A Comissão de Constituição, Justiça e Cidadania do Senado Federal aprovou em 15 de maio de 2019 o Projeto de Lei número 410/2019, o qual equipara, no nível nacional, a neurofibromatose às deficiências física e intelectual para fins de concessão de direitos, garantias e benefícios sociais. A iniciativa é do deputado federal Sérgio Vidigal do Partido […]
“Meu filho foi diagnosticado com autismo e depois descobrimos que ele tem Neurofibromatose do tipo 1. É possível ter as duas doenças ou o autismo é uma complicação da NF1? ” AGR, de Florianópolis, SC. Cara A, obrigado pela sua pergunta, pois ela pode ser útil a muitas famílias com pessoas com Neurofibromatose do tipo […]
Acaba de ser publicado (15/5/19) numa das melhores revistas científicas internacionais de oftalmologia o trabalho realizado pela Dra. Vanessa Waisberg e colaboradores no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Dra. Vanessa Waisberg e seus colaboradores descreveram três novas mutações que atingem o gene NF2 no cromossomo […]
Nesta quarta feira ocorreram manifestações de milhares de pessoas em defesa da Educação no Brasil, contra os cortes de verbas propostos pelo governo Bolsonaro (foto abaixo). Representantes da nossa Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) estiveram presentes (ver foto acima). As manifestações renovam a esperança de que o bom senso prevalecerá no […]
O Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais existe há 15 anos e atende a mais de 1300 famílias com NF. Neste período realizamos milhares de atendimentos médicos e cursos de capacitação para médicos de diversas especialidades, nutricionistas, fonoaudiólogas e professores de Educação Física. Além disso realizamos […]
A Josiane Olivera enviou-nos um vídeo que ela criou para a divulgação das Neurofibromatoses no mês de maio, dentro do espírito da campanha mundial promovida pela Children’s Tumor Foundation. O vídeo contém o depoimento de várias pessoas com NF do tipo 1 e do tipo 2, de várias partes do Brasil. Algumas delas são casos […]
A Aline Trindade nos alerta sobre a campanha anual que a principal organização norte-americana de apoio às pessoas com neurofibromatoses promove todos os meses de maio. Clique AQUI para ver a campanha da Children’s Tumor Foundation (está em inglês, mas você pode pedir para o tradutor Google converter para o português) No Brasil, a AMANF […]
“Estou tentando conseguir um emprego há dois anos e num deles falei da minha doença que traz necessidades especiais e o encarregado disse: Quem usa cota, no meu entender, está assinando embaixo que é incompetente! ”. Como a gente pode responder a uma coisa dessa? JGM de São Paulo. Caro J, compreendo sua decepção e […]
A leitora A.C.C., do Rio de Janeiro, pergunta: “Por que vocês não descobrem a cura destes caroços na pele? ” Cara A., sua pergunta é muito importante. Você deve estar se referindo aos neurofibromas cutâneos, que aparecem em quase todas as pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1), geralmente a partir da adolescência, e que […]
Prezadas leitoras e leitores, Segundo fui informado pelo jornalista Domingos Giroletti, houve um problema técnico com a transformação da BH News TV em TV aberta e ainda não sabemos quando irá ao ar a entrevista comigo o tema DOENÇAS RARAS: AVANÇOS NO TRATAMENTO. Peço desculpas a todas e todos por ter criado a expectativa. No entanto, […]