II Congresso Ibero-americano de Doenças Raras Acontecerá em Brasília no próximo final de semana (21 e 22 de outubro de 2016) o II Congresso Ibero-americano de Doenças Raras, no Centro de Convenções Ulysses Guimarães. Ver a programação completa no endereço: www.amaviraras.com Aceitamos o convite para falar sobre as neurofibromatoses e assim apresento abaixo o resumo […]
Caras leitoras e leitores, Atingimos mais de 300 assuntos relacionados com as neurofibromatoses já tratados neste blog diariamente. A maioria das perguntas que tenho recebido ultimamente já foram respondidas e podem ser recuperadas escrevendo-se o assunto na caixa de perguntas à direita desta página. Outras perguntas são referentes a problemas pessoais ou muito especiais para […]
“Vim só com minha mãe das outras vezes, porque ela que sempre fica do meu lado, nos exames segura minha mão, falo: Tá bem mãe, ela faz um carinho, solta, foi ela que descobriu as coisas na internet, chorou muito depois alegrou um pouco, porque agora a gente sabe o que você tem, ela falou […]
“Sou portadora da NF1. Tenho 35 anos e não tenho filhos, gostaria de saber quais são os reais riscos de uma gravidez considerando essas condições, ou se ainda existe uma possibilidade de uma fertilização in vitro usando óvulos sadios.” EJFP, da Bahia. Cara E. Obrigado pela sua pergunta. Os riscos mais comuns para a gravidez em […]
Hoje, responderei a duas perguntas diferentes, mas que têm uma resposta em comum. “Pelo que tenho lido no seu blog, você defende que as manchas café-com-leite, típicas da NF1, ou já nascem com a criança ou aparecem daí a uns meses, aumentando de número, mas chegando até a desaparecer na idade adulta. No entanto, da […]
“Doutor, o senhor viu o programa Fantástico na Rede Globo neste último domingo, falando sobre como conseguir medicamentos para as doenças raras? ” SMJ, de Belém do Pará. Caro S, sim, pude ver o programa e creio que ele trouxe algumas questões importantes. Inicialmente, devo repetir que até o presente momento não há nenhum medicamento […]
No último sábado (24/9/16), os nutricionistas e alunos de pós-graduação da Faculdade de Medicina da UFMG Aline Martins e Márcio Souza ofereceram uma excelente aula sobre como se faz pesquisa clínica em geral e em especial nas neurofibromatoses e depois apresentaram um resumo das pesquisas já realizadas e em andamento no nosso Centro de Referência […]
Tenho apresentado nos últimos dias algumas ideias sobre as dificuldades que precisamos enfrentar para a realização de pesquisas buscando tratamentos para as neurofibromatoses. Percebemos que há um círculo vicioso: as doenças raras atingem apenas 3% da população, que por isso são desconhecidas pela população e pelos médicos, que assim despertam pouco interesse da opinião pública, […]
A Constituição Brasileira de 1988 determina que uma parte dos impostos seja destinada à pesquisa e ao desenvolvimento científico e que o Sistema Único de Saúde (SUS) deve atender a todas as pessoas de forma igual, ou seja, é o chamado princípio da Universalidade. Se estivéssemos cumprindo a Constituição, nós teríamos atenção em saúde para […]
Ontem vimos que ao mesmo tempo em que nossas associações precisam atuar politicamente para garantir recursos para as pesquisas em saúde, um outro segundo desafio consiste em definir quais são os critérios justos para a distribuição dos recursos públicos entre as diversas doenças que acometem a população. Partimos do princípio que precisamos de critérios objetivos, […]