Coronavírus: cancelamento das consultas

Comunico que estão canceladas as consultas no consultório particular comigo a partir de hoje (13/3/2020) até o final de maio de 2020, por causa da pandemia de coronavirus.

Retomaremos o agendamento assim que as autoridades de saúde, em especial os serviços de epidemiologia de saúde pública, declararem o final do surto.

As consultas no Centro de Referência em Neurofibromatoses no Hospital das Clínicas continuam por enquanto, mas há a possibilidade de também serem interrompidas a partir das duas próximas semanas. Aguarde novas informações aqui.

Se houver necessidade de alguma informação urgente, por favor, envie um e-mail para rodrigues.loc@gmail.com

Esperamos que os danos da pandemia sejam diminuídos pela ação das autoridades de saúde, que não podem minimizar o risco ao qual a população está exposta.

 

Lave corretamente as mãos com frequência.

Não leve as mãos à boca ou ao nariz.

Não esfregue os olhos.

Evite aglomeração de pessoas.

 

Mais informações científicas sobre o coronavirus VER AQUI

Abraço a todas e todos, desejando que não sejam atingidos pela doença.

 

Dr Lor

Presidente da AMANF

 

Veja este cordel sobre o coronavirus que pode ser útil.

 

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Alguns efeitos do coronavirus

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Amigas e amigos da AMANF,

Fui convidado para dois eventos neste semestre para falar sobre Neurofibromatose: o II Congresso Brasileiro de Neurogenética (em São Paulo, dia 27 de março) e o Seminário Paranaense sobre Neurofibromatose (em Curitiba, no dia 16 de maio) – clique nos nomes dos eventos para abrir mais informações).

No entanto, diante da pandemia do novo coronavirus, estou sendo obrigado a rever minha participação naqueles eventos, pois tenho 71 anos e estou incluído num grupo mais vulnerável à doença.

De acordo com o Professor Unaí Tupinambás (VER AQUI), da Faculdade de Medicina da UFMG, especialista em doenças transmissíveis, o impacto do coronavirus (COVID-19) se fará sentir no Brasil a partir das duas próximas semanas. Segundo ele, a morbidade desta doença será grande (ou seja, impedindo as pessoas de trabalhar, de sair de casa, lotando os hospitais com os casos graves e parando a economia) e sua letalidade é maior do que o H1N1 (número de pessoas que vão morrer será maior). Esta é uma situação de grande gravidade que não pode ser minimizada pelas autoridades, como certos governantes estão fazendo.

Se desejar, assista à aula do Professor Unaí Tupinambás sobre esta questão VER AQUI

Por causa da pandemia do coronavirus, muitos eventos esportivos, culturais, congressos médicos, comícios e manifestações de rua estão sendo cancelados.

De minha parte, já comuniquei à coordenação do Congresso de Neurogenética que não poderei ir no dia 27 de março a São Paulo e estou reavaliando a minha participação em Curitiba em maio.

A melhor forma de enfrentarmos o coronavirus é nos unirmos em torno dos cuidados recomendados pela Organização Mundial de Saúde. Mais informações científicas corretas e preciosas sobre como se prevenir VER AQUI

Procure sempre fontes confiáveis de informação. Cuidado com notícias falsas.

Saudações

Dr Lor

Presidente da AMANF 2017-2021

 

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Como foi nossa primeira reunião de 2020

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Realizamos no dia 29 de fevereiro de 2020, de 16 às 18 horas, na sala 018 da Faculdade de Medicina da UFMG nossa primeira reunião anual, a de número 181 da história da AMANF.

Foram discutidos os seguintes assuntos:

Acolhimento aos novos associados. Durante as apresentações, reforçamos a necessidade das reuniões presenciais, pois elas são informativas, promovem a nossa união em torno da nossa causa e fazem muito bem à nossa autoestima, além de ajudarem a diretoria a tomar decisões.

Divulgamos o resultado do processo judicial favorável à nossa solicitação de registro da Ata da eleição da atual diretoria. O processo durou dois anos e meio em virtude da dificuldade de documentação por causa do falecimento de dois ex-presidentes da AMANF (André Belo e Paulo Couto) e das demoras habituais da burocracia.

A prestação de contas pelo presidente e diretor financeiro foi aprovada, que esclareceram os gastos realizados com as finanças da AMANF desde que a nova diretoria assumiu. Mostramos que está sendo cumprida a decisão de reunião anterior da AMANF de gastarmos nossos recursos de doações principalmente com bolsistas de iniciação científica, que são a principal forma de desenvolvimento científico. No momento temos 3 bolsistas que estão participando dos projetos de pesquisa do Dr. Bruno Cota (treinamento musical) e do estudante Matheus Cotrim (contagem fotográfica de neurofibromas cutâneos).

Aprovamos a realização do segundo Curso de Capacitação em NF a ser oferecido pela AMANF e Centro de Referência de 24 a 29 de agosto de 2020. Decidimos realizar um pequeno Simpósio em NF no dia 29 de agosto como encerramento do curso de capacitação. Para tanto, entraremos com a solicitação de autorização na Faculdade de Medicina e no Hospital das Clínicas. Além disso, Dr. Nilton sugeriu que seja uma atividade de extensão na faculdade. Em breve o programa será divulgado no site da AMANF.

Conversamos sobre a grave situação de atendimento médico no Hospital das Clínicas em decorrência do corte de recursos financeiros realizados pelo atual governo. Foi discutida a falta de apoio do governo Bolsonaro ao SUS e à saúde brasileira, pois somente em 2019 foram cortados 9 bilhões de reais do orçamento da Saúde, segundo dados do próprio governo. Ver aqui o impacto dos cortes na saúde: VER AQUI

Foram discutidas ações para a AMANF para 2020. Foi sugerida a retomada da divulgação da AMANF e será programada uma atividade de informação à população na manhã do dia 29 de agosto dentro do Campus da Saúde da UFMG, onde será realizado o Simpósio.

Outros assuntos foram discutidos na palavra livre.

  1. Como enfrentar as dificuldades cognitivas das pessoas com NF1, as diferenças de uma pessoa para outra e como abordar estas questões na escola. Dr. Nilton falou da necessidade de irmos até às escolas e defendermos o direito a necessidades especiais das pessoas com NF.
  2. Devemos fortalecer junto à diretoria da Faculdade de Medicina nosso direito ao uso da sala para reuniões mensais.
  3. Nossa torcida para que a Dra. Juliana Ferreira de Souza seja aprovada no concurso que realizará para se tornar professora da Faculdade de Medicina da UFMG, pois isto renovará nossas esperanças de que a linha de pesquisa em Neurofibromatoses continue na pós graduação.
  4. Nilton falou que apesar da crise geral da sociedade brasileira, a AMANF começa o ano de 2020 com determinação e energia.
  5. Giorgete propôs maneiras de estimularmos as doações para a AMANF or meio do depósito em conta.

Finalizamos com o lanche e a nossa foto mensal daqueles que ainda estavam presentes.

Nilza do Carmo S. Neves

Ana Lucia Mota

Edenilson Ribeiro de Souza

Tatiana da Costa Fernandes Gonzaga de Avelar

Luiz Renê Costa Gonzaga de Avelar

Francisco Sette

Dilma Vicente da Silva

Nilton Alves de Rezende

Giorgete Viana Silva

Fernanda Leal de Carvalho

Rosângela da Silva Santos

Dr LOR (presidente)

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Dúvidas de uma mãe sobre a doença de sua filha

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“Minha filha foi diagnosticada no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG como sendo portadora da Neurofibromatose do tipo 1 na forma segmentar (ou em mosaicismo). Recebi várias explicações na hora da consulta, mas fui orientada a perguntar sobre qualquer dúvida que eu tivesse depois. Então, envio algumas perguntas.” AF, do estado de São Paulo.

Obrigado A, pelas suas perguntas. Já comentamos sobre a forma em mosaicismo antes e convido você a ler  AQUI

Mas suas perguntas são interessantes para outras pessoas e tentarei responder a cada uma delas a seguir.

1 – O nome mosaico é por causa do formato de um mapa com sardinhas dentro?

Resposta: O nome mosaicismo vem do padrão de colocação de azulejos nos mosaicos, uma forma de arte decorativa milenar, geralmente desenhos realizados com pequenas peças de cerâmica, pedras, plásticos papel ou conchas embutidas, em paredes, por exemplo.

Este nome foi adotado para as formas de NF que acometem apenas parte do corpo, formando “desenhos”. São manifestações clínicas que ocorrem porque a mutação que deu origem à variante patológica do gene aconteceu somente depois da fecundação, ou seja, apenas parte das células do corpo da sua filha possuem a doença.

 

2 – Como é o teste para saber se outro ovário não tem NF?

Resposta – Creio que está perguntando isto porque comentamos durante a consulta que provavelmente sua filha teria apenas um dos ovários acometidos pela NF1, porque a doença dela acomete apenas um dos lados do seu corpo.

Se isto for verdade, os óvulos que forem produzidos neste ovário têm 50% de chance de conterem a variante patológica do gene NF1. Ou seja, se um destes óvulos com NF1 for fecundado, a criança teria a manifestação completa da doença.

Para saber se os ovários teriam a NF1, seria necessário realizar biópsias separadas de cada um deles e análise do material genético (sequenciamento de genes). No entanto, temos outras formas seguras e práticas de garantir que seus netos ou netas tenham NF1.

Para termos certeza de que sua filha não terá filhos ou filhas com NF1, a maneira que dispomos no momento é a fertilização in vitro (ou seja, coleta-se em laboratório óvulos e espermatozoides para a fecundação). Em seguida, faz-se a seleção daqueles embriões que NÃO têm NF1, que serão então implantados no útero de sua filha.

Veja mais sobre seleção de embriões AQUI

 

3 – Aquelas pequenas manchas café com leite não vão desenvolver a NF?

Resposta – As manchas café com leite e as sardas (efélides) nunca se transformam em neurofibromas.

Os neurofibromas ocorrem depois da adolescência em qualquer parte do corpo, com preferência para o tronco, e surgem em locais independentes das manchas café com leite e das efélides.

O que pode confundir algumas pessoas são as manchas que já estão presentes ao nascimento, geralmente grandes, com vários centímetros, com mudança na textura da pele, às vezes com pelos, que podem estar associadas a neurofibromas plexiformes (ver  AQUI).

 

4 – No caso da minha filha, os fibromas que podem surgir são provavelmente cutâneos ou subcutâneos?

Resposta – Sim, os neurofibromas podem surgir tanto na pele e sobre a pele (cutâneos), como debaixo da pele (subcutâneos).

 

5 – Pela sua experiência como médico o senhor já viu casos que ficam apenas com as manchas café com leite?

Resposta – São poucos os casos em que não surgem nenhum neurofibroma (cerca de 2%) nas pessoas com a forma completa da NF1. No caso da forma em mosaicismo de sua filha ainda não sei exatamente a percentagem de pessoas que não apresentam neurofibromas cutâneos ou subcutâneos.

 

6 – O senhor conheceu bastante caso de pessoas com o tipo de NF segmentar dela depois de adultas? Eu queria saber como elas estão.

Resposta – Temos cerca de 50 pessoas cadastradas com a forma em mosaicismo em nosso Centro de Referência, num total de 1440 cadastros. Portanto, são 3,4% das pessoas atendidas. Destas, a metade é formada por pessoas adultas, as quais em geral estão bem.

No entanto, algumas das pessoas que acompanhamos com a forma em mosaicismo apresentam complicações graves como neurofibromas plexiformes (na face, no braço ou em outra parte do corpo). É preciso lembrar que os neurofibromas plexiformes são congênitos, ou seja, se não estão presentes nos primeiros momentos de vida, não aparecerão mais.

 

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NOSSA PRIMEIRA REUNIÃO DO ANO DE 2020!

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Amigas e amigos da AMANF, sua presença é muito importante na nossa primeira reunião de 2020 no dia 29 de fevereiro às 16 horas e no local de sempre: Faculdade de Medicina da UFMG (sala informada na portaria).

Nossa pauta de assuntos será:

  • Acolhimento aos novos associados
  • Resultado final do processo no cartório: agora temos Ata registrada e diretoria empossada legalmente;
  • Prestação de contas das finanças da Amanf desde que a nova diretori assumiu;
  • Planejamento do segundo Curso de Capacitação em NF a ser oferecido pela AMANF e Centro de Referência em agosto de 2020;
  • Situação financeira do Hospital das Clínicas.
  • Projetos de ações para a AMANF para 2020.
  • Outros assuntos com a palavra livre.

Por favor, cada um de nós é muito importante em nossos encontros.

Tudo que temos feito em defesa das pessoas com NF tem origem na AMANF.

Venha nos tonar mais forte e saborear um lanche de confraternização.

Abraços

Dr Lor

Presidente eleito 2017-2021

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Cetotifeno e convulsões na NF1

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“Minha filha tem Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) e apresentou convulsões que foram controladas com medicamentos e recentemente foi indicado para ela o uso de cetotifeno. Li na bula do cetotifeno que ele não deve ser usado em pessoas com história de epilepsia. Devo usar o cetotifeno?” M.N. de Belo Horizonte.

Cara M, obrigado pela sua pergunta, pois ela nos ajuda a esclarecer um pouco mais a questão do uso do cetotifeno nas pessoas com NF1.

Primeiro, vamos lembrar que recomendamos o cetotifeno para pessoas com NF1 quando elas TAMBÉM apresentam coceira (prurido), alergia atópica, rinite alérgica ou bronquite asmática. Cerca de 30% da população com NF1 apresenta estes problemas associados.

Estas manifestações alérgicas geralmente são ligadas ao excesso de uma substância chamada histamina, por isso o tratamento para elas são medicamentos chamados anti-histamínicos, entre eles o cetotifeno.

O que é o cetotifeno? É um antialérgico porque inibe a produção da histamina pelas células chamadas inflamatórias (chamadas mastócitos).

Por que preferimos o cetotifeno a outros antialérgicos (anti-histamínicos) nas pessoas com NF1? Porque surgiram alguns indícios de que o cetotifeno poderia inibir o crescimento dos neurofibromas nas pessoas com NF1 (VER AQUI ).

Nós ainda não temos certeza de que este efeito do cetotifeno sobre os neurofibromas seja cientificamente verdadeiro, por isso o uso do cetotifeno tem que levar em conta sempre os riscos e benefícios.

Ao mesmo tempo, cerca de 10% das pessoas com NF1 apresentam disritmias cerebrais que podem causar convulsões em algum momento de sua vida ( VER AQUI e  VER AQUI ).

Assim, pode haver a coincidência de indicarmos o cetotifeno para alguém com NF1 que também está em tratamento para convulsões. Nesta situação, que acontece em cerca de 8% dos nossos pacientes, precisamos pensar se devemos ou não usar o cetotifeno, que foi a pergunta da nossa leitora.

Na bula do medicamento está a informação de que convulsões foram relatadas em poucas pessoas usando cetotifeno. Talvez este efeito se deva ao aumento da excitabilidade dos neurônios em algumas pessoas (causando agitação, insônia e irritabilidade).

De fato, em estudos experimentais com camundongos observou-se que o cetotifeno atrapalha um pouco os efeitos dos medicamentos anticonvulsivantes ( VER AQUI e  VER AQUI )

Diante disso, o Dr. Bruno Cezar Lage Cota fez uma pesquisa no Uptodate e Medscape sobre os efeitos colaterais do cetotifeno e, em ambos os sistemas de informação médica, entre as reações adversas não foi descrita a ocorrência de crises convulsivas (nem na faixa de <1%).

Há apenas uma recomendação de uso monitorado, ou cauteloso, em pessoas com epilepsia, pelo potencial efeito de redução do limiar epiléptico, mas, por outro lado, descreveram que o aumento de convulsões ocorreram em raros casos (o que não necessariamente seria efeito do cetotifeno).

Quanto às interações medicamentosas com anticonvulsivantes, a única encontrada foi com o topiramato, por potenciar os efeitos anticolinérgicos (sedação, boca seca, alterações digestivas, pouca sudorese, etc.). Dr. Bruno também não encontrou redução do efeito dos anticonvulsivantes pelo cetotifeno.

Em conclusão, considerando que ainda não temos certeza do benefício do cetotifeno sobre os neurofibromas e havendo uma pequena possibilidade do cetotifeno atrapalhar o controle das crises convulsivas, nossa opinião é que o uso do cetotifeno em pessoas com NF1 e histórico de crises convulsivas deve ser monitorado pelo médico e o cetotifeno deve ser suspenso se for observada uma piora no controle das crises.

Dr. Lor e Dr. Bruno Cezar Lage Cota

 

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A NF1 se manifestará mesmo se houver apenas manchas café com leite e teste do DNA positivo?

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“No caso da minha filha, ela tem as manchas café com leite e quando foi avaliada com aproximadamente 6 (seis) meses não existia nenhum outro sintoma da doença (avaliação neurológica, oftalmológica e ultrassom abdominal todos normais). Entretanto… o painel genético para neurofibromatoses deu positivo para NF1.  Nesse caso a doença necessariamente irá se manifestar no futuro?” L.B. de Fortaleza, Ceará.

Cara LB, obrigado pela sua pergunta.

Existem cerca de 3 mil variantes patológicas já identificadas no gene NF1, ou seja, milhares de mutações que causam a doença conhecida como neurofibromatose do tipo 1 (NF1).

Dentre estas, apenas duas variantes causam apenas manchas café com leite, mas não apresentam outras manifestações da doença.

Estas duas variantes são identificadas nos laudos como:

  • Deleção em p.Met992del
  • Missense afetando p.Arg1809

Se não for uma destas duas variantes patológicas, todas as demais apresentam outras manifestações clínicas da NF1, além das manchas café com leite e efélides, como neurofibromas e outras complicações.

No entanto, nem todas as pessoas apresentam todas as manifestações da doença.

A maioria apresenta neurofibromas cutâneos, dificuldade cognitivas (aprendizado e sociais) e redução da força.

Algumas apresentam neurofibromas plexiformes e/ou tumores dos nervos ópticos. Umas poucas apresentam displasias dos ossos, alterações da puberdade ou tumores malignos.

Portanto, a doença se manifesta de forma completamente diferente de uma pessoa para outra e ainda não temos como saber de que maneira será o desenvolvimento da doença numa determinada pessoa.

Se sua filha não apresenta uma das duas variantes patológicas especiais acima, então a chance é de que ela venha a apresentar outras manifestações da doença, as quais podem ser benignas ou mais preocupantes.

Há diferentes níveis de gravidade da doença, podendo ocorrer desde a gravidade mínima (sem qualquer complicação) até os casos mais graves.

No entanto, é importante lembrar que a maioria das pessoas com NF1 leva uma vida normal.

Para orientarmos com segurança sobre o nível de gravidade da doença em sua filha, precisamos examinar pessoalmente.

Estamos à sua disposição.

 

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Mulheres com Neurofibromatoses e o DIU

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Às leitoras e aos leitores deste site, desejamos que 2020 seja melhor em todos os sentidos.

Voltamos das férias de final de ano e recebemos muitas perguntas de pessoas de várias partes do Brasil e de outros lugares. Começo por responder a esta pergunta:

“Bom dia. Tenho neurofibromatose do tipo 1 e um filho que também nasceu com a doença. Eu não sabia que ela passava de mãe para filho. Quero evitar nova gravidez, mas na minha cidade não tem ginecologista para colocar o DIU. Como faço?” A.J.L. de local não identificado.

Cara A., obrigado pelo seu contato.

Sua pergunta é muito importante por vários motivos.

Primeiro, devo dizer que o Dispositivo Intra-Uterino (DIU) é um anticoncepcional seguro e pode ser usado pelas mulheres com NF sem qualquer preocupação.

Segundo, porque as dificuldades atuais para a colocação do DIU estão sendo muito discutidas em todo o Brasil.

A melhor resposta que posso lhe dar sobre essa questão foi escrita pela médica Sônia Lansky e publicada em diversos órgãos de comunicação.

Sugiro que você clique abaixo e leia a resposta dela.

E como ficam as mulheres? O caso do DIU e o cerceamento das mulheres às melhores práticas em saúde no Brasil, por Sônia Lansky

Espero que a sociedade brasileira consiga melhorar esta situação e você possa realizar o seu planejamento familiar com segurança.

Dr. Lor

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Extrato da maconha no tratamento da dor, convulsões e autismo nas pessoas com NF?

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As neurofibromatoses (NF1, NF2 e Schwannomatose) podem causar dor forte em cerca de 15% das pessoas com estas doenças.

Nelas, pode ocorrer um tipo de dor, chamada de dor neuropática, que é muito difícil de ser tratada, mesmo com muitos medicamentos, incluindo morfina e outros semelhantes ( VER AQUI).

Além disso, cerca de 20% das pessoas com NF1 apresentam convulsões, algumas vezes de difícil controle ( VER AQUI).

Outro problema frequente também são os sintomas de autismo que acometem mais de um terço das pessoas com NF1 ( VER AQUI).

Recentemente a ANVISA liberou o uso medicinal de extrato da maconha para alguns problemas de saúde, entre eles a dor neuropática, as convulsões graves e sintomas do autismo ( VER AQUI ).

Esta liberação do uso de derivados da maconha para fins medicinais foi um passo inicial, mas insuficiente para permitir o acesso de milhares de pessoas doentes aos benefícios do extrato contendo canabidiol e THC (ver abaixo), pois a ANVISA não liberou o plantio da maconha, o que significa que os laboratórios vão importar o produto, o que será caro para a maioria dos brasileiros.

Em muitos países desenvolvidos cientificamente, uma das possibilidades de tratamento para estes problemas (dor, convulsões, autismo e outras doenças) é o uso de gotas de um extrato da maconha que contém a substância canabidiol (que não causa alteração dos sentidos além de diminuir a ansiedade) e uma pequena quantidade de outro componente chamado THC (tetraidrocanabinol, que causa alterações do estado de consciência).

Esta preparação de canabidiol e THC tem sido recomendada como tratamento compassivo, quer dizer, somente quando outros tipos de tratamento não funcionaram ou quando não há qualquer tratamento disponível.

Para falar sobre este assunto, convidamos o Dr. Leandro Ramires, médico, cirurgião e mastologista do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, para fazer uma palestra no nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses no dia 14 de novembro de 2019.

Dr. Leandro Ramires possui um filho que nasceu com uma doença rara que causa convulsões gravíssimas e que não respondem aos medicamentos (Síndrome de Dravet – para mais informações gerais VER AQUI e para informações científicas VER AQUI ).

Há cinco anos o filho do Dr. Leandro Ramires usa o extrato da maconha e somente com isso conseguiu controlar as crises convulsivas e sobreviver. Por causa de seu filho, Dr. Leandro é um dos fundadores da Associação Brasileira de Pacientes de Cannabis Medicinal, a AMA+ME (conheça a página da associação VER AQUI).

Dr. Leandro Ramires ofereceu-nos um breve e excelente curso, de cerca de 3 horas de duração, sobre a história do uso medicinal da maconha, sobre o sistema de receptores naturais que existe em nosso organismo, chamado endocanabinoide, e nos mostrou os resultados de diversos casos de epilepsia, dor neuropática, autismo, Alzheimer e outras doenças tratadas com o extrato contendo canabidiol.

Um dos estudos publicados pelo Dr. Leandro sobre canabidiol em crianças com autismo mostrou a melhora de diversos sintomas das crianças (VER ARTIGO COMPLETO AQUI ). O resultado desta pesquisa feita no Brasil vem tendo enorme repercussão na imprensa internacional e nas revistas científicas (VER AQUI ).

Ele nos explicou como está funcionando neste momento o sistema de prescrição do extrato de canabidiol e THC no Brasil, assim como os processos judiciais que a AMA+ME iniciou no Tribunal de Justiça de Minas Gerais, na ANVISA e no Supremo Tribunal Federal. Este conjunto de instrumentos legais tem permitido que dentre cerca de 400 famílias associadas 135 recebam o medicamento a preços acessíveis e com qualidade controlada.

Na página da AMA+ME ( VER AQUI ) você encontra muitas das importantes informações que o Dr. Leandro nos passou.

Lembramos que  existem poucos estudos publicados sobre os efeitos da maconha sobre as pessoas com NF1 (como já comentamos  VER AQUI).

Esperamos que a comunidade científica internacional se disponha a compreender melhor os efeitos dos fitocanabinoides sobre a saúde humana.

Esperamos que as autoridades brasileiras permitam o cultivo da maconha para tratamentos médicos, como foi discutido recentemente numa audiência no Congresso, com a presença do ministro da cidadania Osmar Terra ( VER VÍDEO DA AUDIÊNCIA AQUI ).

Um outro vídeo muito interessante, do cientista Johan Hari, nos mostra como estamos no caminho errado na maioria dos países que pregam a Guerra às Drogas, e de como Portugal está conseguindo abrir uma nova direção no enfrentamento das drogas ( VER AQUI ).

Saímos da reunião convencidos de que o extrato de maconha (contendo o canabidiol e THC ) pode ser uma alternativa terapêutica compassiva para determinadas pessoas com NF e dor neuropática intratável. Quem sabe, no futuro, o extrato também possa ser estudado em crianças com NF1 e comportamento semelhante ao autismo?

Obrigado Dr. Leandro pelo seu profundo envolvimento afetivo com a doença de seu filho, que o levou a tentar ajudar outras famílias que sofrem, como as nossas que enfrentam as neurofibromatoses.

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Nosso encontro final de 2019

Realizamos nossa reunião mensal e confraternização anual no último sábado, 30 de novembro de 2019, às 16 horas, na Faculdade de Medicina da UFMG, na Avenida Alfredo Balena 190.

Nosso encontro começou com a apresentação pessoal de cada participante (ver lista de presenças abaixo).

Dando início aos temas da pauta, o presidente da Amanf comunicou a sentença final da Justiça, ordenando que o Cartório de Pessoas Jurídicas de Belo Horizonte aceite a nossa Ata de Eleição da nova diretoria.

A seguir, foi apresentada uma justificativa para o investimento de recursos financeiros da AMANF em pesquisas no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Um dos objetivos da AMANF é justamente este, financiar pesquisas para a cura das NF e o melhor investimento em pesquisa é promover a formação de novos cientistas.  Assim, as pessoas presentes homologaram por unanimidade a decisão da diretoria da AMANF de conceder duas bolsas de Iniciação Científica (inicialmente por seis meses, podendo ser renovadas) para estudantes de graduação, de acordo com votação anterior na reunião de 28/8/2019.

Continuando, o presidente relatou os movimentos sociais que estão ocorrendo em defesa do Sistema Único de Saúde, do qual faz parte nosso Centro de Referência no HC UFMG. Decidimos discutir na primeira reunião de 2020 (fevereiro) nosso possível apoio ao movimento de médicas e médicas em defesa do SUS.

A seguir, foi realizado o lançamento da quarta edição da cartilha As Manchinhas da Mariana, com distribuição de 100 exemplares da impressa com o apoio da UNIMED BH, apoio este conquistado pelo Dr. Nilton Alves de Rezende, que não pode participar da reunião, mas mandou abraços a todas as pessoas presentes.

Dando continuidade, uma interessante atividade coletiva foi realizada pela associada Cátia Regina de Castro, que mobilizou a todos com a troca de mãos de um presente simbólico, que representava as diversas qualidades humanas que esperamos encontrar nas amigas e amigos.

 

Houve a seguir a leitura de um conto escrito pela associada Karina Imaniche e alguns exemplares de sua obra foram distribuídos.

Então, aconteceu o grande momento esperado por todos, a apresentação musical da Banda Não Falta Um (NF1), formada pelo grupo de jovens que estão participando da pesquisa do Dr. Bruno Cota sobre treinamento musical nas pessoas com NF1.

Foi com grande prazer que ouvimos quatro músicas tocadas e cantadas por Catarina, Lyriel, Nicollas, Gabriella e Jaci (Daniel não pode comparecer por motivos familiares), conduzidos pelo seu maestro o Dr. Bruno Cota.

 

Ficamos todos impressionados com a evolução técnica dos jovens em apenas seis meses de aulas semanais de música. Foram muito aplaudidos, sob grande emoção das mães, pais e amigos presentes.

Após a Banda, realizamos o sorteio de brindes, livros, trocamos presentes e chocolates.

Antes de passarmos ao delicioso lanche organizado pela Giorgete e pela Márcia, a palavra foi aberta para qualquer pronunciamento. Ouvimos o agradecimento da Tânia à equipe do Centro de Referência e a manifestação da Márcia a favor do maior engajamento da AMANF na defesa do SUS.

Para finalizar, o presidente da AMANF falou sobre os benefícios e a importância da participação pessoal nas reuniões mensais, propondo que no próximo ano estejamos mais próximos pessoalmente, além das redes sociais.

Por fim, foi servido o lanche e a reunião se encerrou às 18:30.

Dr. Lor

Presidente da AMANF (2017-2019)

Lista de presenças

Matheus Coelho Rocha

Bruno Henrique Santos Silva

Maria Dalva Souza Neves

Norma de Souza Neves

Nilza de Souza Neves

Maria Helena Rodrigues Vieira

Cyntia A. S. Castelo Branco

Wallysson Eder de Almeida

Cátia Regina de Castro

Marina Silva Corgosinho

Tânia Marília Silva Corgosinho

Roberta Karina de Sousa Imaniche

Edenilson Ribeiro de Souza

Rafael Alves P. Rufino

Maria Aparecida da Costa

Adriana Venuto

Ana Lucia Mota

Dilma Vicente da Silva

Marcos Paulo Campos

Lyriel Santos Castelo Branco

Catarina Venuto Parcos

Gabriella da Costa Moreira Roberto

Jaci Verheij

Nicolas Alves de Souza

Bruno Cota

Márcia Monteiro Campos

Rosângela da Silva Santos

Giorgete Viana Silva

Rute da Conceição Silva Souza

Gregory Alves Silva Souza

Ednei Alves de Souza

Danielle Vasconcelos de Castro

Claudio Luiz de Oliveira

Maria Ferreira da Silva

Cristiano Paiva de Carvalho

André Leonardo Castilho dos Santos

Janina S. Costa dos Santos

Ana Júlia Costa Coutinho dos Santos

Fabíola A. A. Rocha Bastos

Matheus Alves Cotrim

 

 

 

 

 

 

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