Manchas café com leite: se não for NF pode ser o quê?

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Recebi alguns e-mails de uma mãe (D.V.) preocupada com as manchas café com leite de seu filho. Ela é russa e mora em Moscou e me autorizou a traduzir (do inglês) e reproduzir a nossa conversa. Acho que D.V. trouxe diversos problemas importantes e, embora um pouco longa, nossa conversa pode ser útil para outras […]

Aperfeiçoamento dos critérios para o diagnóstico das neurofibromatoses

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Completamos 30 anos desde o primeiro consenso internacional que aprovou os critérios atuais para o diagnóstico das neurofibromatoses (ver aqui uma referência – em inglês).

Ao longo destes anos, especialistas em NF vem sugerindo que os critérios podem ser melhorados e uma comissão foi formada pelos grandes cientistas Eric Legius, Gareth Evans, Scott Plotkin, Susan Huson, Pierre Wolkenstein e Ludwine Messiaen para coordenar a discussão. Este projeto tem o apoio da Children’s Tumor Foundation dos Estados Unidos e de diversas associações de pessoas com NF em vários países.

Diversos especialistas em NF de todo o mundo foram convidados para contribuir com esta discussão, respondendo algumas perguntas da comissão organizadora e propondo sugestões.

Os médicos Nilton Alves de Rezende e Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Dr. LOR) do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais também foram convidados e aceitaram participar deste trabalho importante.

Realizamos discussões internas e recebemos sugestões das médicas Juliana Ferreira de Souza, Vanessa Waisberg e Luíza de Oliveira Rodrigues e do médico Bruno Cezar Lage Cota e respondemos as questões da primeira rodada de perguntas enviadas pela comissão coordenadora.

Depois deste primeiro questionário (40 perguntas), cujas respostas enviamos em 14 de maio de 2018, poderá haver uma segunda rodada de questões. A conclusão deste projeto será no Congresso Mundial de NF a ser realizado em Paris em novembro de 2018, quando aprovaremos pessoalmente os novos critérios.

Manteremos os leitores deste site informados sobre as novidades relevantes durante este projeto.

Estamos muito satisfeitos por podermos participar neste projeto e esperamos que os novos critérios tragam mais segurança e melhorem a qualidade do atendimento médico para as pessoas com neurofibromatoses.

 

 

O que desejamos para o fim de nossas vidas?

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Outro dia, a Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues e eu vimos um vídeo que mostra duas maneiras de se viver os últimos dez anos de vida (o sentido geral do vídeo pode ser compreendido mesmo para quem não entende o inglês: ver AQUI)

Dra. Luíza é especialista em Clínica Médica e trabalha em seu consultório e na UNIMED BH na equipe de Avaliação de Novas Tecnologias em Saúde.

Perguntei à Dra. Luíza se podemos realmente fazer uma escolha entre as duas qualidades de vida, como o vídeo sugere, ou se fatores alheios à nossa vontade são mais determinantes no desfecho de nossas vidas, como as condições socioeconômicas, a cultura em que vivemos, a genética que herdamos e as incontáveis casualidades que permeiam nossa existência.

Vejam a resposta interessante que a Luíza me deu.

“Não sei se temos tanta capacidade de escolha como o vídeo sugere…, mas alguma, com certeza, temos. E tem gente preocupada em como medir isso (VER AQUI).

Claro, o vídeo tem uma estrutura de propaganda. Eu particularmente não estava tão interessada na mensagem verbal…, mas na imagem: ambos os idosos têm o mesmo tempo de vida. Mas com qualidade diferente. 

Isto nos leva a pensar sobre o que devíamos medir em ensaios clínicos? Tempo de sobrevida? Ou qualidade de vida? Qual desfecho é mais relevante? Ou será que qualidade de vida é na verdade um PREDITOR de mortalidade? (Ver trabalho interessante neste sentido: AQUI)

Essa é a mensagem que acho mais importante. O restante do vídeo, de que o final da vida depende só das nossas escolhas, acho que é um pouco de retórica motivacional de propaganda. Não é a linguagem que eu usaria como a mais adequada. 

Porque, segundo as melhores evidências disponíveis, o estilo de vida que levamos parece sim nos levar mais para um (doença) ou para o outro (saúde) cenário (ver AQUI e também aqui alguns dos estudos que mostram o efeito do estilo de vida sobre o final da vida).

E, dado que somos seres (evolutivamente falando) ativos, diurnos e sociais, acredito que o estilo de vida contemporâneo é um fator de adoecimento que precisa ser discutido.

Numa escala de saúde pública, claro. Mas o tom geral da mídia (como no vídeo) é de que o indivíduo é totalmente responsável por isso. E essa abordagem, na minha opinião, é falsa. ”

Em outras palavras, a Dra. Luíza chama a atenção para o que temos comentado aqui, que o estilo de vida que levamos, mais ou menos saudável, pode contribuir para a qualidade de vida, inclusive no enfrentamento das complicações das neurofibromatoses.

 

 

Porque brincar é muito importante

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Muitos pais perguntam como devem brincar com seus filhos que tem neurofibromatoses para de alguma forma ajudar no seu desenvolvimento.

Tenho respondido que devemos brincar com as crianças e criar condições para que elas brinquem sempre que puderem porque o principal aprendizado para vida acontece na forma de brincadeiras.

Neste sentido, quero compartilhar com vocês o excelente artigo escrito pela Ana de Oliveira Rodrigues, que é professora de programação para crianças, diretora da Just Coding e uma de minhas filhas queridas.

Tenho certeza que, como eu, vão se emocionar com o texto.

Vejam clicando aqui Texto completo

Opinião JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE: MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTO

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JUDICIALIZAÇÃO DA SAÚDE: MEDICAMENTOS DE ALTO CUSTO[1]

André Borges de Rezende[2]

Belo Horizonte

2017

 

A Constituição Federal do Brasil de 1988 (CF/88) estabeleceu entre os direitos fundamentais dos brasileiros, o direito à assistência à saúde. Infelizmente, devido à inércia do poder público no cumprimento de seus deveres constitucionais, o direito de acesso ao sistema de saúde estabelecido na CF/88 tem pouca eficácia pratica, não tendo a maior parte da população acesso real a um serviço de saúde adequado, sendo constantemente negado aos pacientes os atendimentos, os tratamentos e os medicamentos de que necessitam.

Leia mais

Associação norte americana de apoio às pessoas com NF lança folheto para profissionais da saúde

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A NF Midwest lançou um folheto (em inglês) para profissionais da saúde. Seu conteúdo é bastante explicativo para facilitar o diagnóstico e acompanhamento das pessoas com NF1. Ver aqui: http://www.nfmidwest.org/wp-content/uploads/2012/10/Information-for-Medical-Professionals-2017.pdf