As pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1), assim como as portadoras de outras doenças, querem saber qual é a gravidade da sua doença e diante dela o que pode acontecer no futuro. As complicações mais comuns da NF1 já foram comentadas neste blog (ver aqui https://amanf.org.br/2018/04/o-que-pode-vir-a-acontecer-na-nf1/ ). Para medir a gravidade da NF1 numa […]
Já está disponível na página eletrônica da revista científica Arquivos de Neuropsiquiatria o artigo publicado pelo Dr. Bruno Cota e colaboradores sobre as dificuldades musicais nas pessoas com NF1 (VER AQUI). O artigo apresenta os resultados do estudo realizado no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais […]
Recebi alguns e-mails de uma mãe (D.V.) preocupada com as manchas café com leite de seu filho. Ela é russa e mora em Moscou e me autorizou a traduzir (do inglês) e reproduzir a nossa conversa. Acho que D.V. trouxe diversos problemas importantes e, embora um pouco longa, nossa conversa pode ser útil para outras […]
Resumo da reunião de 26 de maio de 2018 Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os seguintes assuntos. Justificamos o baixo comparecimento à reunião por causa da paralisação dos caminhoneiros, que resultou na falta de ônibus e combustíveis para muitas pessoas comparecerem. Fizemos o relato do andamento da […]
Neste sábado passado, 19 de maio, iniciamos nossa pesquisa sobre os efeitos da musicoterapia sobre as dificuldades de aprendizado em adolescentes com NF1. É a pesquisa que servirá de base para a Tese de Doutorado do Dr. Bruno Cota, que já comentamos neste site. O encantador músico e musicoterapeuta Bruno Messias trabalhou durante cerca de […]
Completamos 30 anos desde o primeiro consenso internacional que aprovou os critérios atuais para o diagnóstico das neurofibromatoses (ver aqui uma referência – em inglês). Ao longo destes anos, especialistas em NF vem sugerindo que os critérios podem ser melhorados e uma comissão foi formada pelos grandes cientistas Eric Legius, Gareth Evans, Scott Plotkin, Susan […]
Transcrevo abaixo o agradecimento do nosso colaborador Rogério Lima Barbosa, que acaba de conquistar seu doutorado em Coimbra, com uma tese em defesa das pessoas com neurofibromatoses. Prezad@s, bom dia! Quero utilizar essa mensagem somente para compartilhar a felicidade de ter terminado os meus estudos doutorais. Na última sexta-feira defendi a Tese sob o título: […]
Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os seguintes assuntos. Relato da defesa da tese de doutorado do Rogério Lima Barbosa (na Universidade de Coimbra, Portugal), um estudo sobre aspectos sociológicos das associações de pessoas com doenças raras. Relato da defesa de tese de doutorado da Cinthia Vila Nova […]
Outro dia, a Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues e eu vimos um vídeo que mostra duas maneiras de se viver os últimos dez anos de vida (o sentido geral do vídeo pode ser compreendido mesmo para quem não entende o inglês: ver AQUI) Dra. Luíza é especialista em Clínica Médica e trabalha em seu consultório e […]