Nosso grupo de médicas e médicos (Juliana, Luíza, Nilton, Bruno e Lor) do Centro de Referência em Neurofibromatose do HC da UFMG participou por videoconferência do último congresso internacional de Neurofibromatose nos dias 15 de 16 de junho de 2020. O congresso foi realizado pela primeira vez de forma virtual por causa da pandemia de […]
Recebi de um leitor bastante ativo na comunidade NF um texto contra o isolamento social e defendendo a imunidade de rebanho e as políticas de Bolsonaro para enfrentarmos a pandemia de COVID-19. O autor do texto seria Pedro Machado Louzada, mas não sei de quem se trata. Não importa. Vamos ler seus argumentos, que reproduzo […]
Dia 9 de junho, agorinha mesmo, na próxima terça, vamos fazer uma marcha virtual pela vida. Um grupo de organizações civis lançou uma campanha em defesa de valores fundamentais: a vida, a saúde e o SUS, a ciência, a solidariedade, a preservação do meio ambiente e a democracia (ver aqui: http://www.jornaldaciencia.org.br/lancada-a-frente-pela-vida/ ) Nós da AMANF […]
“O laudo de minha consulta no Centro de Referência do HC da UFMG diz que sou portador de necessidades especiais por causa da Neurofibromatose. Eu me considero apto para trabalhar. Será que posso utilizar o laudo para isenção de Imposto de Renda e de IPI para compra de veículos?”. THS, de Brasília. Para responder a […]
Tenho recebido diversas perguntas de leitoras e leitores sobre a possibilidade das pessoas com NF1 apresentarem mais risco na pandemia de COVID-19. Também falamos sobre isto na Live pelo Instagram da Josiane (@josimaedopedro ) realizada na semana que passou. Diante disso, venho atualizar a resposta que dei sobre esta questão há cerca de dois meses […]
Nesse mês recebemos a infeliz notícia de que a EBSERH (Empresa Brasileira de Serviços Hospitalares), que é uma empresa pública de direito privado, com sede em Brasília, na qual o dr. Bruno Cota possui o vínculo empregatício para atendimento no Hospital das Clínicas da UFMG, recusou a manutenção de sua carga horária destinada ao atendimento […]
“Minha filha nasceu com muitas manchas café com leite e sardas debaixo dos braços e está com 2 anos de idade. Notamos que seu olho direito às vezes fica um pouco deslocado para o lado e ela acompanha a gente apenas com o olho esquerdo. Pode ser alguma coisa relacionada com a doença?” WST, de […]
Caras amigas e amigos Compreendemos as dificuldades que muitas pessoas encontram para enfrentarem as neurofibromatoses e as demais doenças raras. Temos tentado ajudar neste enfrentamento enviando informações e compartilhando nossas experiências, oferecendo cursos, palestras, videoconferências e publicando cartilhas sobre as NEUROFIBROMATOSES, que são algumas das doenças raras. Estas informações são públicas e podem ser utilizadas […]
A todas as pessoas que enfrentam os desafios das Neurofibromatoses neste momento de pandemia do coronavirus, ofereço a tradução de um poema do Dr. Vincent Riccardi (com a sua autorização). Escolha Quebrei meu pescoço uma vez – num lago de Massachussets. Durante dois minutos e meio, de bruços, imóvel na água, pensei […]
Recebi do nosso colega e amigo Dr. Nikolas Mata-Machado, que é neurologista infantil em Chicago, um artigo científico recente (14 de abril de 2020) muito interessante, que busca compreender melhor esta questão. O estudo foi conduzido pela cientista Dra. Corina Anastasaki, que faz parte do excelente grupo de pesquisa coordenado pelo Dr. David Gutmann da […]