Convidamos a endocrinologista Dra. Sara Castro Oliveira para nos explicar como acontece o crescimento nas crianças e adolescentes com neurofibromatose do tipo 1. Dra. Sara está iniciando o seu mestrado em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Vejamos o que ela disse. Sua pesquisa será […]
Caros associados da AMANF e leitores desta página. As eleições estão chegando e na hora de votar precisamos saber quais os candidatos que representam AS MELHORES propostas para o nosso país, inclusive aquelas que ajudem o atendimento amplo às pessoas com Neurofibromatoses. Em nossa última reunião da AMANF decidimos convidar a todos os leitores e […]
Venham participar! Convite a jovens de Belo Horizonte e cidades próximas! Ainda temos vagas para voluntários com idade entre 12-16 anos que tenham interesse em participar do projeto de pesquisa do doutorado do dr. Bruno Cota. Dr. Bruno está estudando se as pessoas com NF1 poderiam ser beneficiadas em suas dificuldades cognitivas pelo treinamento musical. […]
“Escrevo este texto de pai para pai, mais como um desabafo do que dúvidas sobre NF1 que sempre foram prontamente respondidas pelo Sr. Às vezes passo pelo seu Blog para ler sobre avanços no tratamento da NF1, rezando para achar notícias boas. A última foi sobre o medicamento para neurofibromas plexiformes que me deixou com […]
Reproduzo abaixo a conversa interessante que tive por e-mail com a leitora SS, de Curitiba, sobre o uso de Vitamina D como possível prevenção do crescimento de neurofibromas em sua filha. Separei o texto por assuntos e irei respondendo passo a passo. Agradeço à S pela pergunta, pelas questões muito bem ponderadas e pelo artigo […]
Os neurofibromas plexiformes são uma das complicações da Neurofibromatose do tipo 1 (NF1), eles já estão presentes desde o nascimento (mesmo que somente se tornem mais visíveis nos primeiros anos de vida) e ocorrem em cerca de 40% das pessoas com NF1. Em algumas pessoas eles causam deformidades importantes, especialmente quando estão na face. Além […]
“Tenho neurofibromatose e um filho de 4 anos de idade. Devo fazer exames nele para saber se ele herdou ou não a minha doença? ” ALB, de Mossoró, CE. Cara A, obrigado pela sua pergunta que trata de um assunto muito importante. Temos que colocar na balança os benefícios e os prejuízos de realizarmos o […]
“Queria esclarecer uma dúvida. Como as neurofibromatoses são causadas por mutações no cromossomo 17 e 22, é possível que ao longo da vida o DNA do portador pare de sofrer mutações ou sofra mutações ao ponto de produzir a merlina e neurofribromina, seja por fator biológico ou externo? ” Caro CAA, obrigado pela sua pergunta. […]
Ninguém deseja passar pela experiência dolorosa de interromper uma gravidez. Todos sabemos o quanto sofrem as mulheres que precisam tomar esta decisão. Então, não posso ser a favor do aborto, ou seja, não posso desejar passar, ou que alguém passe, pelo difícil processo de não levar adiante uma gestação. O que não podemos mais aceitar […]
Temos comentado neste blog que uma das dificuldades para o estudo de medicamentos para o tratamento dos neurofibromas cutâneos é a nossa falta de métodos científicos padronizados para a medida do número e do tamanho dos neurofibromas (VER AQUI ). Sem esta informação não podemos afirmar com segurança se um medicamento (cetotifeno e anticoncepcionais hormonais […]