Este espaço é destinado a opinião de pessoas com experiência em diversos assuntos relacionados com as neurofibromatoses.
Opinião pessoal
Tenho observado que muitas crianças e adolescentes com NF1 usam celulares e redes sociais por muitas horas todos os dias e de forma pouco controlada pelas mães e pelos pais.
O uso de celulares e redes sociais são muito perigosos para crianças e adolescentes (ver aqui informações científicas sobre isso): eles e elas estão adoecendo mentalmente, com mais angústia, ansiedade, agressividade, depressão, automutilação e tentativas de suicídio.
Ainda não há estudos científicos sobre celulares e redes sociais em crianças com NF1, mas já sabemos as crianças e adolescentes com NF1 apresentam mais ansiedade, baixa autoestima, isolamento social e depressão do que as crianças sem NF1.
Assim, o bom senso nos faz tomar mais cuidado ainda com os celulares nas mãos das crianças com NF1.
Série Adolescência
Para compreender melhor a profundidade do problema, recomendo que vejam a série da Netflix “Adolescência”, que mostra o impacto das redes sociais sobre o comportamento de um menino, um garoto comum, numa sociedade machista.
Entre as várias questões importantes despertadas pela série, uma delas poderia ser a falta de modelos de masculinidade não-machista para as novas gerações.
Mesmo nós, os que tentam desconstruir o machismo estrutural no qual fomos constituídos como homens, ainda não somos exemplos do novo homem.
Além disso, pode ser que ainda não haja muitos homens desprovidos dos valores machistas na atual sociedade capitalista, que funciona às custas da meritocracia e das desigualdades estruturadas em gênero, raças e fronteiras.
Mas provavelmente seria mais inspirador para meninos e adolescentes se eles tivessem mais exemplos de homens não-machistas para se espelharem do que somente serem estimulados a não se comportar como os machões atuais.
Então, como seriam estes exemplos dos novos homens?
Numa conversa, Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues e eu ficamos imaginando que este novo homem poderia ser alguém que, por exemplo:
– Considera o trabalho de reprodução da vida o mais importante
– Escuta e não só fala
– Nunca usa da sua força para impor sua vontade
– Sabe que é mortal e reconhece o valor da própria vida e da vida das outras pessoas
– Busca amar e ser amado e não o poder ou status
– Aprende que não existe bem estar próprio sem a participação das outras pessoas
– Descobre que a competição é solidão e a cooperação é encontro
Com isso, esse “novo homem” seria uma pessoa solidária, empática e respeitosa para com todas as demais.
Mas, veja só! – estas qualidades não são exclusivas de qualquer sexo ou gênero.
São as qualidades humanas fundamentais.
Uma sociedade baseada nestes valores será igualitária em termos de gênero.
Viva!
PS: Se desejar, mais informações sobre este tema veja aqui Mania de músculos e aqui Precisamos de mais professores homens professores no ensino básico
A nossa Coordenadora Clínica do Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF), e também nossa Diretora Científica da AMANF, Dra. Juliana Ferreira de Souza apresentou alguns de seus conhecimentos sobre NF no IV Congresso Brasileiro de Neurogenética, em São Paulo, realizado de 13 a 15 de março de 2025.
Vejamos seu relato.
Foi um evento apoiado pela Academia Brasileira de Neurologia, voltado para a comunidade de neurologistas, neurologistas infantis, geneticistas clínicos e pesquisadores interessados na genética das doenças neurológicas.
O tema deste congresso foi “Analisando o passado, Construindo o futuro” e a proposta foi de discutir os conceitos fundamentais da genética úteis à prática de cuidado das síndromes clínicas clássicas, as principais técnicas diagnósticas e avanços terapêuticos. Foram convidados profissionais de destaque dos principais centros brasileiros e do exterior.
Como coordenadora do CRNF do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, fui convidada pela comissão organizadora a participar do evento, abordando o tema “Atualizações em Neurofibromatoses”.
Fui uma das palestrantes da sessão de Neurogenética Geral (crianças), que aconteceu na manhã do dia 14/03/25 e foi moderada pela Professora Vanessa Van Der Linden (Recife-PE). Esta sessão contou, ainda, com as palestrantes Dra. Carolina Moreno, de Paulina-SP, que abordou “As bases genéticas das cranioestenoses” e a Dra. Débora Bertola, de São Paulo-SP, que abordou “Rasopatias: muito além da síndrome de Noonan”.
Por tratar-se de módulo destinado aos acometimentos pediátricos, as atualizações que abordei ficaram praticamente restritas à Neurofibromatose tipo 1 (NF1), e somente mencionei a nova nomenclatura proposta para a “antiga” Neurofibromatose tipo 2 (NF2), agora denominada Schwannomatose relacionada ao gene NF2 e a “antiga” Schwannomatose, agora com 4 denominações distintas, a depender do gene envolvido.
Sobre a NF1, apresentei três temas:
- os critérios diagnósticos revistos em 2021;
- o surgimento de opções de tratamentos sistêmicos (inibidores da MEK) para os neurofibromas plexiformes sintomáticos e inoperáveis em crianças e, mais recentemente, a aprovação pelo FDA para seu uso em adultos;
- os avanços nas técnicas cirúrgicas para o tratamento da pseudoartrose de tíbia e da escoliose distrófica.
A discussão e os comentários que se desenrolaram após as apresentações demonstraram o interesse dos participantes do congresso pela NF1, bem como o reconhecimento da experiência acumulada pelos profissionais do CRNF ao longo destes 20 anos de atividades assistenciais e de pesquisa dedicados às “Neurofibromatoses”.
Minha impressão, ao participar pela primeira vez deste congresso, foi a de que o nosso CRNF compartilha alguns dilemas com outros serviços de referência em outras síndromes neurogenéticas, tais como:
- diagnóstico tardio, dificuldade de acesso a serviços de referência;
- dificuldade da APS em coordenar o cuidado destas pessoas;
- dificuldade de acesso aos exames complementares (quer para diagnóstico e/ou acompanhamento, no SUS ou na saúde suplementar);
- custo elevado das inovações destinadas ao diagnóstico e/ou tratamento e judicialização do acesso a estas inovações;
- limitações para incorporação da tecnologia pelo SUS.
Todos estes temas foram abordados durante o evento. Por outro lado, percebo a minha participação como uma oportunidade de abrir um canal de comunicação e colaboração com profissionais de uma área do conhecimento, a neurogenética, que tem grande potencial de oferecer avanços no cuidado de pessoas com NF1 e Schwannomatoses.
Novamente agradeço à comissão organizadora do IV Congresso Brasileiro de Neurogenética pelo convite e pela oportunidade de conversar sobre as “Neurofibromatoses”.
Foi uma ótima experiência!!
Algumas famílias que nos procuram no Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF) do Hospital das Clínicas da UFMG dizem que ficaram sabendo que nós, do CRNF e da AMANF, somos CONTRA o medicamento selumetinibe (nome comercial Koselugo).
Isto não é verdade porque temos indicado o medicamento para algumas crianças e adolescentes que possuem neurofibromas plexiformes que estão causando dor ou perda de função e que não possam ser removidos por meio de cirurgia, de acordo com nosso protocolo de cuidados já publicado.
Desde que o medicamento foi lançado, já indicamos o selumetinibe para cerca de uma dezena de crianças e adolescentes que preencheram os critérios que adotamos para indicar a nova droga.
Nossos critérios foram estabelecidos depois de muitos meses de estudos da nossa equipe para fornecermos uma orientação segura para as pessoas com NF1.
Esta orientação está disponível na página da AMANF e sempre está sendo atualizada. Clique neste link para acessar nossa orientação.
Quem ler nossa opinião verá que consideramos os chamados inibidores MEK (como o selumetinibe e outras drogas) podem ser eficazes para reduzir os tumores plexiformes em uma parte das crianças e adolescentes que as utilizam, e esperamos que no futuro seja desenvolvida uma nova fórmula, que alcance resultados clínicos melhores do que os atuais, com menos efeitos adversos e com custo acessível e disponível pelo SUS.
Assim, esta inverdade que anda sendo dita contra o CRNF e a AMANF somente causa insegurança e, portanto, mais sofrimento para as famílias que já sofrem com a NF1 e os plexiformes.
O compromisso do CRNF e da AMANF é com o bem estar de todas as pessoas que atendemos e é por isso que continuaremos a usar as ferramentas científicas de que dispomos para verificar a eficácia de qualquer tratamento que surgir e vamos sempre divulgar nossa opinião.
Contamos com você para ajudar a desfazer esse mal entendido e divulgar o nosso trabalho, que é aberto a todas as pessoas, realizado no SUS e de Utilidade Pública.
Pelo CRNF
Dra, Juliana Ferreira de Souza
Dr, Bruno César Lage Cota
Dr. Nilton Alves de Rezende
Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues
Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues
Dra. Luciana Imaculada de Paula
Enf. Marina Corgosinho
Pela AMANF
Adriana Venuto (Presidenta)
Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Diretor Administrativo)
Juliana Ferreira de Souza (Diretora Científica)
Marcos Vinicius Soares Vieira (Diretor Financeiro)
Fabiana Amélia Reis Pantuzza
Márcia Cristina Monteiro Campos
Tânia Marília Silva Corgosinho
Maria Helena Rodrigues Vieira