“Tenho neurofibromatose e um filho de 4 anos de idade. Devo fazer exames nele para saber se ele herdou ou não a minha doença? ” ALB, de Mossoró, CE. Cara A, obrigado pela sua pergunta que trata de um assunto muito importante. Temos que colocar na balança os benefícios e os prejuízos de realizarmos o […]
“Queria esclarecer uma dúvida. Como as neurofibromatoses são causadas por mutações no cromossomo 17 e 22, é possível que ao longo da vida o DNA do portador pare de sofrer mutações ou sofra mutações ao ponto de produzir a merlina e neurofribromina, seja por fator biológico ou externo? ” Caro CAA, obrigado pela sua pergunta. […]
Ninguém deseja passar pela experiência dolorosa de interromper uma gravidez. Todos sabemos o quanto sofrem as mulheres que precisam tomar esta decisão. Então, não posso ser a favor do aborto, ou seja, não posso desejar passar, ou que alguém passe, pelo difícil processo de não levar adiante uma gestação. O que não podemos mais aceitar […]
Temos comentado neste blog que uma das dificuldades para o estudo de medicamentos para o tratamento dos neurofibromas cutâneos é a nossa falta de métodos científicos padronizados para a medida do número e do tamanho dos neurofibromas (VER AQUI ). Sem esta informação não podemos afirmar com segurança se um medicamento (cetotifeno e anticoncepcionais hormonais […]
Foi realizada mais uma reunião ordinária da AMANF no último sábado, de 16 às 18 horas na Faculdade de Medicina, na sala 166, estando presentes as pessoas mencionadas abaixo. Iniciamos com e apresentação dos participantes e, em seguida, registramos o comparecimento do professor Romeu Cardoso Guimarães, convidado para participar de nossa reunião em função da […]
Convidamos a todas as pessoas associadas e interessadas nas neurofibromatoses a comparecerem à nossa reunião mensal de julho de 2018. Será no próximo sábado, de 16 às 18 horas na Faculdade de Medicina, na sala informada na portaria. Assuntos: Abertura e apresentação dos participantes. Andamento do processo de regularização jurídica da AMANF (documentos reunidos para […]
“Meu filho nasceu com NF1… fico pensando se a radiação emitida pelos aparelhos de raio X e o contraste venham a desencadear algum problema. Ontem meu filho fez o raio x de ossos longos. Não colocaram colete e não protegeram o tórax e o órgão sexual… foram umas 12 chapas mais a ressonância no mesmo dia. Eu não […]
“Existe uma organização nos Estados Unidos chamada Children’s Tumor Foundation (CTF), que é dedicada a estudar e apoiar as pessoas com neurofibromatoses. Eles disponibilizaram um cadastro para pessoas com NF do mundo todo, pois alguns laboratórios dos EUA e da Europa estão estudando e desenvolvendo medicamentos para achar uma possível cura ou controle. O link […]
Muitas pessoas nos perguntam se alguns alimentos podem aumentar ou diminuir o crescimento dos neurofibromas. Circulam pela internet informações de que comer carnes aumentaria os neurofibromas porque elas conteriam hormônios injetados pela indústria de alimentos. Outras pessoas dizem que certos alimentos poderiam reduzir o crescimento dos neurofibromas. Nutricionistas do nosso Centro de Referência em […]
Com a presença dos associados abaixo, demos início à reunião, sabendo de antemão que não contaríamos com algumas pessoas por causa da preparação da Festa Junina, de viagens a trabalho e de doença familiar. Realizamos a apresentação de praxe entre os participantes e demos nossas boas-vindas à nova participante. Foi relatado o andamento do processo […]