Temos recebido pedidos de esclarecimento por parte de várias famílias sobre como podem obter o apoio da escola para as necessidades educacionais de suas crianças com NF1.
Uma delas foi a Meire, que participou de nosso encontro do CRNF com as famílias no último sábado. A nossa presidenta da AMANF, Adriana Venuto respondeu a esta questão.
Bom dia, Meire. Espero que você e seu filho estejam bem.
Meu nome é Adriana Venuto. Sou mãe de uma menina com NF1 e sou professora. Eu entendo o que você está passando. Então, espero ajudá-la.
O seu filho está protegido pela Lei 13.146 de 2015 (ver a lei CLICANDO AQUI)
A Lei 13.146 deve ser seguida por todas as escolas do Brasil, sejam públicas ou privadas.
Esta lei garante que todos os estudantes terão direito ao “amparo pedagógico”. Não há discussão quanto a isso.
O que significa, de forma bem resumida, o amparo pedagógico?
1) A escola tem que traçar um plano para entender quais são as necessidades específicas do seu filho.
2) Depois de entender as necessidades do seu filho, a escola precisa criar um Plano Educacional Individualizado. O plano educacional individualizado (PEI) é um instrumento de planejamento e acompanhamento do processo de aprendizagem e desenvolvimento de estudantes com deficiência. Ele ajuda a compreender quais os conhecimentos prévios e suas particularidades no processo de aprendizado.
3) A escola precisa oferecer, caso seu filho necessite, um Profissional de Apoio Escolar. O profissional é a pessoa que exerce atividades de alimentação, higiene e locomoção do estudante com deficiência e atua em todas as atividades escolares nas quais se fizer necessária.
4) A escola deve fazer Adaptação do material de estudo e de aprendizado.
5) A escola deve ampliar o tempo para realização de atividades avaliativas.
São muitos os tipos de amparo, acima eu só citei alguns. Na maioria das escolas é a equipe de pedagogia da escola é quem faz o amparo pedagógico.
Sendo direito de nossas crianças, o caminho para conseguir o apoio, em geral, é o seguinte:
1º – A escola deve enviar um documento para a secretaria de educação explicando o que seu filho precisa.
2º – Caso o pedido da escola não seja atendido ou esteja demorando, peça a pedagoga da escola para te enviar um documento dizendo qual tipo de amparo pedagógico a escola não consegue oferecer para seu filho.
3º – Com o documento da escola em mãos, vá até o Conselho Tutelar.
O conselho tutelar atua por regiões da cidade. Achei um link para você pesquisar qual é o conselho que atende sua região (por exemplo, no seu caso: https://www.vilavelha.es.gov.br/setor/assistencia-social/conselhos-tutelare )
Você pode ligar antes de ir ao conselho para saber quais documentos deve levar.
Eu acho que quando for ao Conselho Tutelar você deve levar, pelo menos, os seguintes documentos:
- A sua carteira de identidade;
- A certidão de nascimento ou carteira do seu filho;
- Seu comprovante de endereço;
- Comprovante de matrícula na escola;
- O documento da escola;
- Todos os laudos médicos e pedagógicos comprovando as necessidades especiais do seu filho.
O Conselho Tutelar tem a tarefa alertar a secretaria de educação que ela está descumprindo a lei. Se não der certo, ou seja, se o alerta não funcionar, o Conselho vai levar o caso do seu filho para a justiça.
Não desista, o processo pode ser demorado, mas vale a pena.
Enquanto as coisas não se resolvem, faça parceria com a escola.
Peça orientações do que você deve fazer e cobre da escola o que ela pode oferecer ao seu filho.
Se você puder, faça reuniões periódicas com a pedagoga.
O interesse das mães leva a escola a buscar alternativas para atender nossos filhos.
Espero que tudo dê certo para vocês.
Abraços,
Adriana Venuto
Esta é uma cartilha para orientar sobre dificuldades cognitivas nas pessoas com NF1.
É uma cartilha canadense que foi traduzida para o português e traz muitas orientações importantes para o tratamento das crianças com NF1 e dificuldades cognitivas (aprendizado, comportamento, humor, sono etc.).
Esta cartilha traduzida é uma iniciativa da psicóloga Letícia Meinert Lindler e sua família, que contou com o entusiasmo da engenheira e professora Ana de Oliveira Rodrigues para obter a permissão das autoras no Canadá e traduzir para o português.
Vamos realizar em breve uma adaptação da cartilha para a realidade brasileira para torná-la mais popular e imprimir para atingir mais famílias.
Enquanto isso, a cartilha no seu formato atual agora disponível na AMANF, pode ser recebida livremente e entregue a pais, professores, educadores e profissionais da saúde, desde que não seja alterada em seu conteúdo.
RECEBA SEU EXEMPLAR
GRATUITAMENTE CLIQUE AQUI
ou envie um e-mail para rodrigues.loc@gmail.com
Esta nova cartilha, sobre as dificuldades cognitivas que podem ocorrer nas pessoas com NF1, certamente será uma das mais importantes contribuições que podemos oferecer à comunidade NF.
Veja a apresentação da cartilha pela Letícia Lindler:
“A Neurofibromatose tipo 1 atinge 1 a cada 3000 crianças, atualmente não tem cura e requer um acompanhamento multiprofissional.
Em aproximadamente metade dos casos, surge como uma modificação genética espontânea, pegando de surpresa os pais, que geralmente nunca haviam ouvido falar da doença.
Como é uma doença rara, surge o desafio para pais e profissionais, que não compreendem e não sabem lidar com o tema.
Após o diagnóstico da nossa filha, buscamos a Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF) e encontramos mais informações sobre a doença. A partir destas conexões, fomos mais a fundo e encontramos materiais muito ricos desenvolvidos em centros de referência no exterior (como esta cartilha).
A tradução desta cartilha surgiu com o intuito de informar e proporcionar aos familiares e equipe multiprofissional algumas ferramentas para o manejo comportamental e dificuldades cognitivas ocasionadas pela doença!
Agradecemos à AMANF e em especial ao Dr Lor e Ana por terem aceitado participar deste projeto e esperamos que a divulgação desta cartilha possa ajudar as pessoas com Neurofibromatose!”
Letícia Meinert Lindner e Francisco Anrain Lindner
Em nome da AMANF também agradeço a todas as pessoas que participaram da criação, tradução e divulgação desta cartilha pelo trabalho fundamental que realizaram.
Dr. Luiz O C Rodrigues
Coordenador Clínico do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das
Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais e Diretor Administrativo da AMANF
A comunidade científica internacional, que estuda as neurofibromatoses, reconheceu que a força muscular está diminuída nas pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1).
A redução da força muscular na maioria das pessoas com Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) foi medida pela primeira vez no Centro de Referência em Neurofibromatoses, um ambulatório do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, pela Dra. Juliana Ferreira de Souza e colaboradores (ver aqui Artigo Publicado em 2009 ).
Nos últimos doze anos, outros centros de estudos em neurofibromatoses realizaram novas pesquisas sobre a força muscular nas pessoas com NF1, as quais permitiram a construção progressiva de um consenso científico de que a maioria das pessoas com NF1 apresenta redução da força muscular em níveis suficientes para prejudicar a capacidade de trabalho, a qualidade de vida, ou seja a capacidade funcional das pessoas acometidas.
Recentemente, foi publicada uma revisão cuidadosa dos diversos estudos sobre força na NF1 (ver aqui Artigo em Inglês ) e a conclusão é de que, realmente, a redução da força muscular pode ser considerada mais uma das manifestações da NF1 com repercussão na qualidade de vida dos portadores e que, portanto, justificam a busca por tratamentos para melhorar a capacidade funcional das pessoas com NF1 e redução da força muscular.
A revisão foi coordenada por Amish Chinoy da Universidade Manchester na Inglaterra e as pessoas colaboradoras faziam parte de uma comissão nacional inglesa multidisciplinar formada por pessoas envolvidas com a NF1: neurologistas pediátricas, professor de clínica pediátrica das desordens metabólicas ósseas, endocrinologistas pediátricas, geneticista, enfermeiras, fisioterapeuta pediátrica e terapeuta ocupacional, todas elas ligadas aos serviços de saúde mental das crianças e adolescentes da Inglaterra.
Em resumo, os dados dos estudos clínicos sugerem que a fraqueza muscular é uma manifestação intrínseca à NF1, ou seja, é causada pelas alterações genéticas decorrentes da doença. Esta redução da força parece ser independente dos níveis de Vitamina D e outros fatores. No entanto, são recomendados estudos com maior número de voluntários para que possamos conhecer melhor esta manifestação da NF1, inclusive qual seria a prevalência real do problema.
De qualquer forma, já podemos adotar algumas medidas práticas para melhorar a qualidade de vida das pessoas com NF1.
Recomendações práticas
A partir dos diferentes estudos científicos, a comissão recomendou algumas condutas que podem melhorar a qualidade de vida das pessoas com NF1 e redução da força muscular.
Quadro 1 – Avaliação da força muscular na Neurofibromatose do Tipo 1
| Avaliar a história de perda de força |
Pensar em causas alternativas quando:
|
| Exame físico |
|
| Exames adicionais possíveis
|
|
| Condutas |
|
Estudos futuros
Precisamos realizar novos estudos para confirmarmos que os tratamentos direcionados para aumentar a força muscular (exercícios de musculação, isométricos) são eficientes nas pessoas com NF1. Esperamos que profissionais da saúde relacionados a este tema (Fisioterapia e Educação Física) venham a se interessar pelo assunto e nos tragam respostas seguras.
Outros links que podem interessar, sobre força muscular na NF1:
- Palestra Dr. Lor sobre capacidade funcional na NF1 : https://amanf.org.br/2021/03/evolucao-da-aptidao-fisica-humana-e-sua-reducao-na-neurofibromatose-do-tipo-1/
- Novidades do último congresso mundial sobre NF: https://amanf.org.br/2021/07/novidades-do-ultimo-congresso-sobre-nf/
- Quedas e força muscular na NF1 – https://amanf.org.br/2017/02/tema-290-quedas-e-problemas-na-coluna-nas-pessoas-com-nf1/
- Esportes e socialização nas pessoas com NF1: https://amanf.org.br/2015/09/desenvolvimento-corporal-esportes-socializacao-e-nf1/
- Embora os autores mencionem apenas o calor, tanto o calor quanto o gelo parecem ser eficientes para o controle da dor tardia pós-exercício – ver revisão Malanga e Stark, 2015 – Mechanisms and efficacy of heat and cold therapies for musculoskeletal injury – DOI: 10.1080/00325481.2015.992719
- Os autores sugerem o uso de ibuprofeno (antiinflamatório) para o controle da dor, mas no CRNF temos recomendado preferencialmente a dipirona e o paracetamol (ver artigo comparativo ).