Atualizado em 18/10/2021 “Ontem li uma reportagem que me deixou intrigado, falando da cura das doenças raras em um método chamado de CRISPR. … como curar a doença genética? Mudar todas as células da pessoa? Li alguns artigos. Bem, estou certo em pensar que quando se falam desta cura é a modificação genética, ainda como […]
Ontem falei sobre uma criança que atendi com a Síndrome de Proteus e disse que decidi não mencionar a história do Homem Elefante para a família. Primeiro, porque eu conheci na pele o sofrimento que é imaginar que o seu bebê de 3 anos iria se tornar uma pessoa com tantas deformidades como o Joseph […]
“O médico viu as manchas café com leite, disse que minha filha tem a mesma doença do Homem Elefante e me mostrou as fotos no computador. Eu fiquei chocada. ” AP, de Divinópolis, MG. Cara AP, obrigado pelo seu triste relato, provavelmente compartilhado por muitas outras famílias. É a primeira vez que comentarei este […]
Na semana passada estive no Hospital de Clínicas de Porto Alegre participando de um seminário sobre “cura ou tratamentos” nas neurofibromatoses, a convite da Dra. Patrícia Asthon-Prolla (foto), médica geneticista, Professora de genética da Universidade Federal do Rio Grande do Sul e Coordenadora da Rede Brasileira de Câncer Hereditário. Participaram também do seminário cerca de […]
Viajarei na próxima semana para Porto Alegre, onde participarei de um seminário no Hospital das Clínicas da Universidade Federal do Rio Grande do Sul sobre “Neurofibromatoses: cura ou tratamento? ” Voltarei a postar novas informações no dia 18 de abril.Até lá.
Hoje, durante a cerimônia na Faculdade de Medicina da UFMG na qual o Dr. José Renan da Cunha Melo receberá o título de Professor Emérito, a presidente da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (AMANF) Maria Danuzia Silva Ribas entregará a ele nossa Homenagem Mônica Bueno de 2016, como uma lembrança do nosso […]
Tenho recebido muitos e-mails de famílias (especialmente das mães) angustiadas por não saberem o que fazer com seus filhos ou filhas com NF, por falta de assistência especializada em seus municípios. Assim são os pedidos de ajuda de VJ de Campinas, de SC de Fortaleza, de AC de Campina Grande, de LSF de Manaus e […]
A partir de hoje, quem desejar marcar consultas conosco pode utilizar o e-mail:adermato@hc.ufmg.brou telefonar para 31 3409 9560 numa quarta de 8 às 10 horas, em virtude de férias do pessoal da secretaria.
Venho comentando que a maioria das pessoas com NF1 apresenta-se dentro da média geral, nos relatórios dos testes neuropsicológicos realizados pela Danielle de Souza Costa num grupo de pessoas com NF1 que foram atendidas em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. É preciso dizer que […]
Na semana passada, comentei sobre os resultados dos testes cognitivos realizados pela psicóloga Danielle de Souza Costa, que mostraram que a maioria das pessoas com NF1 (61%) se encontra dentro da média da população em geral, enquanto 35% está abaixo e apenas 3% acima da média. Muitos destes testes neurológicos nos ajudam a compreender uma […]