“Minha filha foi diagnosticada no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG como sendo portadora da Neurofibromatose do tipo 1 na forma segmentar (ou em mosaicismo). Recebi várias explicações na hora da consulta, mas fui orientada a perguntar sobre qualquer dúvida que eu tivesse depois. Então, envio algumas perguntas.” AF, do […]
Amigas e amigos da AMANF, sua presença é muito importante na nossa primeira reunião de 2020 no dia 29 de fevereiro às 16 horas e no local de sempre: Faculdade de Medicina da UFMG (sala informada na portaria). Nossa pauta de assuntos será: Acolhimento aos novos associados Resultado final do processo no cartório: agora temos […]
“Minha filha tem Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) e apresentou convulsões que foram controladas com medicamentos e recentemente foi indicado para ela o uso de cetotifeno. Li na bula do cetotifeno que ele não deve ser usado em pessoas com história de epilepsia. Devo usar o cetotifeno?” M.N. de Belo Horizonte. Cara M, obrigado pela […]
“No caso da minha filha, ela tem as manchas café com leite e quando foi avaliada com aproximadamente 6 (seis) meses não existia nenhum outro sintoma da doença (avaliação neurológica, oftalmológica e ultrassom abdominal todos normais). Entretanto… o painel genético para neurofibromatoses deu positivo para NF1. Nesse caso a doença necessariamente irá se manifestar no […]
Às leitoras e aos leitores deste site, desejamos que 2020 seja melhor em todos os sentidos. Voltamos das férias de final de ano e recebemos muitas perguntas de pessoas de várias partes do Brasil e de outros lugares. Começo por responder a esta pergunta: “Bom dia. Tenho neurofibromatose do tipo 1 e um filho que […]
As neurofibromatoses (NF1, NF2 e Schwannomatose) podem causar dor forte em cerca de 15% das pessoas com estas doenças. Nelas, pode ocorrer um tipo de dor, chamada de dor neuropática, que é muito difícil de ser tratada, mesmo com muitos medicamentos, incluindo morfina e outros semelhantes ( VER AQUI). Além disso, cerca de 20% das […]
Realizamos nossa reunião mensal e confraternização anual no último sábado, 30 de novembro de 2019, às 16 horas, na Faculdade de Medicina da UFMG, na Avenida Alfredo Balena 190. Nosso encontro começou com a apresentação pessoal de cada participante (ver lista de presenças abaixo). Dando início aos temas da pauta, o presidente da Amanf comunicou […]
Compreendo pouco como funciona o Sistema Único de Saúde, apesar de trabalhar no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, onde atendemos pelo SUS. É uma estrutura muito complexa, da qual apenas sei que foi construída democraticamente, que procura dar atendimento público a todas as pessoas com […]
Neste próximo sábado, 30 de novembro, às 16 horas, será realizada nossa reunião anual de congraçamento da AMANF, na Faculdade de Medicina da UFMG, na Avenida Alfredo Balena 190. Confira a sala na portaria. Como sempre, haverá um lanche gostoso, sorteios, conversas animadas e duas atividades importantes: Lançamento da quarta edição da cartilha As Manchinhas […]
Muitas pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) podem apresentar a desordem do processamento auditivo, ou seja, escutam bem, mas entendem de forma errada as palavras. A desordem do processamento auditivo pode atrapalhar o aprendizado, as relações sociais e prejudicar o desenvolvimento das crianças e adolescentes com NF1. A fonoaudióloga Pollyanna Barros Batista desenvolveu uma […]