Este espaço é destinado a opinião de pessoas com experiência em diversos assuntos relacionados com as neurofibromatoses.
Leitoras e leitores têm perguntado se as pessoas com neurofibromatoses podem usar o CORDÃO GIRASSOL que indica o portador como alguém que tem necessidades especiais, mas que não são evidentes (baixa audição, por exemplo).
O Cordão de Girassol é, além de um acessório, um símbolo utilizado para identificar e auxiliar pessoas com deficiências ocultas. Geralmente, ele é composto por uma faixa verde estampada com vários girassóis.
Para responder esta pergunta consultei a Dra. Luciana Imaculada de Paula, Promotora de Justiça do Estado de Minas Gerais, que respondeu da seguinte forma:
“Entendo que sim, desde que a pessoa com NF possua algum impedimento de longo prazo, de natureza mental, intelectual ou sensorial, que possa impossibilitar sua participação plena e efetiva na sociedade quando em igualdade de condições com as demais pessoas (Ver o terceiro artigo da Lei que reproduzimos abaixo)”.
Ouvimos também o Dr. Renato Penido, advogado que tem contribuído frequentemente com a AMANF, que disse:
“Como houve a inclusão dos portadores de NF, pela lei estadual 21.459/14, no conceito de pessoa portadora de deficiência (art. 1º da lei estadual nº 13.465/0), acredito ser plenamente possível que o paciente tenha direito ao cordão girassol. Se houver recusa no fornecimento pelo Estado, essa deve ser fundamentada, a fim de que o paciente apresente recurso”.
Agradeço mais uma vez a colaboração carinhosa da Dra. Luciana e do Dr. Renato.
Lor
LEI Nº 11.444, DE 30 DE DEZEMBRO DE 2022
Dispõe sobre a utilização do cordão de girassol como símbolo para a identificação da pessoa com deficiência oculta no Município e dá outras providências.
O Povo do Município de Belo Horizonte, por seus representantes, decreta e eu sanciono a seguinte Lei:
Art. 1º – A utilização do cordão de girassol torna-se símbolo para a identificação da pessoa com deficiência oculta no Município.
Art. 2º – O cordão de girassol de que trata o art. 1° desta lei deverá ser da cor verde, estampado de girassóis da cor amarela e seguir o modelo contido no Anexo Único desta lei.
Art. 3º – Para os efeitos desta lei, entende-se por pessoa com deficiência oculta aquela que possui impedimento de longo prazo, de natureza mental, intelectual ou sensorial, que possa impossibilitar sua participação plena e efetiva na sociedade quando em igualdade de condições com as demais pessoas.
Art. 4º – Por meio do uso do cordão de girassol, a pessoa com deficiência oculta terá assegurados os direitos a atenção especial e a atendimento prioritário e humanizado.
- 1º – Para os efeitos do disposto no caput deste artigo, as repartições públicas, as empresas prestadoras de serviços públicos e os estabelecimentos privados deverão oferecer atendimento prioritário e serviços individualizados que assegurem tratamento diferenciado e imediato à pessoa com deficiência oculta que esteja portando o cordão de girassol.
- 2º – Para os efeitos do disposto no § 1º deste artigo, entende-se por estabelecimentos privados:
I – supermercados;
II – bancos;
III – farmácias;
IV – bares;
V – restaurantes;
VI – lojas em geral;
VII – demais estabelecimentos que exerçam atividades similares às dos elencados por este § 2º.
- 3º – A utilização do cordão de girassol não dispensa a apresentação de documento comprobatório da deficiência oculta, caso seja solicitado.
Art. 5º – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação.
Belo Horizonte, 30 de dezembro de 2022.
Fuad Noman
Prefeito de Belo Horizonte
(Originária do Projeto de Lei nº 240/21, de autoria das vereadoras Nely Aquino, Flávia Borja e Professora Marli, e do vereador Marcos Crispim)
ANEXO ÚNICO
Modelo do cordão de girassol.
Minha filha AC, de 9 anos, já atendida no CRNF, tem neurofibromatose do tipo 1 (NF1) e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH). Por causa da irritabilidade acentuada e agressividade um neurologista sugeriu risperidona. Ela não apresenta dificuldade em aprender, já sabe ler desde os 6 anos, mas não quer estudar, porque acha tedioso e só quer brincar. Quando tem foco em algo que gosta é impressionante a rapidez com que aprende. Pode me orientar? M.I, de João Pessoa.
Cara M.I., obrigado pelo seu relato, que abriu uma oportunidade para falarmos sobre algo muito importante: a autonomia das crianças.
Antes, quero lembrar que muitas crianças com NF1 apresentam TDAH e alguma agressividade. A AMANF acaba de publicar uma cartilha com orientações para mães, pais, educadoras e educadores de crianças com NF1 e problemas de comportamento. Clique aqui para obter a cartilha.
Antes de qualquer medicação, acho que todas as pessoas cuidadoras de sua filha devem tentar seguir a nossa cartilha por algumas semanas ou meses.
Se, ao final, a cartilha não for suficiente para melhorar a qualidade de vida de vocês, então os medicamentos podem ser pensados.
Quando há hiperatividade, o medicamento metilfenidato pode ser uma opção ( prescrita pela neurologia) a ser experimentada com a finalidade de diminuir a impulsividade – ações realizadas de forma impensada e às vezes contra a vontade consciente da pessoa. A impulsividade gera ansiedade que contribui para a irritabilidade e, como consequência, para aumentar a agressividade.
Quando não há hiperatividade, mas apenas desatenção, ainda não estou convencido de que o metilfenidato seja eficiente nas crianças com NF1.
Se houver hiperatividade e mesmo com o uso do metilfenidato ainda persistir a agressividade, pode ser experimentada a risperidona sob a orientação da psiquiatria psiquiatra infantil ou neurologia infantil.
Mas vamos pensar numa coisa importante, que você falou: sua filha aprende rapidamente quando quer.
Acho que ela tem razão.
Acho que todos nós aprendemos de fato somente aquilo que nos interessa.
E talvez qualquer pessoa fique irritada e agressiva se for obrigada a fazer coisas que não deseja, não é?
Há cerca de 50 anos, fiquei impressionado por um experimento educacional famoso na Inglaterra, chamado Summerhill, que deu origem às escolas democráticas, no qual as crianças podiam escolher quando brincar ou estudar. Mesmo as crianças com problemas comportamentais (a maioria naquele colégio especial) acabavam aprendendo aquilo que precisavam para seguirem suas vidas com autonomia quando adultas.
Clique aqui para conhecer mais sobre as escolas democráticas inspiradas em Summerhill.
Talvez a escola convencional atual seja mesmo muito entediante para crianças com hiperatividade.
Talvez possamos ajudar as crianças a se encontrarem e a realizarem seus desejos e sua formação humana por meio de brincadeiras criativas.
Brincar é o jeito mais alegre e eficiente de aprender sobre tudo: sobre o mundo, sobre as pessoas e sobre os afetos. Sobre como viver.
Eu, no lugar da sua filha, gostaria de estar numa escola onde brincar fosse levado muito a sério.
Vamos ouvir o que sua filha quer fazer?
Dr. Lor
Recebemos uma cópia do capítulo escrito pelo Dr. James H. Tonsgard e pelo médico brasileiro Dr. Nikolas Mata-Machado, radicado há muitos anos nos Estados Unidos, intitulado “Crianças com síndromes neurocutâneas” (entre elas as neurofibromatoses), como parte de um novo livro de pediatria lançado agora (2023) chamado “Neurologia Pediátrica Baseada em Sintomas”.
Foi com grande satisfação que li o capítulo e constatei que nossas orientações médicas científicas na página da AMANF estão de acordo com a revisão realizada pelo Dr. James e pelo nosso amigo e brilhante neurologista pediátrico Nikolas Mata-Machado.
Duas observações feitas pelos autores chamaram minha atenção, para dois aspectos clínicos que precisamos enfatizar mais em nossos atendimentos: a possibilidade de alterações cardiopulmonares na Síndrome de Legius e a necessidade de investigarmos doença vascular cerebral nas crianças com NF1 e displasia de artéria renal.
Agradeço a gentileza do Dr. Nikolas e parabenizo os autores e desejo que o livro seja lido por colegas de todo o mundo para que as neurofibromatoses continuem recebendo cada vez mais atenção médica e científica.
Dr Lor