Davi tem 10 anos de idade e neurofibromatose e resolveu pintar quadros para vender e ajudar crianças carentes em sua cidade Petrolina. E conseguiu. Vejam os vídeos que a Rede Globo fez sobre ele. Vídeo 1 Vídeo 2 Davi está sendo capaz de superar as próprias dificuldades, como aquele menino do filme Extraordinário (VER AQUI ), […]
O recente Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses realizado em novembro de 2018 em Paris teve um foco bastante concentrado na compreensão da formação dos neurofibromas cutâneos (NFc) e no seu tratamento. Recebemos, inclusive, uma edição especial da revista científica Neurology dedicada apenas aos NFc (ver acima a foto da capa da edição e o seu pdf […]
(Foto: Dr. Nilton e Dr. Lor diante de pôsteres com trabalhos do CRNF. Ao fundo Dra. Karin) Tenho algumas observações a acrescentar ao que já foi relatado pelos colegas brasileiros que estiveram presentes ao evento, o Márcio, a Juliana, o Bruno e a Rayana e pelo meu grande amigo LOR, incentivador e responsável por estas […]
O trabalho com doenças raras é desafiador, seja como médica ou pesquisadora, porque lidamos com doenças nem sempre tão conhecidas pela população e também na própria área da saúde. Apesar de ter sido minha primeira vez num encontro sobre neurofibromatose, pude perceber como a Joint Global Neurofibromatosis Conference 2018 foi um evento histórico. Contando com público recorde […]
Momentos do Congresso em Paris – Esquerda: Dr. Vincent Riccardi e sua esposa Susan e Dr. Lor e sua esposa Thalma. Direita: Dr. Vincent Riccardi conversando com Dr. Bruno Cota sobre sua pesquisa sobre a música como tratamento na NF1. Impressão geral Essa foi a minha primeira participação em um congresso internacional de […]
Relato sobre o Congresso feito pela Dra. Juliana Ferreira de Souza, que realizou palestra sobre a redução da força muscular nas pessoas com NF1. Como médica e pesquisadora em Neurofibromatoses, estive presente a todas as Conferências anuais em Neurofibromatoses, organizadas pela Children’s Tumor Foundation, desde 2009 […]
Hoje trazemos as impressões sobre o congresso enviadas pelo Professor Marcio Leandro Ribeiro de Souza, Nutricionista, Doutor e Mestre em Saúde do Adulto pela Faculdade de Medicina da UFMG. A Joint Global Neurofibromatosis Conference, conferência mundial sobre as neurofibromatoses, que aconteceu em novembro de 2018 em Paris, foi o maior evento realizado com pesquisadores sobre a doença. […]
Começamos hoje a trazer as principais novidades do Primeiro Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses, recentemente realizado em Paris, no qual participaram cerca de 600 pessoas de vários países, entre elas cientistas do Brasil apresentando alguns resultados de suas pesquisas. Na foto, da esquerda para a direita, estão Nilton Alves de Rezende e Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues […]
Realizamos neste sábado (24/11) nossa reunião anual da AMANF para o encerramento das atividades de 2018, com a presença de Nilton Alves de Rezende, Tânia Marília Silva Corgozinho, Dilma Vicente da Silva, Elcio Neves da Silva, Edenilson Ribeiro de Souza, Maria Danúzia Silva Ribas, Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, Maria Helena Rodrigues Vieira, Marcos Vinicius […]
Prezados associados e leitores, Membros da Diretoria da AMANF e profissionais do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais estarão participando do Congresso Mundial em Neurofibromatoses em Paris. As atividades nesta página, assim como as respostas aos e-mails e os atendimentos médicos no ambulatório do Hospital das […]