Profissionais do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas participaram do primeiro Congresso Mundial em Neurofibromatoses, realizado em Paris, de 2 a 6 de novembro de 2018. Os seguintes temas foram apresentados: Novo modelo para a compreensão da redução da força muscular nas pessoas com NF1 – palestra da Dra. Juliana […]
Será realizada mais uma reunião ordinária da AMANF no próximo sábado, 27 de outubro, de 16 às 18 horas na Faculdade de Medicina, na sala 16. Estão todas e todos convidados. Como pauta inicial teremos: Festa Anual a ser realizada no último sábado de novembro. Informações sobre nossa participação no primeiro Congresso Mundial em Neurofibromatoses […]
Caros associados da AMANF e leitores, Estamos no segundo turno das eleições e agora, mais do que nunca precisamos saber qual o candidato que representa as melhores propostas para o nosso país, tendo em vista a Saúde Pública, porque ela é fundamental para o atendimento amplo às pessoas com Neurofibromatoses. Precisamos escolher o candidato que […]
Ata da reunião da AMANF em 29 de setembro de 2018 Foi realizada mais uma reunião ordinária da AMANF no último sábado, de 16 às 18 horas na Faculdade de Medicina, na sala 16, estando presentes as pessoas mencionadas abaixo. Iniciamos com e apresentação dos participantes e, em seguida, foram feitos os relatos das atividades […]
Convidamos a endocrinologista Dra. Sara Castro Oliveira para nos explicar como acontece o crescimento nas crianças e adolescentes com neurofibromatose do tipo 1. Dra. Sara está iniciando o seu mestrado em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Vejamos o que ela disse. Sua pesquisa será […]
Caros associados da AMANF e leitores desta página. As eleições estão chegando e na hora de votar precisamos saber quais os candidatos que representam AS MELHORES propostas para o nosso país, inclusive aquelas que ajudem o atendimento amplo às pessoas com Neurofibromatoses. Em nossa última reunião da AMANF decidimos convidar a todos os leitores e […]
Venham participar! Convite a jovens de Belo Horizonte e cidades próximas! Ainda temos vagas para voluntários com idade entre 12-16 anos que tenham interesse em participar do projeto de pesquisa do doutorado do dr. Bruno Cota. Dr. Bruno está estudando se as pessoas com NF1 poderiam ser beneficiadas em suas dificuldades cognitivas pelo treinamento musical. […]
“Escrevo este texto de pai para pai, mais como um desabafo do que dúvidas sobre NF1 que sempre foram prontamente respondidas pelo Sr. Às vezes passo pelo seu Blog para ler sobre avanços no tratamento da NF1, rezando para achar notícias boas. A última foi sobre o medicamento para neurofibromas plexiformes que me deixou com […]
Reproduzo abaixo a conversa interessante que tive por e-mail com a leitora SS, de Curitiba, sobre o uso de Vitamina D como possível prevenção do crescimento de neurofibromas em sua filha. Separei o texto por assuntos e irei respondendo passo a passo. Agradeço à S pela pergunta, pelas questões muito bem ponderadas e pelo artigo […]
Os neurofibromas plexiformes são uma das complicações da Neurofibromatose do tipo 1 (NF1), eles já estão presentes desde o nascimento (mesmo que somente se tornem mais visíveis nos primeiros anos de vida) e ocorrem em cerca de 40% das pessoas com NF1. Em algumas pessoas eles causam deformidades importantes, especialmente quando estão na face. Além […]