Posts
Neste próximo sábado (25 DE JUNHO DE 2022) teremos a reunião por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas.
ATENÇÃO
Conforme decisão da Diretoria, a partir deste mês de junho de 22, as reuniões mensais da AMANF serão de dois tipos: administrativas e informativas.
As reuniões vão ocorrer de forma alternada (neste mês de junho será a administrativa, no mês de julho a informativa em parceria com o CRNF, em agosto a administrativa, e assim por diante).
As reuniões informativas serão abertas a todas as pessoas interessadas, sempre com um tema escolhido pelas famílias previamente. A próxima, dia 23 de julho, o tema será NEUROFIBROMAS CUTÂNEOS.
As reuniões administrativas serão reservadas para a diretoria e as pessoas que são sócias efetivas da AMANF.
Neste sábado 25 de junho de 2022, a reunião administrativa tratará dos seguintes assuntos:
- Atualização do Cadastro Geral de pessoas associadas à AMANF
- Preparativos para nossa festa de 20 anos da AMANF.
- Outros assuntos
Aguardamos vocês, sócios efetivos e sócias efetivas, na reunião pelo link da videochamada: https://meet.google.com/yqd-ptcd-oyy
Abraços
Adriana Venuto
Presidenta da AMANF
Reunimos de 16 às 18:30 horas, em decorrência da pandemia de COVID-19 por meio de videoconferência, sob a coordenação da presidenta da AMANF professora Adriana Venuto, que iniciou a pauta com a apresentação das pessoas presentes, dando as boas vindas às pessoas novatas na reunião.
A seguir, a presidenta Adriana colocou em discussão um assunto importante para todas as pessoas com doenças genéticas:
– As pessoas com doenças genéticas têm direito a ter filhas e filhos (ver aqui a Cartilha sobre direitos reprodutivos do Ministério da Saúde de 2005 – Governo Luiz Inácio Lula da Silva)
– Se temos este direito, como garantir que uma pessoa com NF possa ter filhas ou filhos sem herdar a sua doença?
– Seria interessante a AMANF iniciar uma campanha nacional para a inclusão da inseminação artificial com seleção de embriões nos serviços prestados pelo Sistema Único de Saúde (SUS) a partir da Portaria do SUS de 2012 (ver aqui mais informações VER AQUI)
Várias pessoas se manifestaram sobre o assunto, iniciando nossa compreensão desta questão importante e decidimos aprofundar e dar continuidade a este tema nas próximas reuniões. Para mais informações sobre este assunto VER AQUI
A palavra foi aberta e várias pessoas apresentaram algumas perguntas sobre manifestações clínicas da NF1 foram realizadas e respondidas. Algumas questões mais pessoais foram encaminhadas para as consultas com a equipe médica do Centro de Referência em NF do HC UFMG.
Foi comunicado também o andamento da tradução da cartilha canadense sobre dificuldades cognitivas na NF1, que foi proposta pela psicóloga Letícia Meinert Lindner e que está sendo traduzida pela professora Ana de Oliveira Rodrigues.
Encerramos a reunião, prometendo nos encontrar no último sábado de agosto, e lavrei a presente Ata que foi aprovada por unanimidade pela Diretoria da Amanf.
Luiz Oswaldo C Rodrigues
Diretor Administrativo
Participantes
Adriana Venuto
Nilton Rezende
Márcia Campos
Maria Helena Vieira
Marcos Vieira
Eliane Marçal
Marcos (de Betim)
Fabiana Miranda
Socorro
Fábio
Neste próximo sábado (31 de julho) teremos a reunião mensal da AMANF, como sempre, das 16 às 18 horas.
Além da conversa agradável e acolhedora de sempre, teremos na pauta um assunto que preocupa muitas pessoas: como ter certeza de que uma pessoa com NF pode ter filhas ou filhos sem herdar a sua doença?
Seria interessante a AMANF iniciar uma campanha nacional para a inclusão da inseminação artificial com seleção de embriões nos serviços prestados pelo Sistema Único de Saúde (SUS)?
O que você pensa?
Veja mais informações sobre este assunto VER AQUI
Vamos conversar sobre isso?
Aguardamos você na reunião pelo link da videochamada: https://meet.google.com/yqd-ptcd-oyy
Abraços
Adriana Venuto
Presidenta da AMANF
Ata da Reunião da AMANF de 29 de maio de 2021
Reunimos de 16 às 18:30 horas, em decorrência da pandemia de COVID-19 por meio de videoconferência, sob a coordenação da presidenta da AMANF professora Adriana Venuto, que iniciou a pauta com a apresentação das pessoas presentes.
A seguir, a professora Adriana introduziu o primeiro ponto da pauta, com a proposta de que o site da AMANF tenha uma página permanente de questões jurídicas de interesse das pessoas com NF. Esta página veicularia textos de orientação assinados pelo Dr. Renato Penido, advogado, assim como por seus colegas. Como forma de retribuição pelo apoio dados pelo Dr. Renato e seus colegas, haveria uma divulgação dos seus nomes e contatos para as pessoas interessadas.
A proposta da professora Adriana foi aprovada por unanimidade, ressaltando-se o nosso agradecimento ao Dr. Renato pelo apoio que vem nos dando até o presente. Se não fosse a sua ajuda, ainda não teríamos registrado a diretoria passada.
Discutimos e aprovamos também a criação de uma cartilha sobre direitos das pessoas com NF, em termos simples, que seria ilustrada pelo Dr. Lor, à semelhança da cartilha “As manchinhas da Mariana”.
A palavra foi aberta e várias pessoas se manifestaram sobre as questões atuais da pandemia e das dificuldades para a continuidade da vida escolar e familiar, especialmente para as pessoas com NF, assim como sobre a discriminação que as pessoas com NF1 sofrem nas instituições de ensino.
A professora Adriana ressaltou que as pessoas com NF têm direito de serem tratadas de forma diferente, de receber apoio especial e serem incluídas no processo educativo.
Encerramos a reunião, que foi muito acolhedora e afetiva, prometendo nos encontrar no último sábado de junho, e lavrei a presente Ata que foi aprovada por unanimidade pela Diretoria da Amanf.
Luiz Oswaldo C Rodrigues
Diretor Administrativo
Participantes
Adriana Venuto
Fabiana Pantuzza
Nilton Rezende
Tânia Corgosinho
Maria Helena Vieira
Marcos Vieira
Clara Terezinha
Carolina Campos
Eliane Marçal
Márcia Campos
Rosângela Silva
Karina Imaniche
Sophia Charnaud
Evânia Santos
Cleide Rozado
Ata da Reunião da AMANF de 24 de abril de 2021
Reunimos de 16 às 18:30 horas, em decorrência da pandemia de COVID-19 por meio de videoconferência, sob a coordenação da presidenta da AMANF professora Adriana Venuto, que iniciou a pauta com a apresentação da nova diretoria.
Em seguida, a Diretora Científica Dra. Juliana Ferreira de Souza fez um relato da situação do Projeto de Extensão da Faculdade de Medicina da UFMG no qual se insere o Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas, onde são realizados os atendimentos clínicos. Também relatou o andamento da documentação do curso de Capacitação/Treinamento a ser realizado pela AMANF/CRNF no final de julho ou começo de agosto de 2021.
A seguir, a professora Adriana introduziu o primeiro ponto da pauta, abrindo a discussão sobre como podemos ampliar as informações sobre direitos e apoio jurídico às pessoas com neurofibromatoses.
Foram feitos comentários sobre as principais demandas jurídicas apresentadas até o presente, como laudos declarando as necessidades especiais das pessoas com NF para:
1) Prestação de Benefício Continuada (LOAS)
2) Aposentadoria por invalidez
3) Apoio psicopedagógico no ensino (escolas e faculdades)
4) Para cotas em concursos, empregos e ENEM
5) Prioridades em diversas situações
Além disso, comentamos a necessidade de apoio jurídico em situações de mau atendimento por parte de médicos ou planos de saúde.
A presidenta Adriana comentou a existência de um grupo de estudo em deficiências, o qual pode ser convidado a contribuir com a AMANF.
Foi introduzida a questão se queremos defender que todas as pessoas com NF apresentam necessidades especiais ou se devemos considerar separadamente as necessidades especiais de cada nível de gravidade (mínima, leve, moderada ou grave) e de acordo com as diferentes complicações da doença. Devemos aprofundar nosso conhecimento sobre esta questão
Depois destas discussões, ficou decidido que tentaremos realizar uma cartilha, nos moldes da “As manchinhas da Mariana”, para informação de forma simplificada sobre direitos e questões jurídicas de interesse das pessoas e famílias com NF. Esta cartilha deverá ser coordenada pela diretoria da AMANF, com a participação de pessoas convidadas (pessoalmente e por meio do Blog na internet) que tenham experiência jurídica, incluindo o Ministério Público.
Durante a reunião também recebemos os depoimentos emocionados de Socorro e Ladislau, que retornaram à nossa reunião mensal depois de alguns anos de ausência em decorrência do luto pela perda se seu filho e nosso querido amigo Victor ( VER AQUI ). Sempre dispostos a ajudar, Socorro e Ladislau trouxeram a lembrança das boas reuniões presenciais, nas quais podíamos nos confortar de forma mais calorosa.
Outro depoimento estimulante foi de Adriana Silva, que relatou como seu contato com a AMANF tem ajudado no seu enfrentamento da neurofibromatose e o preconceito social que ela traz.
O segundo ponto de pauta (informações necessárias para o cadastro das pessoas na AMANF) foi adiado pelo adiantado da hora.
Encerramos a reunião, prometendo nos encontrar em maio, e lavrei a presente Ata que foi aprovada por unanimidade pela Diretoria da Amanf.
Luiz Oswaldo C Rodrigues
Diretor Administrativo
Realizamos nossa reunião mensal e confraternização anual no último sábado, 30 de novembro de 2019, às 16 horas, na Faculdade de Medicina da UFMG, na Avenida Alfredo Balena 190.
Nosso encontro começou com a apresentação pessoal de cada participante (ver lista de presenças abaixo).
Dando início aos temas da pauta, o presidente da Amanf comunicou a sentença final da Justiça, ordenando que o Cartório de Pessoas Jurídicas de Belo Horizonte aceite a nossa Ata de Eleição da nova diretoria.
A seguir, foi apresentada uma justificativa para o investimento de recursos financeiros da AMANF em pesquisas no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Um dos objetivos da AMANF é justamente este, financiar pesquisas para a cura das NF e o melhor investimento em pesquisa é promover a formação de novos cientistas. Assim, as pessoas presentes homologaram por unanimidade a decisão da diretoria da AMANF de conceder duas bolsas de Iniciação Científica (inicialmente por seis meses, podendo ser renovadas) para estudantes de graduação, de acordo com votação anterior na reunião de 28/8/2019.
Continuando, o presidente relatou os movimentos sociais que estão ocorrendo em defesa do Sistema Único de Saúde, do qual faz parte nosso Centro de Referência no HC UFMG. Decidimos discutir na primeira reunião de 2020 (fevereiro) nosso possível apoio ao movimento de médicas e médicas em defesa do SUS.
A seguir, foi realizado o lançamento da quarta edição da cartilha As Manchinhas da Mariana, com distribuição de 100 exemplares da impressa com o apoio da UNIMED BH, apoio este conquistado pelo Dr. Nilton Alves de Rezende, que não pode participar da reunião, mas mandou abraços a todas as pessoas presentes.
Dando continuidade, uma interessante atividade coletiva foi realizada pela associada Cátia Regina de Castro, que mobilizou a todos com a troca de mãos de um presente simbólico, que representava as diversas qualidades humanas que esperamos encontrar nas amigas e amigos.
Houve a seguir a leitura de um conto escrito pela associada Karina Imaniche e alguns exemplares de sua obra foram distribuídos.
Então, aconteceu o grande momento esperado por todos, a apresentação musical da Banda Não Falta Um (NF1), formada pelo grupo de jovens que estão participando da pesquisa do Dr. Bruno Cota sobre treinamento musical nas pessoas com NF1.
Foi com grande prazer que ouvimos quatro músicas tocadas e cantadas por Catarina, Lyriel, Nicollas, Gabriella e Jaci (Daniel não pode comparecer por motivos familiares), conduzidos pelo seu maestro o Dr. Bruno Cota.
Ficamos todos impressionados com a evolução técnica dos jovens em apenas seis meses de aulas semanais de música. Foram muito aplaudidos, sob grande emoção das mães, pais e amigos presentes.
Após a Banda, realizamos o sorteio de brindes, livros, trocamos presentes e chocolates.
Antes de passarmos ao delicioso lanche organizado pela Giorgete e pela Márcia, a palavra foi aberta para qualquer pronunciamento. Ouvimos o agradecimento da Tânia à equipe do Centro de Referência e a manifestação da Márcia a favor do maior engajamento da AMANF na defesa do SUS.
Para finalizar, o presidente da AMANF falou sobre os benefícios e a importância da participação pessoal nas reuniões mensais, propondo que no próximo ano estejamos mais próximos pessoalmente, além das redes sociais.
Por fim, foi servido o lanche e a reunião se encerrou às 18:30.
Dr. Lor
Presidente da AMANF (2017-2019)
Lista de presenças
Matheus Coelho Rocha
Bruno Henrique Santos Silva
Maria Dalva Souza Neves
Norma de Souza Neves
Nilza de Souza Neves
Maria Helena Rodrigues Vieira
Cyntia A. S. Castelo Branco
Wallysson Eder de Almeida
Cátia Regina de Castro
Marina Silva Corgosinho
Tânia Marília Silva Corgosinho
Roberta Karina de Sousa Imaniche
Edenilson Ribeiro de Souza
Rafael Alves P. Rufino
Maria Aparecida da Costa
Adriana Venuto
Ana Lucia Mota
Dilma Vicente da Silva
Marcos Paulo Campos
Lyriel Santos Castelo Branco
Catarina Venuto Parcos
Gabriella da Costa Moreira Roberto
Jaci Verheij
Nicolas Alves de Souza
Bruno Cota
Márcia Monteiro Campos
Rosângela da Silva Santos
Giorgete Viana Silva
Rute da Conceição Silva Souza
Gregory Alves Silva Souza
Ednei Alves de Souza
Danielle Vasconcelos de Castro
Claudio Luiz de Oliveira
Maria Ferreira da Silva
Cristiano Paiva de Carvalho
André Leonardo Castilho dos Santos
Janina S. Costa dos Santos
Ana Júlia Costa Coutinho dos Santos
Fabíola A. A. Rocha Bastos
Matheus Alves Cotrim
Convidamos a todas as pessoas associadas e interessadas nas neurofibromatoses a comparecerem à nossa reunião mensal de julho de 2018.
Será no próximo sábado, de 16 às 18 horas na Faculdade de Medicina, na sala informada na portaria.
Assuntos:
- Abertura e apresentação dos participantes.
- Andamento do processo de regularização jurídica da AMANF (documentos reunidos para o Juiz da Comarca de Belo Horizonte).
- Relato da Festa Junina
- Recebimento da doação generosa do casal Romeu e Alexandrina Guimarães e leitura da carta de agradecimento.
- Discussão da resposta da direção do SUS para a carta de reclamação enviada em nome da associada Giorgete Viana Silva.
- Sugestão de produção de Kits da AMANF proposta pela Maria Helena.
- Palavra livre para conversarmos sobre assuntos de interesse dos presentes.
Esperamos você.
Até lá.
Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues
Presidente 2017-2019
Resumo da reunião de 26 de maio de 2018
Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os seguintes assuntos.
- Justificamos o baixo comparecimento à reunião por causa da paralisação dos caminhoneiros, que resultou na falta de ônibus e combustíveis para muitas pessoas comparecerem.
- Fizemos o relato do andamento da documentação da AMANF no Cartório, que solicitamos o seu envio para o Juiz de Direito da Vara de Registros Públicos da Comarca de Belo Horizonte, para que possamos aprovar as diretorias eleitas depois da morte dos ex-presidentes André Belo e Paulo Couto.
- Completamos os detalhes dos preparativos para a festa junina da Rede Sarah, que será em 30 de junho de 2018.
- Registramos o início da coleta de dados para o projeto de doutorado do Bruno Cezar Cota Lage, um estudo sobre o papel da musicoterapia nas dificuldades cognitivas das pessoas com NF1. Ainda estamos precisando de voluntários para a pesquisa. Quem desejar participar, deve entrar em contato com Dr. Bruno Cota ou Dr. Lor (99971 0622)
- Relato da carta coletiva de diversos cientistas internacionais ligados às NF (incluído o Dr. Lor) que foi enviada para a Revista Lancet (que publicara um artigo sobre um fóssil que teria NF1), salientando o papel importante do gene da NF1 (sem mutação) para o desenvolvimento da espécie humana.
- Aprovamos o conteúdo da carta que elaboramos para ser enviada ao SUS reclamando do tratamento preconceituoso que uma de nossas associadas recebeu durante a avaliação de um anestesista no SUS. Confirmamos por unanimidade que enviaremos por correio registrada a carta, em nome da associada, reclamando e pedindo providências, enfatizando o caráter educativo de nossa intervenção. Caso não haja resposta adequada por parte do SUS, daremos prosseguimento com queixa no Conselho Regional de Medicina.
- Comentamos a participação do Dr. Nilton e Dr. Lor como convidados na comissão de revisão dos critérios diagnósticos para as NF, a qual será concluída no Congresso Mundial em Paris em novembro de 2018. Atribuímos este convite a algumas contribuições científicas internacionais realizadas pelo Centro de Referência em NF do HC UFMG para o conhecimento das NF (como alterações da fala, redução da força muscular, diminuição da capacidade física, redução da capacidade termorregulatória, desordem do processamento auditivo e efeitos do treinamento fonoaudiológico, fenótipo dos dedos relacionado com a deleção do gene, maior sensibilidade à insulina, alterações nutricionais e no metabolismo basal, alterações da retina na tomografia de coerência óptica e amusia, entre outras).
- Salientamos os pontos ainda deficientes no atendimento médico do CRNF, como as cirurgias para a retirada de grande quantidade de neurofibromas cutâneos sob anestesia geral.
- Conversamos sobre a ideia da associada Karina de promover a troca de livros entre os associados. Consideramos uma boa ideia e ficamos de sugerir a ela pessoalmente o maior foco em informações relacionadas às neurofibromatoses.
Nada mais havendo a tratar, encerramos a reunião, registando as seguintes presenças:
Maria Danúzia Silva Ribas
Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues
Nilton Alves de Rezende
Giorgete Viana Silva
Cristiano Paiva de Carvalho
