“Meu filho nasceu com NF1… fico pensando se a radiação emitida pelos aparelhos de raio X e o contraste venham a desencadear algum problema. Ontem meu filho fez o raio x de ossos longos. Não colocaram colete e não protegeram o tórax e o órgão sexual… foram umas 12 chapas mais a ressonância no mesmo dia. Eu não […]
“Existe uma organização nos Estados Unidos chamada Children’s Tumor Foundation (CTF), que é dedicada a estudar e apoiar as pessoas com neurofibromatoses. Eles disponibilizaram um cadastro para pessoas com NF do mundo todo, pois alguns laboratórios dos EUA e da Europa estão estudando e desenvolvendo medicamentos para achar uma possível cura ou controle. O link […]
Muitas pessoas nos perguntam se alguns alimentos podem aumentar ou diminuir o crescimento dos neurofibromas. Circulam pela internet informações de que comer carnes aumentaria os neurofibromas porque elas conteriam hormônios injetados pela indústria de alimentos. Outras pessoas dizem que certos alimentos poderiam reduzir o crescimento dos neurofibromas. Nutricionistas do nosso Centro de Referência em […]
Com a presença dos associados abaixo, demos início à reunião, sabendo de antemão que não contaríamos com algumas pessoas por causa da preparação da Festa Junina, de viagens a trabalho e de doença familiar. Realizamos a apresentação de praxe entre os participantes e demos nossas boas-vindas à nova participante. Foi relatado o andamento do processo […]
Como prometi há algumas semanas, apresento o resumo dos dados da tese de doutorado da Cinthia Vila Nova Santana, defendida no dia 13 de abril de 2018 no Programa de Pós-Graduação em Genética do Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal de Minas Gerais, orientada pelos professores Renan Pedra de Souza e Débora Marques de Miranda e […]
Neste próximo sábado realizaremos duas reuniões e uma festa junina. Primeira reunião, de 14 às 16 horas Esta reunião será exclusiva para a Diretoria da AMANF para conversarmos sobre diversos assuntos relacionados à melhoria do estatuto da AMANF e andamento do processo de regularização jurídica da AMANF. Segunda reunião, de 16 às 18 horas Pauta: […]
O nosso amigo e associado professor Elcio Neves da Silva, representante da AMANF, enviou-nos a reportagem que relata a sua participação na Comissão de Saúde da Assembleia Legislativa do Estado do Espírito Santo. Obrigado professor Elcio e Dr. Paulo Chiabai pela participação ativa na construção do Centro de Referência em NF no Espírito Santo. A […]
O Dr. Paulo Chiabai, um advogado de Vitória (ES) que generosamente vem auxiliando a construção da Associação de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose do Espírito Santo, nos pergunta quais os procedimentos adotados no nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Com base nestes procedimentos habituais, o […]
As pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1), assim como as portadoras de outras doenças, querem saber qual é a gravidade da sua doença e diante dela o que pode acontecer no futuro. As complicações mais comuns da NF1 já foram comentadas neste blog (ver aqui https://amanf.org.br/2018/04/o-que-pode-vir-a-acontecer-na-nf1/ ). Para medir a gravidade da NF1 numa […]