Nas pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1), frequentemente precisamos esclarecer se um tumor é um neurofibroma ou se este neurofibroma sofreu uma transformação maligna.
Essa dúvida ocorre quando uma pessoa com NF1 apresenta um tumor que cresceu rapidamente ou mudou a consistência (ficou mais duro e firme) ou começou a doer ou atrapalhou a função neurológica naquela região ou duas ou mais destas mudanças ao mesmo tempo.
Diante dessa situação, temos que agir rapidamente para esclarecer se é apenas um neurofibroma (benigno) ou se uma parte de um neurofibroma (geralmente os plexiformes ou nodulares múltiplos) sofreu transformação para Tumor Maligno da Bainha do Nervo Periférico (TMBNP).
Os TMBNP são tumores agressivos que precisam ser retirados cirurgicamente o mais breve possível, pois não respondem bem à quimioterapia e nem à radioterapia.
Por isso, pedimos imediatamente uma ressonância magnética e, se possível, uma tomografia computadorizada com emissão de pósitrons (PET CT).
Se qualquer um desses exames mostrar suspeita de transformação maligna, temos que retirar o tumor imediatamente.
Sem perdermos tempo!
E a biópsia com agulha?
A biópsia por agulha pode ser útil em outros tipos de câncer, quando todo o tumor é canceroso. Assim, qualquer fragmento colhido pela agulha poderá mostrar o tumor maligno.
Na NF1 não acontece assim (veja o desenho acima).
Num neurofibroma, a transformação maligna ocorre em parte do tumor.
Então, a biópsia com agulha pode colher um fragmento da parte maligna e confirmar o diagnóstico e ajudar a salvar a vida da pessoa.
No entanto, a biópsia por agulha pode pegar apenas um fragmento da parte que continua sendo neurofibroma e não revelar o grande perigo que está ao lado.
Por isso, não confiamos na biópsia com agulha quando o resultado é negativo.
Em conclusão, se houver suspeita de transformação maligna, e o tumor puder ser retirado cirurgicamente, devemos fazer isso imediatamente.
Vamos salvar vidas se não perdermos tempo com biópsia por agulha nestes casos.
Dr. Lor
Temos recebido pedidos de esclarecimento por parte de várias famílias sobre como podem obter o apoio da escola para as necessidades educacionais de suas crianças com NF1.
Uma delas foi a Meire, que participou de nosso encontro do CRNF com as famílias no último sábado. A nossa presidenta da AMANF, Adriana Venuto respondeu a esta questão.
Bom dia, Meire. Espero que você e seu filho estejam bem.
Meu nome é Adriana Venuto. Sou mãe de uma menina com NF1 e sou professora. Eu entendo o que você está passando. Então, espero ajudá-la.
O seu filho está protegido pela Lei 13.146 de 2015 (ver a lei CLICANDO AQUI)
A Lei 13.146 deve ser seguida por todas as escolas do Brasil, sejam públicas ou privadas.
Esta lei garante que todos os estudantes terão direito ao “amparo pedagógico”. Não há discussão quanto a isso.
O que significa, de forma bem resumida, o amparo pedagógico?
1) A escola tem que traçar um plano para entender quais são as necessidades específicas do seu filho.
2) Depois de entender as necessidades do seu filho, a escola precisa criar um Plano Educacional Individualizado. O plano educacional individualizado (PEI) é um instrumento de planejamento e acompanhamento do processo de aprendizagem e desenvolvimento de estudantes com deficiência. Ele ajuda a compreender quais os conhecimentos prévios e suas particularidades no processo de aprendizado.
3) A escola precisa oferecer, caso seu filho necessite, um Profissional de Apoio Escolar. O profissional é a pessoa que exerce atividades de alimentação, higiene e locomoção do estudante com deficiência e atua em todas as atividades escolares nas quais se fizer necessária.
4) A escola deve fazer Adaptação do material de estudo e de aprendizado.
5) A escola deve ampliar o tempo para realização de atividades avaliativas.
São muitos os tipos de amparo, acima eu só citei alguns. Na maioria das escolas é a equipe de pedagogia da escola é quem faz o amparo pedagógico.
Sendo direito de nossas crianças, o caminho para conseguir o apoio, em geral, é o seguinte:
1º – A escola deve enviar um documento para a secretaria de educação explicando o que seu filho precisa.
2º – Caso o pedido da escola não seja atendido ou esteja demorando, peça a pedagoga da escola para te enviar um documento dizendo qual tipo de amparo pedagógico a escola não consegue oferecer para seu filho.
3º – Com o documento da escola em mãos, vá até o Conselho Tutelar.
O conselho tutelar atua por regiões da cidade. Achei um link para você pesquisar qual é o conselho que atende sua região (por exemplo, no seu caso: https://www.vilavelha.es.gov.br/setor/assistencia-social/conselhos-tutelare )
Você pode ligar antes de ir ao conselho para saber quais documentos deve levar.
Eu acho que quando for ao Conselho Tutelar você deve levar, pelo menos, os seguintes documentos:
- A sua carteira de identidade;
- A certidão de nascimento ou carteira do seu filho;
- Seu comprovante de endereço;
- Comprovante de matrícula na escola;
- O documento da escola;
- Todos os laudos médicos e pedagógicos comprovando as necessidades especiais do seu filho.
O Conselho Tutelar tem a tarefa alertar a secretaria de educação que ela está descumprindo a lei. Se não der certo, ou seja, se o alerta não funcionar, o Conselho vai levar o caso do seu filho para a justiça.
Não desista, o processo pode ser demorado, mas vale a pena.
Enquanto as coisas não se resolvem, faça parceria com a escola.
Peça orientações do que você deve fazer e cobre da escola o que ela pode oferecer ao seu filho.
Se você puder, faça reuniões periódicas com a pedagoga.
O interesse das mães leva a escola a buscar alternativas para atender nossos filhos.
Espero que tudo dê certo para vocês.
Abraços,
Adriana Venuto
Esta é uma cartilha para orientar sobre dificuldades cognitivas nas pessoas com NF1.
É uma cartilha canadense que foi traduzida para o português e traz muitas orientações importantes para o tratamento das crianças com NF1 e dificuldades cognitivas (aprendizado, comportamento, humor, sono etc.).
Esta cartilha traduzida é uma iniciativa da psicóloga Letícia Meinert Lindler e sua família, que contou com o entusiasmo da engenheira e professora Ana de Oliveira Rodrigues para obter a permissão das autoras no Canadá e traduzir para o português.
Vamos realizar em breve uma adaptação da cartilha para a realidade brasileira para torná-la mais popular e imprimir para atingir mais famílias.
Enquanto isso, a cartilha no seu formato atual agora disponível na AMANF, pode ser recebida livremente e entregue a pais, professores, educadores e profissionais da saúde, desde que não seja alterada em seu conteúdo.
RECEBA SEU EXEMPLAR
GRATUITAMENTE CLIQUE AQUI
ou envie um e-mail para rodrigues.loc@gmail.com
Esta nova cartilha, sobre as dificuldades cognitivas que podem ocorrer nas pessoas com NF1, certamente será uma das mais importantes contribuições que podemos oferecer à comunidade NF.
Veja a apresentação da cartilha pela Letícia Lindler:
“A Neurofibromatose tipo 1 atinge 1 a cada 3000 crianças, atualmente não tem cura e requer um acompanhamento multiprofissional.
Em aproximadamente metade dos casos, surge como uma modificação genética espontânea, pegando de surpresa os pais, que geralmente nunca haviam ouvido falar da doença.
Como é uma doença rara, surge o desafio para pais e profissionais, que não compreendem e não sabem lidar com o tema.
Após o diagnóstico da nossa filha, buscamos a Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF) e encontramos mais informações sobre a doença. A partir destas conexões, fomos mais a fundo e encontramos materiais muito ricos desenvolvidos em centros de referência no exterior (como esta cartilha).
A tradução desta cartilha surgiu com o intuito de informar e proporcionar aos familiares e equipe multiprofissional algumas ferramentas para o manejo comportamental e dificuldades cognitivas ocasionadas pela doença!
Agradecemos à AMANF e em especial ao Dr Lor e Ana por terem aceitado participar deste projeto e esperamos que a divulgação desta cartilha possa ajudar as pessoas com Neurofibromatose!”
Letícia Meinert Lindner e Francisco Anrain Lindner
Em nome da AMANF também agradeço a todas as pessoas que participaram da criação, tradução e divulgação desta cartilha pelo trabalho fundamental que realizaram.
Dr. Luiz O C Rodrigues
Coordenador Clínico do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das
Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais e Diretor Administrativo da AMANF