Recebemos nesta semana um artigo científico que procurou saber se os inibidores MEK, como selumetinibe e mirdametinibe, podem ser úteis ou não no tratamento de gliomas ópticos sintomáticos em crianças com NF1. Vejamos o estudo. Título: Selumetinibe como terapia-alvo em gliomas pediátricos progressivos de baixo grau – Série de casos (pLGG) (ver aqui artigo completo […]
Sabemos que a experiência de receber o diagnóstico de NF1 frequentemente é um momento difícil para a maioria das pessoas e das famílias. Geralmente representa um ponto de virada na vida, que molda a identidade pessoal, os relacionamentos e a percepção do próprio corpo. No entanto, pouco se sabe sobre como as pessoas interpretam e […]
Ontem (24/5/2026), durante nosso Seminário Anual sobre Novos Conhecimentos em Neurofibromatoses, realizado na Faculdade de Medicina da UFMG, o Dr. Bruno Cézar Lage Cota foi homenageado pela AMANF com o Troféu Mônica Bueno, oferecido às pessoas que contribuem para o conhecimento, atendimento, acolhimento e qualidade de vida das pessoas com Neurofibromatoses (NF1 e Schwannomatoses). […]
Pergunta de M.J. de Caratinga, MG: “Por que meus neurofibromas cutâneos aumentaram a partir da adolescência?” Cara M., de fato, muitas pessoas com NF1 relatam que seus neurofibromas cutâneos surgiram a partir da adolescência (puberdade). Ainda não conhecemos um estudo científico que tenha medido o crescimento dos neurofibromas cutâneos antes, durante e depois da […]
Recebemos recentemente o guia de monitoramento e vigilância de longo prazo adotado pela Sociedade de Neurofibromatose de Ontário, no Canadá. Sabendo que o Canadá tem um sistema de saúde que se parece bastante com o nosso Sistema Único de Saúde, achamos interessante comparar as condutas canadenses com as condutas adotadas no nosso Centro de Referência […]
G.M.S.O. de Florianópolis pergunta: “Tenho NF1 e entrei na menopausa, estou com muito calorão, depressão e outros problemas. Já retirei o útero por causa de miomas. A médica receitou um medicamento à base de estrógeno. Ouvi dizer que hormônios aumentam os neurofibromas. Posso usar?” Agradecemos sua pergunta, pois ela pode ser útil a outras […]
Pergunta da leitora E.M.L. de Natal, RN: ”Minha filha com 24 anos estava bem até 6 meses atrás quando sentiu uma dor forte na barriga e no pronto atendimento do SUS foi feito ultrassom que suspeitou de tumor. Fizeram ressonância e apareceram tumores nas raízes dos nervos. A dor melhorou , mas a neurologista pediu […]
Clique aqui: https://www.sympla.com.br/evento__3373672 Programa 13:00 – Abertura: conquistas no último ano – Professora Adriana Venuto, Presidente da AMANF 13:30 – Fluxo de atendimentos médicos no CRNF – Dra. Juliana Ferreira de Souza, Coordenadora Clínica 14:00 – Dificuldades cognitivas e comportamentais na NF1 – Dr. Lor 14:30 – Novas tecnologias em saúde na NF1 e nas […]
Pergunta do leitor S.M.N. – “Encontrei uma informação (ver aqui) sobre pesquisadores do Instituto Nacional de Câncer, da Fiocruz e de outras instituições científicas brasileiras que trabalham para incorporar a terapia com células CAR-T ao SUS. Será que essa técnica pode ser útil para curar a NF1?” Caro S, muito obrigado pela sua pergunta, […]
“Meu filho de 9 anos apresenta NF1 e escoliose. O que devo fazer?” JBS, de Natal, RN. Cara J., obrigado pela sua pergunta, pois a escoliose é uma das alterações no desenvolvimento ósseo que ocorrem nas pessoas com NF1 com maior frequência (entre 10 e 60%) do que na população em geral (1 a 3%). […]