Ata da Reunião de 31 de março de 2018

Ata da Reunião de 31 de março de 2018 às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG na sala 166.

Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os assuntos abaixo.

  • Regularização das atas de posse das diretorias passadas e presente – foi comunicado que estamos aguardando apenas um documento da Receita Federal para homologação da nova diretoria
  • Lovastatina e dificuldades de aprendizado na NF1 – foi explicada e discutida a decisão dos médicos do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF) de não mais recomendar o uso do medicamento Lovastatina para pessoas com dificuldades de aprendizado.
  • Relato do primeiro encontro de profissionais do CRNF – foi relatado o encontro de diversos profissionais da área da saúde (medicina, psicologia, fonoaudiologia, nutrição e fisioterapia) que têm participado do atendimento clínico e de pesquisas científicas no CRNF e que ainda não se conheciam pessoalmente. A finalidade do encontro foi estreitar os laços afetivos entre estas pessoas para aumentarmos nossa capacidade de atuação em favor das pessoas com NF.
  • Foi aberta a palavra aberta para quaisquer outros temas de interesse dos associados.

Um dos temas discutidos foi apresentado pelo professor Elcio Neves da Silva, de Vitória (ES), sobre as entidades em seu Estado que estão atuando em defesa das pessoas com doenças raras. Foram apresentadas algumas opiniões sobre as relações entre as neurofibromatoses e as demais doenças raras.

Foi lembrado que nosso CRNF está à disposição do Hospital das Clínicas da UFMG para participarmos de um Centro de Referência em Doenças Raras cuidando especificamente das questões relacionadas às neurofibromatoses.

Discutimos o documento do senador Romário que está propondo uma Comissão Parlamentar de Inquérito para investigar porque as instituições públicas não estão fornecendo medicamentos para pessoas com doenças raras.

Foi lembrado que muitas associações de doenças raras têm sido orientadas pela indústria farmacêutica para entrarem na justiça para que os municípios paguem medicamentos extremamente caros, muitos deles sem eficácia comprovada e que não fazem parte da lista de medicamentos do Ministério da Saúde. Reconhecemos que esta é uma situação complexa e que devemos estar alertas para as manipulações da indústria farmacêutica sobre as doenças raras.

Reafirmamos o compromisso tradicional da AMANF com o Sistema Único de Saúde, com nossa defesa de que queremos atendimento de qualidade à saúde para todos e não defendemos privilégios para as pessoas com Neurofibromatoses.

Nada mais havendo a tratar, realizamos nosso lanche de sempre e encerramos a reunião, registando as seguintes presenças:

Leonardo Soares

Cristiano Paiva de Carvalho

Alisson Augusto de Oliveira Prata

Rosângela da Silva Santos

Maria Helena Rodrigues Vieira

Elcio Neves da Silva

Gabriel Souza Garcia

Débora da Silva Santanna

Letícia Aparecida Miguel Santos

Raimunda Miguel os Santos

Dilma Vicente da Silva

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Márcia C Monteiro Campos

Nilton Alves de Rezende

Pedro Henrique Rodrigues Vieira

Marcos Vinicius Soares Vieira

 

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Tema 339 – Comunicado importante: não mais recomendamos a Lovastatina para dificuldades cognitivas nas pessoas com NF1

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Conforme anunciado na última reunião da AMANF (31/3/2018) a equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF) decidiu não mais recomendar a Lovastatina para dificuldades cognitivas nas pessoas com Neurofibromatose do tipo 1.

Veja abaixo as justificativas.

O medicamento Lovastatina (uma droga que foi descoberta inicialmente para baixar os níveis de colesterol no sangue) vinha sendo indicada no CRNF para tentarmos melhorar as dificuldades cognitivas em algumas pessoas com neurofibromatose do tipo 1, por causa de alguns resultados de pesquisas realizados na última década (ver as justificativas para o uso da Lovastatina: AQUI).

No entanto, foi realizado um estudo científico multicêntrico, internacional e com placebo (a maior pesquisa científica sobre uso de estatinas em pessoas com NF1 e dificuldades de aprendizado) que concluiu que a Lovastatina não deve ser indicada para pessoas com NF1 com dificuldades cognitivas porque ela não melhorou a atenção nem os déficits cognitivos viso-espaciais (ver o estudo completo em inglês: AQUI ).

Além disso, surgiram mais evidências de que alguns dos efeitos colaterais das estatinas, como a dor muscular e a fadiga, tem sido minimizados pelos laboratórios farmacêuticos (VER AQUI ). É possível que a dor e a fadiga muscular causadas pela Lovastatina venham a aumentar ainda mais o cansaço e indisposição para exercícios das pessoas com NF1, porque em geral elas possuem menor força muscular (VER AQUI) e menor capacidade aeróbica (VER AQUI). Assim o uso da Lovastatina para dificuldades cognitivas poderia piorar a qualidade de vida das pessoas com NF1.

Finalmente, para completar nossos problemas com a Lovastatina, há alguns anos encontrávamos o medicamento em sua forma genérica, depois, somente na forma de manipulação, mas atualmente não estamos encontrando o produto manipulado, pois a Lovastatina não está disponível naquelas farmácias que procuram garantir a qualidade dos medicamentos com controles bioquímicos próprios (informação pessoal).

Em outras palavras, o conjunto de estudos científicos indica que a Lovastatina não funciona objetivamente para as dificuldades cognitivas nas pessoas com NF1, ela pode causar efeitos colaterais que pioram a qualidade de vida e não temos confiança na procedência do medicamento.

Portanto, diante destas informações, não devemos mais recomendar a Lovastatina para dificuldades cognitivas em pessoas com NF1. Por isso, solicitamos a todas as pessoas com NF1 que estão em uso de LOVASTATINA para dificuldades de aprendizado que interrompam o seu uso pelas razões acima apresentadas.

Belo Horizonte, 2 de abril de 2018

Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Dr Nilton Alves de Rezende

Dra. Juliana Ferreira de Souza

Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues

Dr. Bruno Cezar Lage Cota

 

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Assuntos para a reunião de março

Realizaremos nossa reunião de 31 de março de 2018 às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG na sala a ser indicada na portaria.

Alguns assuntos que podemos discutir:

  • Regularização das atas de posse das diretorias passadas e presente.
  • Lovastatina e dificuldades de aprendizado na NF1
  • Relato do primeiro encontro de profissionais do Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC UFMG
  • Palavra aberta para quaisquer outros temas de interesse dos associados.
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Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses 2018

Estamos nos preparando para comparecer ao Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses que será realizado em Paris em novembro de 2018.

Veja o programa completo (em inglês) disponível AQUI.

Pretendemos apresentar no evento alguns resultados de nossas pesquisas e trazer de lá novas informações que possam ser úteis às pessoas com NF.

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Adolescência e NF1 (atualizado em 2023)

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“Meu filho tem neurofibromatose e sempre foi um pouco retraído, mas se tornou muito solitário, irritado, com comportamentos perigosos e às vezes também agressivos depois que entrou na adolescência. A adolescência é diferente para as crianças com NF1? ” SBS, de Londrina. Cara S, obrigado pela sua pergunta, que pode ser útil a outras famílias. […]

Leia mais
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Primeira reunião de 2018

Realizamos nossa primeira reunião mensal de 2018, que foi iniciada às 16 horas com a presença das pessoas abaixo assinadas. A reunião começou com a apresentação dos presentes e em seguida tratou dos seguintes temas:

  • Relato do período de férias, quando soubemos do falecimento de dois de nossos associados: Edson e Cassimiro, cujas mortes lamentamos.
  • Andamento da regularização das atas de posse das diretorias passadas e presente: documentos no cartório, aguardando o pagamento de taxas e cópia do edital publicado no jornal.
  • Possibilidade de aumentarmos a arrecadação de recursos como entidade de Utilidade Pública Federal com o apoio de uma entidade especializada neste assunto que se ofereceu para nos ajudar (Mônica Langsdorf da CAONG https://caong.com.br/ ). É uma entidade de empreendedorismo social.  É uma plataforma que nos conecta com vários tipos de comércio on-line. Quando alguém compra em qualquer das lojas, parte da sua compra será revertida em doações para projeto sociais.
  • Referendada a decisão de não realizarmos o Curso de Capacitação este ano para arrecadarmos recursos para podermos gravar as aulas de forma profissional para que possam estar permanentemente na página da AMANF.
  • Comentamos sobre o Projeto de Pesquisa do Dr. Bruno Cota, que investigará no seu doutorado se um treinamento em música (tambores, ritmo e dança) poderia melhorar o aprendizado de adolescentes com NF1. Todos se entusiasmaram com a ideia.
  • Tivemos no tempo restante uma rica troca de ideias sobre sexualidade, comportamento, casamento e NF1.

Às 18 e 30 a reunião foi encerrada.

Márcia Monteiro Campos, Maria Helena Rodrigues Vieira, Letícia Aparecida Miguel Santos, Edenilson Ribeiro de Souza, Tânia Gorgosinho, Rosângela Silva Santos, Dilma Vicente da Silva, Valquíria Nascimento, Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

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Porque brincar é muito importante

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Muitos pais perguntam como devem brincar com seus filhos que tem neurofibromatoses para de alguma forma ajudar no seu desenvolvimento.

Tenho respondido que devemos brincar com as crianças e criar condições para que elas brinquem sempre que puderem porque o principal aprendizado para vida acontece na forma de brincadeiras.

Neste sentido, quero compartilhar com vocês o excelente artigo escrito pela Ana de Oliveira Rodrigues, que é professora de programação para crianças, diretora da Just Coding e uma de minhas filhas queridas.

Tenho certeza que, como eu, vão se emocionar com o texto.

Vejam clicando aqui Texto completo

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