Texto adaptado para a página da AMANF a partir da edição especial da Neurology por Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Sara de Castro Oliveira. O primeiro passo para encontrarmos o tratamento para os neurofibromas cutâneos (NFc) é compreender a sua estrutura, o que os forma e quais são os diferentes tipos de neurofibromas: os cutâneos, os […]
Ontem postei uma notícia sobre o comentário da UNIMED BH sobre nosso trabalho no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais e forneci equivocadamente o link para um artigo da jornalista Eliane Brum. Desculpem-me o engano. O link correto é este: CLIQUE AQUI Dr Lor
É com grande satisfação que recebemos a nota publicada ontem pela UNIMED BH sobre o trabalho que estamos desenvolvendo no Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais e nesta página. Ver a notícia completa aqui. O resumo do trabalho comentado pela UNIMED BH pode ser visto abaixo. Resumo do Tema Livre apresentado no […]
Embora muito já tenha sido dito sobre o último Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses pelos diversos colegas brasileiros que lá estiveram, tentarei comentar os aspectos genéticos, oncológicos e terapêuticos relacionados à NF1 que foram abordados no evento. Destaco em relação à parte genética a interessante aula da Professora Karen W Gripp da Filadelfia, dos Estados Unidos, […]
E que a ciência continue a nos ajudar no próximo ano.
Davi tem 10 anos de idade e neurofibromatose e resolveu pintar quadros para vender e ajudar crianças carentes em sua cidade Petrolina. E conseguiu. Vejam os vídeos que a Rede Globo fez sobre ele. Vídeo 1 Vídeo 2 Davi está sendo capaz de superar as próprias dificuldades, como aquele menino do filme Extraordinário (VER AQUI ), […]
O recente Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses realizado em novembro de 2018 em Paris teve um foco bastante concentrado na compreensão da formação dos neurofibromas cutâneos (NFc) e no seu tratamento. Recebemos, inclusive, uma edição especial da revista científica Neurology dedicada apenas aos NFc (ver acima a foto da capa da edição e o seu pdf […]
(Foto: Dr. Nilton e Dr. Lor diante de pôsteres com trabalhos do CRNF. Ao fundo Dra. Karin) Tenho algumas observações a acrescentar ao que já foi relatado pelos colegas brasileiros que estiveram presentes ao evento, o Márcio, a Juliana, o Bruno e a Rayana e pelo meu grande amigo LOR, incentivador e responsável por estas […]
O trabalho com doenças raras é desafiador, seja como médica ou pesquisadora, porque lidamos com doenças nem sempre tão conhecidas pela população e também na própria área da saúde. Apesar de ter sido minha primeira vez num encontro sobre neurofibromatose, pude perceber como a Joint Global Neurofibromatosis Conference 2018 foi um evento histórico. Contando com público recorde […]
Momentos do Congresso em Paris – Esquerda: Dr. Vincent Riccardi e sua esposa Susan e Dr. Lor e sua esposa Thalma. Direita: Dr. Vincent Riccardi conversando com Dr. Bruno Cota sobre sua pesquisa sobre a música como tratamento na NF1. Impressão geral Essa foi a minha primeira participação em um congresso internacional de […]