Estamos muito animados com os entendimentos iniciais estabelecidos entre nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais e a Fundação Hemominas para a realização de um exame denominado DOPPLER TRANSCRANIANO. Este exame permitirá a triagem de crianças com NF1 que apresentem suspeita ou risco de doença vascular […]
“O médico disse que minha filha tem mais neurofibromas internos perto da medula do que externos na pele. O que significa isso? “ BAH, de Portugal. Cara B., obrigado pela sua pergunta, mas para orientar sua família preciso ver sua filha pessoalmente ou receber um relatório da médica que a está acompanhando. De qualquer forma, […]
“Tenho 24 anos e moro em Brasília. Sou portadora da neurofibromatose tipo 1 e faço acompanhamento desde uns 5 anos de idade. A NF1 já vem de carga hereditária da minha família. Em setembro do ano passado descobri que estava grávida, o que me trouxe preocupações pois, tenho um neurofibroma de 16 cm no meu […]
“Tenho 28 anos, sou portadora de neurofibromatose do tipo 1 e sou transgênero (não fiz a cirurgia para mudança de sexo). Tenho muitas sardas e atualmente isto está me deixando muito mal, triste, deprimida, então procurei uma dermatologista e aí ela me indicou um tratamento com ácido, eu gostaria de saber se funciona ou não? […]
“Tenho um filho de 6 anos com 4 manchas e outro de 5 meses com 2 manchas desde o nascimento, ambos sem qualquer outro sinal de NF1. Eu sou branca, italiana, mas meu marido tem a pele escura, pois é de origem indiana. Dois médicos aqui em Ruanda e na Itália, disseram que não se […]
Acabo de receber informação do Prof. Elcio Neves (contato elcioneves16021967@hotmail.com ) representante da nossa AMANF no Espírito Santo, que que as pessoas com NF naquele Estado podem procurar a Dra. Alyne Mendonça Ela é neurologista, com especialidade em questões cognitivas e comportamentais. Endereço: Centro Empresarial Praia da Costa, Avenida Olivia Lira 385 – sala 806, […]
“Olá Dr. Estou procurando ajuda e saídas para atender meu filho que foi diagnosticado com NF no início da puberdade, onde os sintomas são mais visíveis. Ao nascer apresentava algumas manchas “típicas”, que os pediatras diziam ser de “nascença”, ou oriunda da mistura entre raças. Ou seja, não imaginaria que meu filho pudesse ser portador […]
“Sou portadora de NF1, tenho uma filha de 2 anos que aparentemente não é portadora…. Semana que vem vou realizar meus exames de rotina: ressonância crânio, radiografias, de coluna e ultrassom abdominal. Gostaria de saber se o senhor tem algum outro exame que acha importante eu realizar. A minha filha ainda não realizou nenhum exame, […]
Está chegando mais uma festa junina da Rede Sarah onde haverá barraca da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) com a venda de comidinhas deliciosas em benefício da associação. As pessoas interessadas em participar devem entrar em contato com a Danuzia: danuzia@sarah.br
“Meu nome é J, sou portadora de neurofibromatose do tipo 1 (NF1) e também de transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) do subtipo desatento, como descreve o seu artigo. Gostaria de dar o meu depoimento com o uso da Ritalina. Sou psicóloga, e sempre tive problemas na escola, porém, era taxada de preguiçosa, […]