“É na esperança que me apego, dói muito em meu coração ver a doença evoluindo e não conseguir fazer muita coisa para ajudar meu filho. Como gostaria de trocar de lugar com ele”. E.S., de local não identificado. Caro E, obrigado pelo seu e-mail. Primeiro, devo dizer que compartilho totalmente do seu sentimento, pois há […]
“Conversando com algumas mães com filhos com NF1 e TDAH e falando sobre a Ritalina, me perguntaram por eu não dou para o meu filho e respondi que não daria porque soube que a Ritalina pode causar dependência de drogas no futuro. Então elas disseram que isso não era verdade. O senhor poderia esclarecer sobre […]
Um leitor escreveu-me dizendo que a última publicação desta página pareceu “coisa política” porque o nome do presidente do Brasil foi citado algumas vezes como responsável pelos cortes de verbas nas universidades brasileiras. Estes cortes já estão prejudicando o funcionamento do Hospital das Clínicas, que fechou mais 28 leitos na semana passada, e, por consequência, […]
Repetimos nosso alerta para o novo telefone para a marcação de consultas pelo SUS: 31 3307 9560. Para mais informações VER AQUI Há boatos nas redes sociais que o DR LOR estaria aposentado. Não é verdade: DR LOR continua atendendo normalmente no consultório (31 3491 9460) e participando como Coordenador Clínico dos casos das pessoas […]
No último sábado (29/7/19), realizamos mais uma reunião da AMANF, a de número 176, que fora convocada especialmente como Assembleia Geral. Depois da apresentação da pauta oficial (ver Ata abaixo), a reunião continuou e diversos temas interessantes foram trazidos pelos participantes (ver ao final a relação de todas as pessoas presentes). Temas discutidos Conversamos sobre […]
ATENÇÃO TODOS ASSOCIADOS, AMIGOS E PARTICIPANTES DA AMANF PRECISAMOS DE TODOS NA PRÓXIMA REUNIÃO DE JULHO! Venham e divulguem a convocação abaixo! Edital de Convocação para Assembleia Geral da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF) A reunião ordinária da AMANF realizada em 19 de junho de 2019, com as presenças citadas […]
Rafael tem muitos talentos. Rafael tem 25 anos, formou-se em engenharia elétrica, é bom em matemática (dava aulas particulares para os colegas de curso), desenha bem e toca piano e teclado por partitura e de ouvido. Vejam abaixo alguns de seus desenhos e um vídeo dele tocando um teclado. […]
Novo estudo publicado em outubro de 2025 (ver aqui resumo em inglês) apresenta resultados semelhantes àqueles já discutidos em nossa revisão anterior de 2023. Na revisão de 2023 (ver aqui o artigo completo em inglês) sobre os resultados de 19 pessoas com NF2 que usaram o medicamento bevacizumabe para redução dos tumores (schwannomas vestibulares) mostrou […]
Edital de Convocação para Assembleia Geral da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF) A reunião ordinária de número 175 da AMANF realizada em 29 de junho de 2019, com as presenças citadas abaixo, considerando que em 23 de junho de 2019 foi deferido o pedido para a nomeação do associado Luiz […]