Pergunta de PAVP de Minas Gerais: “Tenho NF1, sou estudante de odontologia e realizei uma radiografia panorâmica da minha arcada dentária, onde foram percebidos alguns dentes extranumerários, além da diferença da tábua óssea na região de mandíbula. Gostaria de saber se esta diferença radiográfica na mandíbula pode ter relação com a neurofibromatose. Encaminho a […]
ÓTIMA NOTÍCIA!!! Na próxima semana será aberta a agenda para os atendimentos por telefone e videoconferência no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG, sob a coordenação da Dra. Juliana Ferreira de Souza e Dr. Bruno Cezar Lage Cota. Em breve divulgaremos aqui o contato, a agenda e informações para quem […]
Um novo estudo (enviado pela gentileza da Dra. Eugênia Valadares) sugere que a chance de transmitir a neurofibromatose tipo 1 para filhas e filhos pode ser de cerca de 60%, ou seja, maior do que os clássicos 50% ensinados há décadas (ver aqui o artigo completo em inglês). O que a genética básica diz é […]
Em outubro de 2026, em São Paulo, o estudante de biomedicina da UNISINOS Daniel Maier dos Santos (foto acima), durante o 8° Congresso Internacional Sabará-PENSI de Saúde Infantil, apresentou os resultados do estudo que seu grupo (*) realizou com inteligência artificial sobre possíveis marcadores genéticos na NF1. Daniel escreveu um resumo sobre seu trabalho, que […]
Pergunta de M.P.S. de Macapá: “Tenho sentido crises de ansiedade, meu coração dispara, fico suando, com dor de cabeça e a pressão chega em 17. Tenho 25 anos, nasci com NF1 e isto está acontecendo há uns dois anos. O que pode ser?”. Cara M., obrigado pela sua pergunta, pois ela toca num assunto […]
Até recentemente a relação entre os cânceres de pele e a neurofibromatose do tipo 1 (NF1) não era bem compreendida, mas dois estudos realizados em universidades da Califórnia (ver aqui e aqui ) mostraram que cânceres de pele são mais frequentes nas pessoas com NF1 do que na população em geral (ver conclusões abaixo). […]
Será que Aninha escolheu não prestar atenção na aula e sair mal na prova? Ela escolheu ter TDAH, que atrapalha seu aprendizado? Ela escolheu ter nascido com neurofibromatose, que causa o TDAH e outras dificuldades? Seus pais escolheram o espermatozoide (ou o óvulo) que tinha uma mutação no gene NF1, que causou a neurofibromatose […]
Bruno Rebouças Tamassia faleceu há 3 dias, aos 49 anos, depois de toda uma vida superando as dificuldades causadas pela Schwannomatose relacionada ao gene NF2. Sua história é comovente e estimulante, e foi contada por ele em seu livro de memórias “A vida no presente – memórias de um paciente de neurofibromatose”. Bruno foi uma […]
Pergunta da R.R. do Rio de Janeiro: “Meu filho tem 7 anos, tem NF1 e é o menor da turma e o endocrinologista pediu a dosagem do hormônio e veio 6 ng/mL. Então ele indicou hormônio do crescimento. Fora isso, meu menino está bem. Devemos usar?” Cara R., obrigado pela sua pergunta, pois muitas famílias […]
Por menores que sejam os novos conhecimentos científicos, eles nos ajudam um pouco mais a cuidar das pessoas com NF1 e Schwannomatoses! O último encontro internacional do CTF (Children’s Tumor Foundation) ocorreu nos últimos dias em Denver, no Colorado, com a participação de médicas, médicos e cientistas de várias partes do mundo, inclusive do […]