Finalmente está chegando o nosso esperado Seminário sobre Neurofibromatose que será realizado em Farroupilha, no Rio Grande do Sul. O evento foi idealizado e está sendo coordenado de forma muito bem organizada pela Josiane Oliveira e colaboradores. Além das famílias e pessoas com NF, participarão do evento a Dra. Cristina Brinckmann Oliveira Netto (geneticista do […]
Neste último sábado (25 de maio de 2019), um dos temas discutidos em nossa reunião mensal da AMANF foi o novo tratamento para a ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL que foi lançado pelo laboratório farmacêutico suíço NOVARTIS, o qual representa um grande passo para o tratamento de outras doenças genéticas no futuro, inclusive as neurofibromatoses. A […]
Atendimento no Centro de Referência e corte de verbas para educação e saúde Temos recebido mensagens de pessoas preocupadas com uma possível interrupção do atendimento médico no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Precisamos esclarecer que isto somente acontecerá SE OS CORTES DE VERBAS FEDERAIS PROVOCAREM […]
Gabriel Augusto Viana Lidovico faleceu aos onze anos de idade na madrugada do último sábado, no CTI do Hospital de Pronto Socorro João XXIII em Belo Horizonte, depois de sofrer complicações pulmonares e cardíacas. Gabriel vinha sendo atendido desde seus 6 meses de idade em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das clínicas […]
A Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania do Senado Federal aprovou em 15 de maio de 2019 o Projeto de Lei número 410/2019, o qual equipara, no nível nacional, a neurofibromatose às deficiências física e intelectual para fins de concessão de direitos, garantias e benefícios sociais. A iniciativa é do deputado federal Sérgio Vidigal do Partido […]
“Meu filho foi diagnosticado com autismo e depois descobrimos que ele tem Neurofibromatose do tipo 1. É possível ter as duas doenças ou o autismo é uma complicação da NF1? ” AGR, de Florianópolis, SC. Cara A, obrigado pela sua pergunta, pois ela pode ser útil a muitas famílias com pessoas com Neurofibromatose do tipo […]
Acaba de ser publicado (15/5/19) numa das melhores revistas científicas internacionais de oftalmologia o trabalho realizado pela Dra. Vanessa Waisberg e colaboradores no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Dra. Vanessa Waisberg e seus colaboradores descreveram três novas mutações que atingem o gene NF2 no cromossomo […]
Nesta quarta feira ocorreram manifestações de milhares de pessoas em defesa da Educação no Brasil, contra os cortes de verbas propostos pelo governo Bolsonaro (foto abaixo). Representantes da nossa Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) estiveram presentes (ver foto acima). As manifestações renovam a esperança de que o bom senso prevalecerá no […]
O Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais existe há 15 anos e atende a mais de 1300 famílias com NF. Neste período realizamos milhares de atendimentos médicos e cursos de capacitação para médicos de diversas especialidades, nutricionistas, fonoaudiólogas e professores de Educação Física. Além disso realizamos […]
A Josiane Olivera enviou-nos um vídeo que ela criou para a divulgação das Neurofibromatoses no mês de maio, dentro do espírito da campanha mundial promovida pela Children’s Tumor Foundation. O vídeo contém o depoimento de várias pessoas com NF do tipo 1 e do tipo 2, de várias partes do Brasil. Algumas delas são casos […]