A Aline Trindade nos alerta sobre a campanha anual que a principal organização norte-americana de apoio às pessoas com neurofibromatoses promove todos os meses de maio. Clique AQUI para ver a campanha da Children’s Tumor Foundation (está em inglês, mas você pode pedir para o tradutor Google converter para o português) No Brasil, a AMANF […]
“Estou tentando conseguir um emprego há dois anos e num deles falei da minha doença que traz necessidades especiais e o encarregado disse: Quem usa cota, no meu entender, está assinando embaixo que é incompetente! ”. Como a gente pode responder a uma coisa dessa? JGM de São Paulo. Caro J, compreendo sua decepção e […]
A leitora A.C.C., do Rio de Janeiro, pergunta: “Por que vocês não descobrem a cura destes caroços na pele? ” Cara A., sua pergunta é muito importante. Você deve estar se referindo aos neurofibromas cutâneos, que aparecem em quase todas as pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1), geralmente a partir da adolescência, e que […]
Prezadas leitoras e leitores, Segundo fui informado pelo jornalista Domingos Giroletti, houve um problema técnico com a transformação da BH News TV em TV aberta e ainda não sabemos quando irá ao ar a entrevista comigo o tema DOENÇAS RARAS: AVANÇOS NO TRATAMENTO. Peço desculpas a todas e todos por ter criado a expectativa. No entanto, […]
O leitor P.E.N., de Aracaju, trouxe a pergunta: “Por que a maioria das pessoas, inclusive os médicos, desconhece as neurofibromatoses? ” Para responder, preciso contar uma história. Meu pai, José Benedito Rodrigues, foi médico em Lambari, uma pequena cidade no Sul de Minas, e eu era menino quando o acompanhava em seus atendimentos pelas fazendas […]
A pesquisa científica realizada pela psicóloga Alessandra Craig Cerello com diversos colaboradores do nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais foi a base de uma das questões do Exame Nacional de Desempenho dos Estudantes (ENADE) de 2018. O trabalho da Alessandra Craig Cerello mostrou que poucos […]
por Adriana Venuto Mãe da Catarina e professora do Centro Federal de Educação Tecnológica de Minas Gerais Por vezes, as pessoas com neurofibromatose (NF1) são percebidas como preguiçosas, desinteressadas e até mesmo antissociais. Essa percepção equivocada é reforçada no ambiente escolar, pois é o lugar em que as habilidades de relacionamento pessoal, a capacidade […]
A Constituição garante a todas as pessoas brasileiras o acesso universal e integral aos cuidados de saúde. Muitas vezes, como no caso das Neurofibromatoses, não há profissionais com experiência numa determinada doença na sua cidade. Neste caso, você pode recorrer ao chamado Tratamento Fora do Domicílio (TFD). O TFD foi estabelecido pelo Ministério da Saúde […]
Consultas pelo SUS Telefone 31 3409 9560 de terça a sexta de 7 às 10 horas. Consultas particulares Telefone 31 3491 9460 Segundas e quartas apenas de 8 às 12 horas Nos demais dias ÚTEIS, ligar no horário comercial (8-12 e 13-17 horas)
Neste último sábado (30 de março de 2019), o tema das necessidades especiais para as pessoas com neurofibromatoses foi o assunto principal das discussões da reunião mensal da nossa associação, a AMANF. A principal ideia defendida por várias pessoas foi: RECONHECER AS NOSSAS NECESSIDADES ESPECIAIS NÃO É ASSUMIR A POSIÇÃO DE POBRES COITADOS, MAS SIM […]