Nova conduta na NF1: cuidados com a pele

 

Até recentemente a relação entre os cânceres de pele e a neurofibromatose do tipo 1 (NF1) não era bem compreendida, mas dois estudos realizados em universidades da Califórnia (ver aqui  e aqui ) mostraram que cânceres de pele são mais frequentes nas pessoas com NF1 do que na população em geral (ver conclusões abaixo). 

Portanto, recomendamos que as medidas preventivas contra cânceres de pele na população em geral também sejam usadas para proteger as pessoas com NF1, evitando os fatores que aumentam as chances de melanoma e outros cânceres de pele:

– Reduzir a exposição ao sol em horários de maior radiação (ver Tabela abaixo).

– Usar protetor solar quando tiver que se expor ao sol.

– Usar roupa e proteções adequadas.

– Em caso de lesão suspeita, na pele ou nos olhos, procure seu Médico/Médica de Família, Clínico (a), Pediatra, Dermatologista ou Oftalmologista de confiança (ver abaixo sobre lesões suspeitas).

Além disso, nossa recomendação anterior de banhos de sol (para evitar a osteopenia – ver aqui) nas pessoas com NF1 foi modificada para banhos de sol em horários com menor radiação solar e uso de protetor solar mais frequentemente (ver aqui).

 

Lesões suspeitas

A (o) dermatologista é a (o) profissional capaz de identificar corretamente os diferentes tipos de cânceres de pele. As informações abaixo são apresentadas para despertar a atenção das pessoas com NF1 para procurarem o (a) dermatologista. 

Os melanomas são o tipo mais grave de câncer de pele. Eles se desenvolvem nos melanócitos, que são as células responsáveis por produzir a melanina (o pigmento que dá cor à pele, aos olhos e aos cabelos).

São considerados perigosos porque podem produzir metástase, ou seja, se espalharem rapidamente para outros órgãos do corpo (como pulmões, fígado e cérebro) se não forem diagnosticados e tratados precocemente.

Geralmente se manifestam como uma nova mancha escura na pele ou como uma pinta (sinal, nevo) já existente que começa a mudar de tamanho, formato, cor ou textura (ver imagem acima de um dos tipos de melanoma).

A incidência de melanoma cutâneo varia amplamente conforme a região e a pigmentação da população, sendo maior em populações de pele clara com alta exposição solar cumulativa, especialmente em países com alta radiação solar.

Portanto, a exposição excessiva à radiação ultravioleta (UV) do sol é a principal causa, mas existem fatores genéticos (ver abaixo) e histórico familiar.

O diagnóstico precoce é fundamental, pois quando detectado em suas fases iniciais, o melanoma tem altíssimas chances de cura.

O exame clínico com o auxílio do dermatoscópio (aparelho com lente de aumento e iluminação especial) é fundamental, devendo ser examinada toda a pele.

Existem quatro tipos de melanomas: 

• Superficial: representa 70% dos casos de melanoma, é o menos agressivo dos melanomas e está restrito a epiderme. Mais comum em jovens.
• Nodular: representa 15% dos casos, é um nódulo invasivo, agressivo, que pode ter diversas cores e é mais comum em idosos.
• Lentigo maligna: associado ao dano solar crônico, é marrom, formando nódulos elevados em partes muito expostas ao sol. Mais comum em idosos.
• Acral lentiginoso: o menos frequente em brancos e mais comum entre indivíduos em asiáticos e negros, aumenta primeiro superficialmente antes de invadir outros tecidos, é que cresce mais rápido, ou seja, o mais agressivo. Pode estar oculto embaixo da unha ou na sola do pé.

Sinais e sintomas

Para identificar um melanoma deve-se analisar o seu “ABCDE”: 

• Assimetria: lados esquerda/direita e cima/baixo desiguais.
• Bordas: Irregulares que se expandem desigualmente.
• Cores: Podem ter mais de uma cor e geralmente são pretos ou marrons, mas podem ter partes vermelhas, roxas, rosas ou brancas.
• Diâmetro: Mais de 6mm.
• Evolução: crescimento e alteração de lesões antigas ou novas.

Os olhares experientes da dermatologia e da oftalmologia são necessários para o diagnóstico e a orientação segura das pessoas com NF1 com suspeita clínica de melanoma. 

Resultados dos estudos citados acima

A principal conclusão é de que a chance de desenvolver um melanoma ao longo da vida foi 2,5 vezes maior nas pessoas com NF1: uma em cada 12 pessoas com NF1 (na população geral é, em média, de cerca de 1 em cada 30 pessoas nos Estados Unidos).  

Estes estudos mostraram que o diagnóstico do melanoma aconteceu mais cedo (pessoas com NF1 em torno dos 49 anos, população geral em torno dos 59 anos), os tumores eram mais profundos – indicando pior prognóstico (na NF1 eram de 3,7 mm, e na população geral 1,2 mm), houve maior mortalidade causada pelo melanoma (na NF1 cerca de 30%, na população geral cerca de 10%), sobrevida menor depois do diagnóstico (na NF1 cerca de 13 meses, na população geral cerca de 35 meses), maior número de casos de melanoma ocular (15% de todos os melanomas nas pessoas com NF1, e apenas 1,5% na população geral), associação entre NF1 e nevo spilus, presente em cerca de 45% dos pacientes com NF1, e maior número de nevos melanocíticos, que têm potencial para transformação maligna.

A diretriz da ERN GENTURIS (Rede Europeia de Referência em Síndromes de Risco Tumoral Genético – ver aqui o PDF) recomenda avaliação clínica sistemática por especialistas em NF1 em intervalos regulares assim que o diagnóstico de NF1 é feito ou suspeito (anualmente até os 10 anos, a cada dois anos após os 10 anos, e a cada três anos na vida adulta).

Considerando que no estudo acima (2023) metade dos diagnósticos de melanoma em pessoas com NF1 ocorreu antes dos 20 anos, nosso Centro de Referência em Neurofibromatose considera importante mantermos um olhar atento, em todas as faixas etárias para, em casos selecionados, recomendar uma avaliação  com a dermatologia e a oftalmologia.

Banhos de Sol

Abaixo apresentamos uma tabela que sugerimos para os banhos diários de Sol, em função da cidade onde você está, da sua cor da pele, tipo de cabelo e resposta ao sol. Quanto mais escura (mais melanina) a pele, mais tempo de exposição ao Sol é necessário para ativar a Vitamina D. Sugerimos que as pessoas com NF1 utilizem os menores tempos apresentados na última coluna da direita.

Seu tipo de pele e de cabelos	O que acontece quando você toma sol	Minutos de exposição ao sol para ativar a Vitamina D
Pele branca, sardas, cabelos loiros ou ruivos, olhos azuis	Queima facilmente, nunca bronzeia	4 a 20
Pele branca, sardas, cabelos loiros ou ruivos, olhos azuis ou verdes	Queima facilmente, bronzeia com dificuldade	5 a 25
Pele parda clara ou amarela, cabelos castanhos	Queima moderadamente, bronzeia aos poucos	6 a 30
Pele parda escura, cabelos pretos	Raramente queima, geralmente bronzeia com facilidade	9 a 43
Pele negra mais clara, cabelos anelados	Muito raramente queima, bronzeia muito facilmente	12 a 55
Pele negra muito pigmentada	Nunca queima	20 a 86

Os minutos de exposição ao sol precisam ser ajustados de acordo com:

1) Quanto mais ao norte do Brasil, menor o tempo do banho de Sol (use o número menor), quanto mais ao sul,use o número maior;

2)   Quanto mais perto de dezembro, menor o tempo do banho de Sol; quanto mais perto de junho/julho, maior o tempo do banho de Sol).

3)    Horário do dia ideal: antes das 10:00 da manhã e depois das 4 da tarde (quanto mais próximo do meio dia menor o tempo necessário).

4)    Céu limpo, sem nuvens, usar o número menor. Quanto menor a nebulosidade e a poluição nas grandes cidades, menor o tempo do banho de Sol necessário.

 

Belo Horizonte, 16 de setembro de 2026

Participaram da criação deste texto:

Dra. Juliana Ferreira de Souza (Coordenadora Clínica do CRNF)

Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues

Dra. Bruna Eugênia de Freitas

Dr. Bruno Cezar Lage Cota

Dr. João Renato Gontijo (Convidado Especial)

Dr. Nilton Alves de Rezende

Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues