Consultas pela internet durante a pandemia de coronavirus

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Neste momento de isolamento social obrigatório em favor da vida, nós, médicas e médicos, podemos orientar clinicamente à distância, de acordo com a Portaria do Ministério da Saúde nº 20 de março de 2020  VER AQUI O DECRETO

Para isso, solicitamos que enviem seu nome completo e endereço ao formularem as perguntas por e-mail.

Atenção: somente atenderemos às tele-consultas pelo e-mail: rodrigues.loc@gmail.com 

 

Pessoas com NF e dor

Aproveitamos para orientar àquelas pessoas com dor forte e que não estão respondendo aos tratamentos comuns para procurarem por tele-consulta o Dr. Leandro Ramires (ver abaixo o link ara o seu consultório digital). Dr. Leandro tem nos ajudado a orientar algumas pessoas que podem se beneficiar do uso medicinal da Cannabis em todo território nacional para contribuir para uma melhoria da qualidade de vida. Agendamentos poderão ser feitos pelo link abaixo:

https://leandro-ramires.reservio.com/

ou pelo Cel / WS: (31) 99959 4977

 

Permaneçam em casa pois o isolamento social é A ÚNICA FORMA de reduzir o impacto da COVID 19.

Abraço a todas e todos.

Dr Lor

Presidente da AMANF

 

 

Um bom juízo, afinal: precisamos ganhar tempo!

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Você, como todo mundo, está se perguntando:

Será que escapo desse vírus?

O que eu e minha família devemos fazer para ficarmos a salvo?

Quem tem razão?Os que dizem que há uma histeria ou os que querem nos trancar em casa?
Afinal, a economia tem ou não tem que parar?

Quantos, afinal, vão morrer?
Se precisar de hospital, será que vou ter para onde ir?


Você deve ter levado cerca de 30 segundos para ler o texto acima.

Nesses 30 segundos, alguns países, cidades e cidadãos, cada um à sua maneira e na sua medida, estão vencendo batalhas contra o covid19 e evitando mortes e sofrimento.

Outros países, cidades e cidadãos, também cada um à sua maneira e na sua medida, estão perdendo batalhas para essa doença desconhecida e assustadora.

Esses 30 segundos são uma medida da grande arma que temos nesta guerra: o tempo.

O texto abaixo é um resumo de um outro, mais amplo, mais  detalhado e cientificamente embasado, é de Tomas Pueyo.

Leia e, dentro da sua realidade e de suas possibilidades, não perca… tempo.

 

Quem escreveu o artigo?

Um grupo de cidadãos, das mais variadas especialidades científicas, realizou um trabalho fantástico com os dados disponíveis com projeções matemáticas, para concluir que, sim, podemos reduzir drasticamente os efeitos da pandemia se ganharmos um pouco mais de tempo (o artigo completo teve mais de 40 milhões de visualizações e foi traduzido para 20 línguas – CLIQUE AQUI PARA VER O ARTIGO COMPLETO )

É um longo artigo de divulgação científica, com muitos termos técnicos (você pode pedir a versão em português). Por isso, achamos que além da tradução literal para o português, nós (ver abaixo nossas credenciais) decidimos facilitar a compreensão das informações para as pessoas que possuem menos treinamento científico, para que todos juntos possamos exigir dos nossos governantes a decretação de algumas medidas urgentes que podem nos ajudar.

Esta é uma adaptação do melhor juízo atual, na nossa opinião, sobre a pandemia de coronavirus. Começamos com as ações necessárias.

Nos próximos dias apresentaremos neste blog as justificativas para cada uma delas.

 

Em que momento estamos?

Em poucas semanas, vários governantes em diversos países passaram de “isto é histeria” para a decretação do estado de emergência.

O Brasil é um destes países onde muitas autoridades ainda estão negando a gravidade da pandemia. Gostaríamos que elas estivessem com a razão, mas este material de primeira necessidade não parece fazer parte dos recursos de muitos governantes atuais.

 

Por que ganhar tempo é fundamental?

Para que morra o menor número possível de pessoas, até que os cientistas produzam uma vacina e/ou medicamentos eficientes;

Para que a indústria tenha tempo de fabricar mais ventiladores pulmonares, máscaras e outros equipamentos necessários;

Para que os hospitais tenham tempo de aumentar o número de leitos em Centros de Terapia Intensiva (CTI) com pessoal treinado.

 

Se não fizermos nada (ignorar a pandemia) na melhor das hipóteses uma parte dos brasileiros é infectada (25%), o sistema de saúde colapsa, e cerca de 0,6% dos infectados morrem: seriam 350 mil pessoas.

Na pior das hipóteses, uma grande parte dos brasileiros é infectada (75%), o sistema de saúde colapsa e 4% dos infectados morrem: seriam 6 milhões e 300 mil pessoas.

 

Então, está claro que devemos AGIR para ganharmos tempo.

 

Como ganhar tempo?

Nós e nosso governo podemos escolher entre duas opções:

  • Tentar mitigar a epidemia

Realizar campanhas com sugestões de comportamento, de isolamento voluntário, de higiene pessoal e somente testar algumas pessoas com sintomas e internar os casos mais graves (situação do Brasil neste momento).

Na melhor das hipóteses o sistema de saúde estará colapsado por meses, aumentando as mortes por outras causas, além do coronavirus.

Os autores mostram que a chamada “imunidade de rebanho” é um erro estratégico, que pode facilitar novas mutações do vírus (já estão acontecendo: o tipo da China é diferente do tipo dos Estados Unidos e ambos são diferentes do tipo do Brasil), fazendo com que tenhamos novos surtos recorrentes de epidemia com outras variantes patológicas e milhões de mortes anuais.

  • Ou suprimir o contágio entre as pessoas

 Os autores do estudo mostram que a única alternativa segura no longo prazo, com menor duração da pandemia, menor custo de vidas e menor impacto econômico é tentarmos suprimir o contágio.

Os dados mostram que a supressão do contágio resulta em:

  1. Menor número total de casos
  2. Alívio para o sistema de saúde
  3. Redução do número de mortos
  4. Menos danos colaterais (mortos por outras causas e crise econômica)
  5. Possibilidade de os profissionais de saúde retornarem ao trabalho (8% são infectados)

 

Como suprimir o contágio?

É preciso determinação e controle.

Algumas condutas para suprimir o contágio já foram empregadas em alguns países e funcionaram.

  • Quarentena severa e controlada pelas forças de segurança, para barrar o contágio entre as pessoas;
  • Testagem de todas as pessoas, sejam elas suspeitas ou não, para rastreamento dos focos e isolamento dos contaminados;
  • Medidas rigorosas de higiene pessoal e isolamento dos infectados e idosos;

 

O que é a quarentena severa?

É a restrição da circulação de pessoas (vigiada pela polícia ou exército) e fechamento das fronteiras, dos locais públicos, das escolas, universidades, com trabalho em casa, com suporte financeiro do governo.

As pessoas não podem deixar suas casas, a não ser por razões importantes: busca de alimentos, farmácia, hospital, trabalho indispensável e caixas eletrônicos.

A exceção é feita para profissionais de saúde, segurança, transporte público e abastecimento.

Em qualquer saída de casa, devemos usar medidas rigorosas de higiene pessoal (ver abaixo).

Bares, restaurantes, museus, teatros, cinemas e estádios devem ser fechados.

Casamentos e funerais devem contar com número restrito de pessoas.

Importante

Se estas medidas forem rigorosas, a quarentena pode durar apenas algumas semanas e não meses, com liberação progressiva para o retorno à vida quase normal (vejam a China hoje).

 

O que é a testagem de todas as pessoas?

É coleta de material biológico para o teste da presença de coronavirus em todas as pessoas do país, independentemente de apresentarem sintomas ou não.

Os casos positivos devem ser isolados e seus contatos rastreados e colocados em observação e isolamento.

Se as pessoas com teste positivo forem rastreadas e isoladas, os números de casos graves diminuem, os hospitais conseguem atender adequadamente e diminuir o número de mortes (veja os países da Ásia que adotaram esta medida).

 

O que são as medidas rigorosas de higiene pessoal?

Todas as pessoas devem manter distância das outras e usar máscaras sempre que se aproximarem de pessoas desconhecidas ou com sintomas (tosse, espirro, coriza ou febre).

É lavar as mãos com água e sabão muitas vezes ao dia, durante pelo menos 20 segundos, sempre que houver a possibilidade de haver tocado alguma superfície contaminada ou tocar a boca, nariz ou olhos.

É nunca levar as mãos à boca, ao nariz ou aos olhos se não estiverem bem lavadas.

 

Então, o que devemos exigir das autoridades brasileiras?

Como conclusão, a sociedade brasileira deve pedir a imposição imediata das seguintes condutas pelos governantes, especialmente o governo federal.

  • Medidas de restrição do contágio descritas acima, com fechamento de fronteiras e quarentena severa com controle do estado;
  • Testagem de toda a população, rastreamento e isolamento dos infectados;
  • Construção e/ou compartilhamento e aparelhamento de hospitais de urgência com leitos de CTI e contratação e treinamento de pessoal habilitado;
  • Medidas urgentes de suporte financeiro aos mais vulneráveis economicamente (pobres, desempregados, empregados autônomos, comunidades periféricas, indígenas).
  • Suspensão de juros, taxas e multas para pessoas físicas e pequenas e microempresas.
  • Fornecimento de máscaras para todas as pessoas.

Estamos à disposição para continuar conversando e esclarecendo o artigo para quem se interessar. Mande-nos um e-mail com sua dúvida, opinião, crítica e sugestão. rodrigues.loc@gmail.com

 

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (médico, Coordenador Clínico do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG)

Ernesto Carneiro Rodrigues (Jornalista, escritor e documentarista)

Luiza de Oliveira Rodrigues (médica, especialista em avaliação de novas tecnologias em saúde e professora de medicina).

Agradecemos as leituras atentas e sugestões de Juliana Ferreira de Souza, Maria das Graças Rodrigues de Oliveira, Thalma de Oliveira Rodrigues e Nilton Alves de Rezende.

Aviso importante às pessoas que são atendidas no CRNF

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Atendendo as recomendações que nos foram feitas pelo colegiado médico do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais da UFMG, venho informar que:

  • Algumas estratégias serão adotadas para reduzir a circulação de pessoas nas dependências de todas as unidades do hospital, incluindo os ambulatórios, como o nosso CRNF, com o intuito de reduzir a transmissão do vírus Covid-19.
  • Essa iniciativa pretende diminuir o número de casos da doença e isso permitirá ao nosso sistema de saúde melhores condições para prestar assistência a todos os cidadãos.
  • A intenção também é reduzir a transmissão do coronavirus para as pessoas que têm doenças crônicas e/ou são idosas, que é o principal usuário dos ambulatórios do hospital e o mais propenso para complicações graves relacionadas ao coronavírus.

Seguindo as recomendações da coordenação do ambulatório de Dermatologia (unidade aonde ocorrem os atendimentos do CRNF):]

  • Entraremos em contato com as pessoas com neurofibromatose que têm consultas agendadas para os próximos dias;
  • Vamos avaliar cautelosamente cada caso e, conforme a gravidade da doença e o grau de urgência da consulta, veremos a possibilidade do seu reagendamento.
  • Serão mantidos os atendimentos na data já agendada a todos os pacientes com complicações graves e/ou agudas, assim como aos que apresentem sinais clínicos, sintomas ou alterações em exames que demandem uma avaliação presencial no consultório.
  • Pessoas com NF1 que apresentarem sintomas gripais ou respiratórios sugestivos da infecção pelo coronavirus, ou que tenham tido contato próximo com algum caso suspeito ou confirmado, devem entrar em contato com o CRNF para reagendar uma consulta.

Contamos com a compreensão de todos, pois em tempos como esse, na emergência de uma pandemia com possíveis consequências graves e até fatais, precisamos nos proteger coletivamente, muitas vezes em prejuízo das nossas vontades pessoais.

No final, todo o esforço pelo coletivo resultará em benefício para cada um de nós. 

Informo também informa que alguns laudos e relatórios de atendimento encontram-se em atraso para a postagem, devido a problemas pessoais, mas em breve serão postados nos correios.

Dr. Bruno Cezar Lage Cota

 

 

Pessoas com Neurofibromatoses e o coronavirus

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Algumas pessoas têm perguntado se as pessoas com NF correm risco maior de ser infectadas ou de apresentar formas mais graves da doença causada pelo coronavirus (COVID-19).

Devo lembrar que neste site procuramos oferecer informações obtidas por meio de pesquisas científicas. Uma pesquisa científica necessita de tempo e dinheiro para mostrar suas respostas.

O novo vírus começou a existir há poucos meses e cientistas de todo o mundo estão correndo atrás de mais conhecimento científico sobre ele, mas ainda não sabemos algumas coisas, ainda não temos tratamento que elimine o vírus e nem uma vacina eficiente.

Portanto, toda resposta sobre esta nova doença deve ser cautelosa.

Neste tempo tão curto, cientificamente sabemos menos ainda se as pessoas com NF (NF1, NF2 ou Schwannomatose) sofrem a doença de forma diferente, se são mais vulneráveis, se apresentam formas mais graves ou se morrem mais do que a população em geral.

No entanto, independente se o risco das pessoas com NF for maior, menor ou igual ao risco das pessoas sem NF, todos nós estaremos num momento de maior risco, inclusive de morte.

Isto porque durante a epidemia os hospitais poderão estar lotados com pessoas com coronavirus e se você sofrer uma queda, um agravamento de um tumor ou um atropelamento, por exemplo, encontrará muita dificuldade para ser atendida (o).

Assim, o melhor é adotar aqueles comportamentos que JÁ ESTÃO DEMONSTRADOS CIENTIFICAMENTE QUE FUNCIONAM em benefício de TODAS AS PESSOAS, evitando que a epidemia se espalhe rapidamente.

É uma postura COLETIVA: se proteger, protegendo os outros.

E quais são os comportamentos que sabemos que funcionaram em outros países?

O primeiro deles é o chamado AUTO ISOLAMENTO

Ou seja, fique em casa, se possível.

Durante as próximas semanas precisamos evitar ao máximo o contato entre as pessoas e testar e isolar os suspeitos, como fizeram Hong Kong, Taiwan e Cingapura, por exemplo, onde houve menos de 5 mortes e o sistema de saúde conseguiu atender a todas as pessoas que precisaram.

Informo que eu e minha família já estamos em auto isolamento preventivo desde sexta-feira passada. Cada um em sua casa ou apartamento, inclusive uma parte da família que mora no Canadá, sem ir para escola ou trabalho e nos comunicando apenas por internet.

Isso é difícil, é claro, e muitas pessoas não poderão ficar em casa.

Por isso, os governos deveriam decretar medidas que permitissem o maior número possível de pessoas permanecendo em casa, recebendo seu salário, trabalho por internet, cuidando de seus filhos e parentes.

Sabemos que quanto mais famílias puderem ficar em auto isolamento, menor será o número total de infectados, menor o pico de gente doente precisando de hospital ao mesmo tempo e menor o número de mortes (pelo coronavirus ou por falta de hospital para acidentes e outras doenças). (ver um vídeo explicativo muito bom sobre esta questão CLIQUE AQUI )

O auto isolamento é uma decisão que no momento depende DE CADA UM DE NÓS, MAS TAMBÉM DOS GOVERNOS, que ainda não adotaram medidas radicais necessárias e verdadeiramente eficazes para combater a pandemia. É preciso, entre outras coisas, decretar o isolamento das pessoas com salário garantido, proibição de viagens, controle do acesso e distanciamento entre usuários no transporte público, testes para o COVID-19 facilitados para todas as pessoas com manifestações gripais, quarentena obrigatória para suspeitos e infectados e outras medidas que estão sendo apontadas pelos epidemiologistas.

Além disso, dentro ou fora de casa, temos que adotar aquelas medidas que já estão sendo divulgadas: lavar as mãos com cuidado e muitas vezes ao dia, não levar as mãos à boca, nem ao nariz, nem aos olhos, tomar cuidado com espirros e tosse, não beijar nem abraçar ao cumprimentar.

Há pessoas dizendo que esta questão é política.

Sim, é uma questão de política de saúde pública.

Sim, é uma questão política escolher se devo pensar no coletivo ou cuidar da própria vida de forma egoísta (ver excelente artigo sobre isto CLIQUE AQUI )

Precisamos agir para o bem coletivo e negar a gravidade da situação é uma atitude irresponsável.

Esta crise vai passar e temos a chance de sair dela mais fortes como pessoas e mais solidários como sociedade.

Vai depender de nós e daqueles que elegemos como nossos governantes.

Vamos pensar e agir juntos.

Dr LOR

Presidente da Amanf

Observações

  • Quem desejar saber mais sobre o porquê do auto isolamento funcionar para diminuir a epidemia,  CLIQUE AQUI (em inglês)
  • Quem quiser ler sobre como as pandemias podem mudar a história, CLIQUE AQUI (em inglês).

 

 

Alguns efeitos do coronavirus

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Amigas e amigos da AMANF,

Fui convidado para dois eventos neste semestre para falar sobre Neurofibromatose: o II Congresso Brasileiro de Neurogenética (em São Paulo, dia 27 de março) e o Seminário Paranaense sobre Neurofibromatose (em Curitiba, no dia 16 de maio) – clique nos nomes dos eventos para abrir mais informações).

No entanto, diante da pandemia do novo coronavirus, estou sendo obrigado a rever minha participação naqueles eventos, pois tenho 71 anos e estou incluído num grupo mais vulnerável à doença.

De acordo com o Professor Unaí Tupinambás (VER AQUI), da Faculdade de Medicina da UFMG, especialista em doenças transmissíveis, o impacto do coronavirus (COVID-19) se fará sentir no Brasil a partir das duas próximas semanas. Segundo ele, a morbidade desta doença será grande (ou seja, impedindo as pessoas de trabalhar, de sair de casa, lotando os hospitais com os casos graves e parando a economia) e sua letalidade é maior do que o H1N1 (número de pessoas que vão morrer será maior). Esta é uma situação de grande gravidade que não pode ser minimizada pelas autoridades, como certos governantes estão fazendo.

Se desejar, assista à aula do Professor Unaí Tupinambás sobre esta questão VER AQUI

Por causa da pandemia do coronavirus, muitos eventos esportivos, culturais, congressos médicos, comícios e manifestações de rua estão sendo cancelados.

De minha parte, já comuniquei à coordenação do Congresso de Neurogenética que não poderei ir no dia 27 de março a São Paulo e estou reavaliando a minha participação em Curitiba em maio.

A melhor forma de enfrentarmos o coronavirus é nos unirmos em torno dos cuidados recomendados pela Organização Mundial de Saúde. Mais informações científicas corretas e preciosas sobre como se prevenir VER AQUI

Procure sempre fontes confiáveis de informação. Cuidado com notícias falsas.

Saudações

Dr Lor

Presidente da AMANF 2017-2021

 

Cetotifeno e convulsões na NF1

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“Minha filha tem Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) e apresentou convulsões que foram controladas com medicamentos e recentemente foi indicado para ela o uso de cetotifeno. Li na bula do cetotifeno que ele não deve ser usado em pessoas com história de epilepsia. Devo usar o cetotifeno?” M.N. de Belo Horizonte.

Cara M, obrigado pela sua pergunta, pois ela nos ajuda a esclarecer um pouco mais a questão do uso do cetotifeno nas pessoas com NF1.

Primeiro, vamos lembrar que recomendamos o cetotifeno para pessoas com NF1 quando elas TAMBÉM apresentam coceira (prurido), alergia atópica, rinite alérgica ou bronquite asmática. Cerca de 30% da população com NF1 apresenta estes problemas associados.

Estas manifestações alérgicas geralmente são ligadas ao excesso de uma substância chamada histamina, por isso o tratamento para elas são medicamentos chamados anti-histamínicos, entre eles o cetotifeno.

O que é o cetotifeno? É um antialérgico porque inibe a produção da histamina pelas células chamadas inflamatórias (chamadas mastócitos).

Por que preferimos o cetotifeno a outros antialérgicos (anti-histamínicos) nas pessoas com NF1? Porque surgiram alguns indícios de que o cetotifeno poderia inibir o crescimento dos neurofibromas nas pessoas com NF1 (VER AQUI ).

Nós ainda não temos certeza de que este efeito do cetotifeno sobre os neurofibromas seja cientificamente verdadeiro, por isso o uso do cetotifeno tem que levar em conta sempre os riscos e benefícios.

Ao mesmo tempo, cerca de 20% das pessoas com NF1 apresentam disritmias cerebrais que podem causar convulsões em algum momento de sua vida. Geralmente são na infância e em geral são de fácil tratamento ( VER AQUIVER AQUI ).

Assim, pode haver a coincidência de indicarmos o cetotifeno para alguém com NF1 que também está em tratamento para convulsões. Nesta situação, que acontece em cerca de 8% dos nossos pacientes, precisamos pensar se devemos ou não usar o cetotifeno, que foi a pergunta da nossa leitora.

Na bula do medicamento está a informação de que convulsões foram relatadas em poucas pessoas usando cetotifeno. Talvez este efeito se deva ao aumento da excitabilidade dos neurônios em algumas pessoas (causando agitação, insônia e irritabilidade).

De fato, em estudos experimentais com camundongos observou-se que o cetotifeno atrapalha um pouco os efeitos dos medicamentos anticonvulsivantes ( VER AQUIVER AQUI )

Diante disso, o Dr. Bruno Cezar Lage Cota fez uma pesquisa no Uptodate e Medscape sobre os efeitos colaterais do cetotifeno e, em ambos os sistemas de informação médica, entre as reações adversas não foi descrita a ocorrência de crises convulsivas (nem na faixa de <1%).

Há apenas uma recomendação de uso monitorado, ou cauteloso, em pessoas com epilepsia, pelo potencial efeito de redução do limiar epiléptico, mas, por outro lado, descreveram que o aumento de convulsões ocorreram em raros casos (o que não necessariamente seria efeito do cetotifeno).

Quanto às interações medicamentosas com anticonvulsivantes, a única encontrada foi com o topiramato, por potenciar os efeitos anticolinérgicos (sedação, boca seca, alterações digestivas, pouca sudorese, etc.). Dr. Bruno também não encontrou redução do efeito dos anticonvulsivantes pelo cetotifeno.

Em conclusão, considerando que ainda não temos certeza do benefício do cetotifeno sobre os neurofibromas e havendo uma pequena possibilidade do cetotifeno atrapalhar o controle das crises convulsivas, nossa opinião é que o uso do cetotifeno em pessoas com NF1 e histórico de crises convulsivas deve ser monitorado pelo médico e o cetotifeno deve ser suspenso se for observada uma piora no controle das crises.

Dr. Lor e Dr. Bruno Cezar Lage Cota

 

Extrato da maconha no tratamento da dor, convulsões e autismo nas pessoas com NF?

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As neurofibromatoses (NF1, NF2 e Schwannomatose) podem causar dor forte em cerca de 15% das pessoas com estas doenças.

Nelas, pode ocorrer um tipo de dor, chamada de dor neuropática, que é muito difícil de ser tratada, mesmo com muitos medicamentos, incluindo morfina e outros semelhantes ( VER AQUI).

Além disso, cerca de 20% das pessoas com NF1 apresentam convulsões, algumas vezes de difícil controle ( VER AQUI).

Outro problema frequente também são os sintomas de autismo que acometem mais de um terço das pessoas com NF1 ( VER AQUI).

Recentemente a ANVISA liberou o uso medicinal de extrato da maconha para alguns problemas de saúde, entre eles a dor neuropática, as convulsões graves e sintomas do autismo ( VER AQUI ).

Esta liberação do uso de derivados da maconha para fins medicinais foi um passo inicial, mas insuficiente para permitir o acesso de milhares de pessoas doentes aos benefícios do extrato contendo canabidiol e THC (ver abaixo), pois a ANVISA não liberou o plantio da maconha, o que significa que os laboratórios vão importar o produto, o que será caro para a maioria dos brasileiros.

Em muitos países desenvolvidos cientificamente, uma das possibilidades de tratamento para estes problemas (dor, convulsões, autismo e outras doenças) é o uso de gotas de um extrato da maconha que contém a substância canabidiol (que não causa alteração dos sentidos além de diminuir a ansiedade) e uma pequena quantidade de outro componente chamado THC (tetraidrocanabinol, que causa alterações do estado de consciência).

Esta preparação de canabidiol e THC tem sido recomendada como tratamento compassivo, quer dizer, somente quando outros tipos de tratamento não funcionaram ou quando não há qualquer tratamento disponível.

Para falar sobre este assunto, convidamos o Dr. Leandro Ramires, médico, cirurgião e mastologista do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, para fazer uma palestra no nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses no dia 14 de novembro de 2019.

Dr. Leandro Ramires possui um filho que nasceu com uma doença rara que causa convulsões gravíssimas e que não respondem aos medicamentos (Síndrome de Dravet – para mais informações gerais VER AQUI e para informações científicas VER AQUI ).

Há cinco anos o filho do Dr. Leandro Ramires usa o extrato da maconha e somente com isso conseguiu controlar as crises convulsivas e sobreviver. Por causa de seu filho, Dr. Leandro é um dos fundadores da Associação Brasileira de Pacientes de Cannabis Medicinal, a AMA+ME (conheça a página da associação VER AQUI).

Dr. Leandro Ramires ofereceu-nos um breve e excelente curso, de cerca de 3 horas de duração, sobre a história do uso medicinal da maconha, sobre o sistema de receptores naturais que existe em nosso organismo, chamado endocanabinoide, e nos mostrou os resultados de diversos casos de epilepsia, dor neuropática, autismo, Alzheimer e outras doenças tratadas com o extrato contendo canabidiol.

Um dos estudos publicados pelo Dr. Leandro sobre canabidiol em crianças com autismo mostrou a melhora de diversos sintomas das crianças (VER ARTIGO COMPLETO AQUI ). O resultado desta pesquisa feita no Brasil vem tendo enorme repercussão na imprensa internacional e nas revistas científicas (VER AQUI ).

Ele nos explicou como está funcionando neste momento o sistema de prescrição do extrato de canabidiol e THC no Brasil, assim como os processos judiciais que a AMA+ME iniciou no Tribunal de Justiça de Minas Gerais, na ANVISA e no Supremo Tribunal Federal. Este conjunto de instrumentos legais tem permitido que dentre cerca de 400 famílias associadas 135 recebam o medicamento a preços acessíveis e com qualidade controlada.

Na página da AMA+ME ( VER AQUI ) você encontra muitas das importantes informações que o Dr. Leandro nos passou.

Lembramos que  existem poucos estudos publicados sobre os efeitos da maconha sobre as pessoas com NF1 (como já comentamos  VER AQUI).

Esperamos que a comunidade científica internacional se disponha a compreender melhor os efeitos dos fitocanabinoides sobre a saúde humana.

Esperamos que as autoridades brasileiras permitam o cultivo da maconha para tratamentos médicos, como foi discutido recentemente numa audiência no Congresso, com a presença do ministro da cidadania Osmar Terra ( VER VÍDEO DA AUDIÊNCIA AQUI ).

Um outro vídeo muito interessante, do cientista Johan Hari, nos mostra como estamos no caminho errado na maioria dos países que pregam a Guerra às Drogas, e de como Portugal está conseguindo abrir uma nova direção no enfrentamento das drogas ( VER AQUI ).

Saímos da reunião convencidos de que o extrato de maconha (contendo o canabidiol e THC ) pode ser uma alternativa terapêutica compassiva para determinadas pessoas com NF e dor neuropática intratável. Quem sabe, no futuro, o extrato também possa ser estudado em crianças com NF1 e comportamento semelhante ao autismo?

Obrigado Dr. Leandro pelo seu profundo envolvimento afetivo com a doença de seu filho, que o levou a tentar ajudar outras famílias que sofrem, como as nossas que enfrentam as neurofibromatoses.

Quem entende o SUS?

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Compreendo pouco como funciona o Sistema Único de Saúde, apesar de trabalhar no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, onde atendemos pelo SUS.

É uma estrutura muito complexa, da qual apenas sei que foi construída democraticamente, que procura dar atendimento público a todas as pessoas com cidadania brasileira e que é considerado um dos melhores sistemas de saúde pública do mundo.

Por isso, fico inseguro quando um governo vem e diz que vai mudar isso ou aquilo no SUS e a oposição discorda, diz que é um erro, que vai prejudicar a população. Como saber quem está com a razão?

Então, o sensato, me parece, é ouvir a opinião das pessoas que estudam e compreendem melhor o SUS.

E o que elas dizem?

Várias entidades relacionadas com a Saúde Pública (ver abaixo a lista completa) escreveram um texto sobre o SUS, que adaptei, a seguir, da forma como o entendi.

As entidades criticam algumas medidas do governo atual, como Portaria número 2979/19 do Ministério da Saúde, que ameaça a Saúde da Família e os recursos do SUS.

Para o SUS funcionar bem, ele precisa da participação das diversas instâncias do controle social, além daquelas previstas legalmente, como as conferências e conselhos de saúde.

Um dos órgãos fundamentais para o funcionamento do SUS é o Conselho Nacional de Saúde (CNS), que vinha sendo o principal local de discussão das políticas de saúde.

No entanto, o novo governo está forçando um modelo de financiamento da atenção primária à saúde sem nenhuma conversa com o Conselho Nacional de Saúde, nem com a comunidade científica, e impôs novos critérios de rateio dos recursos destinados aos municípios, que pode alterar profundamente o funcionamento do SUS.

Outra ação danosa deste governo para o povo brasileiro é desmontar os programas de Saúde da Família, que tem sido o principal meio da atenção primária no Brasil.  Bolsonaro acabou com Piso da Atenção Básica, sem qualquer estudo que evidencie claramente seus impactos sobre a condição de saúde da população, sobre a desigualdade de acesso nas regiões metropolitanas e a sustentabilidade econômica dos municípios.

Como consequência, com o tal ajuste fiscal, as prefeituras não têm como colocar dinheiro novo para repor os médicos (as) e enfermeiros (as) perdidos nos últimos anos, cujas consequências sociais podem ser desastrosas.

Além disso, o fim do pagamento destinado às equipes em funcionamento dos Núcleos de Apoio à Saúde da Família repercutirá negativamente sobre a qualidade da assistência à saúde, dificultando o acesso da população ao cuidado integral realizado por nutricionistas, fonoaudiólogos (as), fisioterapeutas, psicólogos (as), entre outros.

Mas há reações a estas medidas.

Uma delas, do deputado federal Alexandre Padilha (PT-SP) e o senador Humberto Costa (PT-PE), que apresentaram Projetos de Decreto Legislativo, que pretendem sustar a Portaria nº 2979/19 do Ministério da Saúde.

Eles denunciam que esta portaria tem o objetivo de substituir o modelo de financiamento da atenção primária que vinha funcionando por outro baseado na captação ponderada e no pagamento por desempenho.

Essa mudança foi bolada por técnicos do Ministério da Saúde, sem qualquer transparência, a partir da experiência de países com território, população, renda média e modelo de provimento diferentes do caso brasileiro.

Os parlamentares alertam que esse novo modelo do governo atual não foi elaborado de forma transparente e não garante a redução das desigualdades regionais, ao adotar o número ao adotar o número de pessoas cadastradas como critério para repasse dos recursos, desconsiderando as necessidades de saúde da população, as dimensões epidemiológica, demográfica, socioeconômica, espacial e de capacidade de oferta de ações e de serviços públicos de saúde.

Para piorar, essa proposta está alinhada com a política de austeridade fiscal, que, a partir de 2016, introduziu um teto para as despesas primárias, por meio da Emenda Constitucional 95, que vem reduzindo o piso do governo federal em termos reais per capita.

Essa restrição orçamentária se torna mais grave com as recentes Propostas de Emenda Constitucional apresentadas pelo Ministério da Economia, que visam, a um só tempo, reduzir o teto dos gastos, eliminar o mínimo da saúde na união, estados e municípios e colocar a saúde e a educação numa disputa fratricida – que certamente agravarão as condições epidemiológicas e os vazios assistenciais.

Por causa do perigo desta política do governo Bolsonaro, diversas entidades publicaram um documento contrário a estas condutas e reafirmaram seus compromissos éticos com a democracia e os direitos sociais.

As entidades abaixo pedem aos os parlamentares para aprovarem as propostas de Decreto Legislativo, anulando da Portaria nº 2979/19 do Ministério da Saúde e permitindo a reabertura do diálogo com a comunidade científica, com os movimentos sociais e, especialmente, com os conselhos de saúde – composto por usuários, trabalhadores, prestadores e gestores.

A carta foi assinada em 21 de novembro de 2019, no Rio de Janeiro pelas seguintes entidades:

Associação Brasileira de Enfermagem

Associação Brasileira de Ensino em Fisioterapia

Associação Brasileira de Médicas e Médicos pela Democracia (ver abaixo)

Associação Brasileira de Saúde Coletiva

Associação Brasileira de Saúde Mental

Associação Brasileira dos Terapeutas Ocupacionais

Associação Brasileira de Economia da Saúde

Associação Nacional de Pós-graduandos

Associação Paulista de Saúde Pública

Associação Brasileira de Nutrição

Sindicato dos Trabalhadores da Fiocruz

Centro Brasileiro de Estudos de Saúde

Conselho Federal de Nutricionistas

Conselho Federal de Psicologia

Confederação Nacional dos Trabalhadores em Seguridade Social

Federação Nacional dos Farmacêuticos

Federação Nacional dos Psicólogos

Federação Nacional dos Assistentes Sociais

Federação Nacional dos Sindicatos dos Trabalhadores em Saúde, Trabalho, Previdência e Assistência Social

Federação Nacional dos Enfermeiros

Federação Nacional dos Odontologistas

Associação Brasileira da Rede Unida

Rede Nacional de Médicas e Médicos Populares

Sociedade Brasileira de Bioética

Então, estou mais seguro para dizer: o projeto do governo Bolsonaro não é bom para o SUS e para a Saúde Pública.

Por isso, comecei a participar de um movimento brasileiro de médicas e médicos em defesa da democracia (ABMMD), cuja pauta principal é a preservação e ampliação do Sistema Único de Saúde (SUS) e nesta segunda feira, 25 de novembro, foi criada a diretoria provisória em Minas Gerais (foto).

Se desejar saber mais informações sobre esta associação entre em: https://pt-br.facebook.com/medicospelademocracia/

Em conclusão, proponho que na nossa próxima reunião da AMANF possamos discutir como podemos apoiar o SUS.

Dr LOR

Presidente eleito da AMANF

Gestão 2019-2023

PS: o desenho acima é uma das propostas em discussão para o logo da ABMMD.

Exercícios para desordem do processamento auditivo em pessoas com NF1

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Muitas pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) podem apresentar a desordem do processamento auditivo, ou seja, escutam bem, mas entendem de forma errada as palavras.

A desordem do processamento auditivo pode atrapalhar o aprendizado, as relações sociais e prejudicar o desenvolvimento das crianças e adolescentes com NF1.

A fonoaudióloga Pollyanna Barros Batista desenvolveu uma pesquisa científica sobre o tratamento da desordem do processamento auditivo em pessoas com NF1 durante seu doutorado (VER AQUI ) em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.

Hoje, a Pollyanna disponibilizou em seu blog alguns exercícios que podem ser feitos pelas pessoas com NF1 para melhorar sua desordem do processamento auditivo.

Para receber as informações completas da Pollyanna CLIQUE AQUI

Dê uma olhada lá e mostre para sua fonoaudióloga.