“Meu irmão caçula tem NF1 e acho que ele parece mais velho fisicamente e nos comportamentos do que os outros irmãos. Isso tem a ver com a doença? ” APA, de Curitiba. Cara A., sua pergunta é interessante e a resposta pode ser útil para outras pessoas, mesmo sem neurofibromatoses. Inicialmente, precisamos separar doença e […]
O Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais atende pessoas de todo o país pelo Sistema Único de Saúde. Para isso, é preciso seguir algumas instruções da Secretaria do Ambulatório de Dermatologia: O telefone para marcação de consultas MUDOU: agora é (31) 3307-9560. Para agendar, basta ligar, […]
Um grupo de cientistas do Centro de Referência em Neurofibromatoses, do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, descobriu que mulheres com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) apresentam aumento do metabolismo corporal em repouso, ou seja, o seu consumo de energia está aumentado em relação às pessoas sem a NF1 do mesmo sexo, […]
Respeitar e proteger as pessoas que apresentam necessidades especiais é uma prática política que vem sendo conquistada em algumas sociedades somente a partir do final da Segunda Guerra Mundial, depois de assinada a Declaração Universal dos Direitos Humanos, em 1949. No filme alemão “Nunca deixes de olhar” podemos ver de que maneira as pessoas com […]
Um grupo de pessoas, lideradas pela Josiane e seu marido Thiago Olivera, conseguiu realizar um dos maiores encontros brasileiros sobre neurofibromatoses em Farroupilha, Rio Grande do Sul, neste domingo 9 de junho de 2019. Estiveram presentes no Primeiro Seminário de Neurofibromatose do Rio Grande do Sul, segundo a Josiane, 143 pessoas de vários estados […]
Pedimos desculpas às pessoas que tentaram marcar consultas nos últimos dias no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG e não conseguiram. Somente hoje fomos informados sobre a mudança do prefixo. O novo telefone é: (31) 3307 9560 Os horários para ligar e agendar as consultas continuam os mesmos: de […]
Finalmente está chegando o nosso esperado Seminário sobre Neurofibromatose que será realizado em Farroupilha, no Rio Grande do Sul. O evento foi idealizado e está sendo coordenado de forma muito bem organizada pela Josiane Oliveira e colaboradores. Além das famílias e pessoas com NF, participarão do evento a Dra. Cristina Brinckmann Oliveira Netto (geneticista do […]
Neste último sábado (25 de maio de 2019), um dos temas discutidos em nossa reunião mensal da AMANF foi o novo tratamento para a ATROFIA MUSCULAR ESPINHAL que foi lançado pelo laboratório farmacêutico suíço NOVARTIS, o qual representa um grande passo para o tratamento de outras doenças genéticas no futuro, inclusive as neurofibromatoses. A […]
Atendimento no Centro de Referência e corte de verbas para educação e saúde Temos recebido mensagens de pessoas preocupadas com uma possível interrupção do atendimento médico no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Precisamos esclarecer que isto somente acontecerá SE OS CORTES DE VERBAS FEDERAIS PROVOCAREM […]
Gabriel Augusto Viana Lidovico faleceu aos onze anos de idade na madrugada do último sábado, no CTI do Hospital de Pronto Socorro João XXIII em Belo Horizonte, depois de sofrer complicações pulmonares e cardíacas. Gabriel vinha sendo atendido desde seus 6 meses de idade em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das clínicas […]