Bruno Rebouças Tamassia faleceu há 3 dias, aos 49 anos, depois de toda uma vida superando as dificuldades causadas pela Schwannomatose relacionada ao gene NF2. Sua história é comovente e estimulante, e foi contada por ele em seu livro de memórias “A vida no presente – memórias de um paciente de neurofibromatose”. Bruno foi uma […]
Pergunta da R.R. do Rio de Janeiro: “Meu filho tem 7 anos, tem NF1 e é o menor da turma e o endocrinologista pediu a dosagem do hormônio e veio 6 ng/mL. Então ele indicou hormônio do crescimento. Fora isso, meu menino está bem. Devemos usar?” Cara R., obrigado pela sua pergunta, pois muitas famílias […]
Por menores que sejam os novos conhecimentos científicos, eles nos ajudam um pouco mais a cuidar das pessoas com NF1 e Schwannomatoses! O último encontro internacional do CTF (Children’s Tumor Foundation) ocorreu nos últimos dias em Denver, no Colorado, com a participação de médicas, médicos e cientistas de várias partes do mundo, inclusive do […]
Recebemos nesta semana um artigo científico que procurou saber se os inibidores MEK, como selumetinibe e mirdametinibe, podem ser úteis ou não no tratamento de gliomas ópticos sintomáticos em crianças com NF1. Vejamos o estudo. Título: Selumetinibe como terapia-alvo em gliomas pediátricos progressivos de baixo grau – Série de casos (pLGG) (ver aqui artigo completo […]
Sabemos que a experiência de receber o diagnóstico de NF1 frequentemente é um momento difícil para a maioria das pessoas e das famílias. Geralmente representa um ponto de virada na vida, que molda a identidade pessoal, os relacionamentos e a percepção do próprio corpo. No entanto, pouco se sabe sobre como as pessoas interpretam e […]
Ontem (24/5/2026), durante nosso Seminário Anual sobre Novos Conhecimentos em Neurofibromatoses, realizado na Faculdade de Medicina da UFMG, o Dr. Bruno Cézar Lage Cota foi homenageado pela AMANF com o Troféu Mônica Bueno, oferecido às pessoas que contribuem para o conhecimento, atendimento, acolhimento e qualidade de vida das pessoas com Neurofibromatoses (NF1 e Schwannomatoses). […]
Pergunta de M.J. de Caratinga, MG: “Por que meus neurofibromas cutâneos aumentaram a partir da adolescência?” Cara M., de fato, muitas pessoas com NF1 relatam que seus neurofibromas cutâneos surgiram a partir da adolescência (puberdade). Ainda não conhecemos um estudo científico que tenha medido o crescimento dos neurofibromas cutâneos antes, durante e depois da […]
Recebemos recentemente o guia de monitoramento e vigilância de longo prazo adotado pela Sociedade de Neurofibromatose de Ontário, no Canadá. Sabendo que o Canadá tem um sistema de saúde que se parece bastante com o nosso Sistema Único de Saúde, achamos interessante comparar as condutas canadenses com as condutas adotadas no nosso Centro de Referência […]
G.M.S.O. de Florianópolis pergunta: “Tenho NF1 e entrei na menopausa, estou com muito calorão, depressão e outros problemas. Já retirei o útero por causa de miomas. A médica receitou um medicamento à base de estrógeno. Ouvi dizer que hormônios aumentam os neurofibromas. Posso usar?” Agradecemos sua pergunta, pois ela pode ser útil a outras […]
Pergunta da leitora E.M.L. de Natal, RN: ”Minha filha com 24 anos estava bem até 6 meses atrás quando sentiu uma dor forte na barriga e no pronto atendimento do SUS foi feito ultrassom que suspeitou de tumor. Fizeram ressonância e apareceram tumores nas raízes dos nervos. A dor melhorou , mas a neurologista pediu […]