VIVA a AMANF
Momento de cortar o bolo dos quinze anos da AMANF
A NF Midwest lançou um folheto (em inglês) para profissionais da saúde. Seu conteúdo é bastante explicativo para facilitar o diagnóstico e acompanhamento das pessoas com NF1. Ver aqui: http://www.nfmidwest.org/wp-content/uploads/2012/10/Information-for-Medical-Professionals-2017.pdf
“Minha filha tem apenas manchas café com leite e o médico disse que pode ser a Síndrome de Legius. O que é isto?” SPA, de Brasília. Cara S, obrigado pela sua participação. A Síndrome de Legius [i] (SL) é uma doença rara que pode ser confundida com a Neurofibromatose do Tipo 1 (NF1). Cerca de 2% […]
Diante dos cortes de recursos financeiros para a saúde decretados pelo governo Temer, apresento abaixo o discurso que proferi na Câmara dos Deputados em 26 de fevereiro de 2014, durante evento sobre Doenças Raras.
