No último sábado (24 de setembro de 2022) a nossa Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatose completou 20 anos de atividades.

Realizamos um excelente encontro presencial, o primeiro desde o começo da pandemia de COVID, no Parque Lagoa do Nado, na Região da Pampulha em Belo Horizonte.

O encontro começou com as palavras de boas vindas de nossa Presidenta Adriana Venuto. Ela lembrou diversas realizações da AMANF nestes 20 anos, destacando com alegria o surgimento de novas lideranças que estão assumindo o trabalho das pessoas fundadoras e das pioneiras, muitas delas já de saudosa memória, como Dona Mônica Bueno, André Belo e Paulo Couto. Adriana se disse emocionada por termos conseguido realizar uma festa tão bonita e acolhedora, com mais de 40 pessoas participando.

Em seguida, o casal Maria Danuzia Ribas e Hamilton Ribas entregou, em nome da AMANF, o troféu Mônica Bueno ao Professor e médico Nilton Alves de Rezende, em agradecimento pelos seus enormes serviços prestados à comunidade NF nestes 20 anos. O texto do discurso lido pelo Hamilton, em nome da diretoria já se encontra na página permanente dos homenageados (basta clicar aqui).

Dr. Nilton agradeceu a homenagem e lembrou fatos muito importantes nestes 20 anos, que foram fundamentais para a continuidade da existência da AMANF, como a criação do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Ele afirmou que, apesar de independentes, a Amanf não existiria até hoje sem o CRNF e nem o CRNF existiria sem a AMANF.

Dr. Nilton também lembrou emocionado todes estudantes de graduação e pós graduação de diversas áreas da saúde (fonoaudiologia, medicina, psicologia, enfermagem, fisioterapia e educação física) que já passaram pelo CRNF e deixaram sua contribuição para a melhora dos conhecimentos científicos sobre as neurofibromatoses. Agradeceu também o trabalho clínico no CRNF que vem sendo realizado pelas médicas Juliana Ferreira de Souza e Luíza de Oliveira Rodrigues e pelos médicos Bruno Cezar Lage Cota e Renato de Souza Viana.

Em seguida, numa surpresa organizada pela diretoria sem o conhecimento do Dr. Lor, o Pedro Henrique Rodrigues Vieira leu uma carta dirigida ao Dr. Lor e, junto com sua mãe Maria Helena Rodrigues Vieira, entregaram para o Dr. Lor também um Troféu Mônica Bueno (veja aqui a mensagem da Maria Helena e Pedro). Dr. Lor, emocionado e surpreendido, agradeceu a homenagem e lembrou que o começo é sempre difícil para todas as famílias quando recebem o diagnóstico de uma pessoa com NF, e muitas vezes são as mães que assumem sozinhas o cuidado com as suas crianças doentes. Por isso, Dr. Lor repartiu com a sua esposa Thalma a homenagem que estava recebendo, pois, além de participar da AMANF desde o começo com apoio e sugestões permanentes, segundo ele, foi Thalma quem realmente cuidou da Maria Helena, desde quando era pequena até ela ficar adulta, e que ele somente veio a assumir a doença da filha há apenas há 20 anos. Thalma respondeu dizendo que então os próximos 20 anos de cuidados ela poderá repartir com Dr. Lor o cuidado futuro com a sua filha.

Em seguida, na palavra livre, o casal Ladislau e Socorro lembraram a ausência de seu filho Victor, falecido de complicações da NF1 há 7 anos, que adorava as reuniões da AMANF. Ladislau sugeriu que os nomes das pessoas da Amanf que já faleceram deveriam constar como homenagem das próximas edições da cartilha da Mariana. Dr. Lor concordou e disse que já há uma seção em nossa página na internet com homenagem às pessoas falecidas, inclusive ao Victor (ler aqui).

Encerradas as falas, iniciou-se o lanche oferecido pela AMANF, com a entrega de camisetas como lembranças do nosso encontro. As camisetas contêm os lindos desenhos de duas jovens artistas Catarina Venuto e Luiza Rezende, queridas associadas da AMANF.

O encontro encerrou-se com a promessa de que retornaremos aos encontros presenciais, pois eles é que nos fazem realmente sentir que somos muites, mas cada pessoa é indispensável!