Neste último sábado (30 de março de 2019), o tema das necessidades especiais para as pessoas com neurofibromatoses foi o assunto principal das discussões da reunião mensal da nossa associação, a AMANF. A principal ideia defendida por várias pessoas foi: RECONHECER AS NOSSAS NECESSIDADES ESPECIAIS NÃO É ASSUMIR A POSIÇÃO DE POBRES COITADOS, MAS SIM […]
Realizaremos neste sábado (30/3/2019) nossa 172ª reunião mensal da AMANF. Como sempre, será às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG. A sala é informada na portaria. Assuntos iniciais Novos horários de atendimento pelo SUS no Centro de Referência com a contratação do Dr. Bruno Cota. Criação do Cartão de Associado da AMANF. […]
Texto adaptado a partir da edição especial da Neurology por Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Sara de Castro Oliveira. O tratamento padrão atual é a cirurgia para retirada dos NFc um de cada vez (Figura 5). Figura 5 – Tratamento padrão atual dos neurofibromas cutâneos (NFc). Após anestesia local, é feita uma incisão na pele […]
Continuamos o texto adaptado para a página da AMANF a partir da edição especial da Neurology por Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Sara de Castro Oliveira. Um quarto grupo de cientistas está reunindo informações que possam avançar o tratamento dos NFc. A primeira questão a ser definida são os objetivos que desejamos com o tratamento, […]
Confirmado! Contamos com a presença de famílias e pessoas interessadas no Primeiro Seminário de Neurofibromatose em Farroupilha, no Rio Grande do Sul, no dia 9 de junho de 2019. Participarão do evento a Dra. Cristina Brinckmann Oliveira Netto (geneticista do Hospital de Clínicas de Porto Alegre), o Dr. Richard Luzzi (da Clínica CERO de Curitiba […]
Continuamos o texto adaptado para a página da AMANF a partir da edição especial da NEUROLOGY por Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Sara de Castro Oliveira. Diversos grupos de cientistas internacionais envolvidos com as neurofibromatoses, inclusive o Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, estão trabalhando para […]
Durante a primeira reunião da AMANF de 2019 discutimos vários assuntos importantes (ver abaixo a pauta completa), mas um deles merece o destaque da semana: os chamados tratamentos alternativos para as pessoas com NF. O tema surgiu quando uma das mães presentes citou alguns tratamentos que foram sugeridos por uma clínica para seu filho (entre […]
Dr. Bruno, Dr. Nilton, Thalma e Dr. Lor durante Congresso Mundial em Neurofibromatoses em Paris em 2018 A partir desta semana contamos com mais um médico especializado em neurofibromatoses para atender pelo Sistema Único de Saúde (SUS) no nosso ambulatório do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas […]
Ontem recebi um pedido de ajuda urgente de uma pessoa de Florianópolis, mas não consegui responder porque o e-mail da remetente veio errado. Tentei fazer várias pequenas modificações no e-mail para ver se minha mensagem seguiria adiante, mas não deu certo. Se você que me enviou aquele pedido de ajuda estiver lendo esta mensagem, por […]