1, vou reproduzir as conclusões de uma tese de doutoramento da pesquisadora C. Dilts, recentemente apresentada na Universidade de Utah, nos Estados Unidos, que foi comentada pelo doutor David Viskochil num artigo de 2013 (ver aqui artigo completo). Dr Viskochil já esteve aqui no Brasil conosco, no Simpósio que realizamos em 2009.
Segundo ele, a adaptação social das crianças com NF1 pode ser influenciada pelos déficits cognitivos, pelas dificuldades de aprendizado, pela desatenção e hiperatividade, além de alguns comportamentos semelhantes aos autistas (já comentados aqui).
A Dra. Dilts observou que entre os déficits cognitivos, as habilidades motoras das crianças com NF1 (pouca força, menor agilidade, baixa habilidade para esportes e brincadeiras físicas, etc.) influenciam os seus comportamentos adaptativos e isto é foi o problema cognitivo mais frequente.
Ela também verificou que o molestamento das crianças com NF1 por parte dos colegas foi o problema social mais comum. Em segundo lugar veio o comportamento mais infantil das pessoas com NF1.
Finalmente, ela observou que a aceitação de uma pessoa adolescente com NF1 por parte das demais crianças é prejudicada pela menor maturidade das crianças com NF1 proporcionalmente à sua idade.
Considerando estas observações, com as quais eu concordo a partir da experiência clínica no nosso Centro de Referência, temos orientado as famílias a estimularem (ou aceitarem) a convivência das crianças e adolescentes com NF1 com grupos de idade um pouco mais jovens (variando em cada caso), onde elas serão mais aceitas em função da sua própria imaturidade causada pela doença, pois terão interesses parecidos com as crianças mais novas.

Talvez seja um dos passos possíveis para tentarmos ajudar nossas crianças com  NF1 a serem mais felizes.