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Comentários sobre a confiança na ciência

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Na semana passada opinei (ver aqui o texto) que precisamos criar associações de defesa da saúde das pessoas, nas quais possamos contar com cientistas que nos ajudem a compreender e colocar a ciência do nosso lado e não do lado do lucro e dos interesses capitalistas.

Recebi muitos comentários sobre o texto, a maioria em apoio à ideia de que precisamos nos defender dos maus usos da ciência. Destaco alguns deles a seguir, que melhoraram minha compreensão do assunto.

 

Em quem confiar?

Sendo “a ciência “ uma abstração, não seria o caso de perguntar em quem devemos confiar? Uso abstração no sentido de que “a ciência “ é uma ideia e como tal só existe na mente das pessoas. Como um método e como uma aplicação ideal deste método. Na prática a ciência é feita por pessoas e, como você colocou, a complexidade dos assuntos nos faz delegar o entendimento completo para especialistas em quem confiamos implicitamente.

Então acho que no final é uma questão de escolher os especialistas nos quais se vai confiar, e neste ponto entram os outros critérios que você cita: motivação financeira, consenso, visão de mundo etc.

No fundo, portanto, é uma questão de confiar na reputação de um grupo de pesquisas, empresa ou entidade.

Juliano Viana, Cientista da computação.

Resposta: Seu argumento ajudou a esclarecer que o uso da ciência é uma escolha política.

 

Anônimo justificado

Não bastasse a desinformação criminosa difundida na internet (como o Sol brilhante na tela, em meio à tempestade e cavalos mortos na vida real – desenhados na charge), há o conluio igualmente criminoso da indústria farmacêutica com as associações que congregam pacientes.

AMANF é honrosa exceção que deve ser preservada.

Peço para minha opinião ser anônima, pois publiquei um texto semelhante em que apontei para a manipulação das associações pelos laboratórios e isto me rendeu embaraços no passado.

 

Esperança equilibrista

Concordo em gênero, número e grau. Me lembro também de uma questão que corre paralela. A esperança do “desta vez, vai”… E não funciona! Da próxima vez haverá um medicamento salvador.

Isto foi revelado por uma pessoa querida que acompanhava o marido em tratamento, pois cada vez que iam ao médico existia uma nova ” esperança equilibrista” . Eles estavam cansados.

Mirtes Maria do Vale Beirão, Professora aposentada de pediatria da UFMG

 

Pouco é melhor do que nada

Acredito nas vacinas e agradeço aos cientistas por sua dedicação em desenvolvê-las.
Quanto ao remédio mencionado, é o que temos no momento e considero 30% de redução de neurofibromas plexiformes razoável, em se tratando de um tumor tão grave. Até para, posteriormente, se tentar uma cirurgia.

Clara Terezinha, professora de Educação Infantil, Psicomotricista, Pedagoga, Portadora de NF1, do Rio de Janeiro

 

Trabalho de formiguinha

É um trabalho de formiguinha disseminar estes “avanços” no meio de tantos conflitos de interesse… Tenho um olhar crítico porque talvez não sejam “tão avanços assim” e não valem o que estão cobrando. É uma posição delicada, pois, de certa forma, questionamos a ciência e, neste cenário (de polarização), isto fica mais complicado e os negacionistas podem usar e abusar destas críticas.

Unaí Tupinambás, Professor de Medicina da UFMG

 

E a situação atual das pessoas com doenças raras?

Muito importante e assertiva a nova publicação no site da AMANF. Entendo a cautela tendo em vista se tratar de uma indústria farmacêutica e pesquisadores vinculados a ela, especificamente. Também compreendo e assino embaixo da necessidade de lutar por uma ciência em saúde pública, gratuita e de qualidade. Temos muito o que lutar para que avancem as pesquisas científicas no centros de pesquisas públicos, sem intenções de interesses privados servientes ao grande capital. Entendo todas essas urgências e sigo na luta para que esse cenário se modifique.

Mas me pergunto, enquanto não temos essa resposta tão esperada pela ciência em saúde pública e enquanto portadora da SWN/NF2, tendo certa urgência pois para nós é uma luta contra o tempo, qual conduta tomar? Como decidir?

Essa é a grande questão que paira em minha mente!

Me vejo diante de uma encruzilhada entre continuar apenas acompanhando o crescimento dos tumores ou tentar um tratamento para os tumores através desse medicamento.

Erica Onofre, Doutoranda em Meio Ambiente e Desenvolvimento.

Resposta: Cara Érica, o medicamento em questão é para casos específicos de pessoas com NF1. Ainda não temos nenhum medicamento aprovado para Schwannomatoses.

 

Humor à flor da pele

Na dermatologia, falo agora que alguns palestrantes têm pouco interesse para o tanto de conflito que possuem…

João Renato Gontijo, professor de dermatologia.

 

Sedução dos laboratórios

Esse tipo de dúvida tem sido comum, principalmente com doenças genéticas e/ou crônicas, porque os pacientes e suas famílias desejam a cura ou a melhora de suas doenças.
Por outro lado, os médicos e demais profissionais de saúde não podem ser seduzidos pelos laboratórios, que inclusive pressionam a Conitec e a Anvisa. E financiam alguns pesquisadores.

Vocês precisavam ver o tanto de conversa eu tive com os pais de algumas crianças que atendi, eles dizendo exatamente que a vacina era nova e que não havia estudos. Eu então mostrava-lhes o cartão de vacina da criança e perguntava-lhes por que não as questionaram na ocasião. Mesmo com todos esses argumentos, não consegui convencer a todos.

Maria das Graças Oliveira, médica pneumologista e líder da luta antitabagismo

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Quando confiar na ciência?

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Opinião pessoal

Durante a consulta de uma criança com neurofibromatose do tipo 1 (NF1), sua família perguntou se ela devia usar um medicamento divulgado nas redes sociais e então respondi que há algumas dúvidas sobre a eficiência daquele medicamento, lançado no comércio por um certo laboratório farmacêutico.

Momentos depois, quando sugeri o uso da vacina contra a COVID, a família manifestou sua desconfiança na eficácia da vacina, porque, segundo souberam, fora “inventada muito rapidamente” e, no entanto, foi produzida pelo mesmo laboratório.

Percebi, então, nossa contradição: como podemos confiar (ou desconfiar) das vacinas, mas confiar (ou desconfiar) no tal medicamento, sendo que a vacina e o medicamento são produzidos pelo mesmo laboratório?

Tento compreender.

Por um lado, para confiar nas vacinas, aprendi na faculdade e ao longo de minha prática profissional que as vacinas trazem consigo um histórico de salvar milhões de vidas com baixíssimos riscos. Elas são uma das grandes construções científicas que acompanho desde minha infância, quando ainda havia vítimas em cadeiras de rodas que não foram vacinadas contra a poliomielite entre meus colegas de geração.

Além disso, as vacinas são recomendadas por autoridades em saúde pública, local e internacionalmente, e tenho confiança nelas, acreditando que ministros, secretários e conselhos científicos devem recomendar o melhor para a saúde de suas populações.

Do outro lado, como especialista em neurofibromatoses, há anos acompanho os esforços de diversos laboratórios farmacêuticos para descobrir alguma droga que elimine, reduza ou, pelo menos interrompa o crescimento dos tumores da NF1 de forma eficiente.

Um dos laboratórios nessa corrida tecnológica conseguiu testar uma droga e os pesquisadores (alguns recebendo pagamentos do fabricante) afirmam que a substância reduziu o volume dos neurofibromas plexiformes em até 30% em metade das crianças testadas, com poucos efeitos colaterais. Com este resultado, o laboratório conseguiu a aprovação das autoridades de saúde, nos Estados Unidos e em outros países, inclusive no Brasil, para comercializar o produto.

Considerando o efeito modesto do medicamento (apesar de promissor para estudos futuros) e o custo altíssimo do medicamento (cerca de 1 milhão de reais por ano por paciente, por tempo indefinido), as equipes médicas da AMANF e do CRNF do HC UFMG consideram que há algumas situações em que o medicamento pode ser útil, mas não concordamos com a sua prescrição disseminada como vem acontecendo.

A maioria das pessoas não tem formação suficiente em biologia ou medicina para entender os resultados complexos das pesquisas com medicamentos.

Aliás, a mesma ciência que permitiu o desenvolvimento das vacinas também permitiu a criação das armas nucleares e acelerou a tecnologia predatória do capitalismo e a devastação do planeta.

Da mesma forma, as mesmas autoridades em saúde que aprovam os medicamentos e vacinas também podem, por motivos financeiros ou políticos, recomendar procedimentos criminosos, como aconteceu no ministério da saúde durante a pandemia de COVID no governo de Jair Bolsonaro, que levaram a um excesso de mortes de mais de 300 mil pessoas em relação aos demais países.

Em resumo, temos que ter cautela diante da propaganda do laboratório e também da aprovação das autoridades em saúde para o medicamento.

Como podemos enfrentar esse tipo de dúvida?

Então, precisamos nos organizar melhor em defesa da saúde como um todo, – do SUS – participando dos Conselhos Municipais de Saúde e elegendo representantes comprometidos com a saúde pública.

Mas também precisamos construir ou pertencer a entidades coletivas de defesa das pessoas com determinadas condições de saúde, que procurem influenciar a política de saúde pública, como tentamos fazer na AMANF, por exemplo.

Nessas entidades precisamos de pessoas capazes de compreender e explicar a ciência para as demais, tomando a ferramenta poderosa da ciência das mãos do capitalismo e utilizando-a em benefício do bem estar de toda a humanidade.

Aí, poderemos confiar nas respostas da ciência.

Neste caso da família atendida, é uma resposta a favor do uso das vacinas e da cautela com o tal medicamento.

Dr Lor

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A regra de ouro e a regra do ouro

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Uma leitora deste blog (A.M.S. de São Paulo) pergunta porque a AMANF e o CRNF decidiram não aceitar financiamento ou patrocínio de laboratórios fabricantes de medicamentos para nossas pesquisas, eventos ou divulgação.

Temos duas fortes razões para isso.

A primeira, é chamada de regra de ouro: cientistas devem ter o compromisso de buscar os fatos, mesmo que a verdade sobre determinado assunto seja contra a opinião ou o desejo de quem estuda aquela questão. Por exemplo, apesar de todo nosso desejo de encontrarmos um tratamento que diminua ou cure os neurofibromas, temos que analisar com cuidado ético e estatístico os resultados do uso de qualquer tratamento ou droga, para saber se realmente beneficiam as pessoas.

A segunda regra é a do ouro: quem financia um estudo pode modificar nosso comportamento para beneficiar seus interesses. Em outras palavras, é muito difícil para qualquer pessoa se convencer de uma ideia que pode diminuir seu lucro ou salário.

Por isso, quase sempre as indústrias de medicamentos e outras grandes empresas influenciam a maneira como são planejados e analisados os estudos científicos financiados por elas, de forma que seus resultados e conclusões beneficiem os lucros de quem está pagando os cientistas ou seus laboratórios e universidades.

Quem quiser conhecer mais sobre esta grave situação deve ler o livro “O triunfo da dúvida”, do epidemiologista David Michaels, que mostra como as BIG indústrias (tabaco, petróleo, alimentos, medicamentos, mineradoras, agronegócio, comunicação etc.) promovem o negacionismo corrompendo a ciência e a democracia e com isso garantem seus lucros sem se importar com o fato de que suas ações (no duplo sentido) nos levam para a catástrofe climática.

E observem que David Michaels ele não é nenhum anticapitalista, pois foi secretário da Agência de Segurança e Saúde Ocupacional nos governos de Barack Obama.

Por isso, cara leitora, a AMANF e o CRNF não aceitam relações comerciais com fabricantes de medicamentos, pois está bem demonstrado que a verdade sobre a eficiência de tratamentos médicos somente pode ser verificada em estudos financiados de forma independente da indústria, ou seja, com recursos públicos e transparentes.

 Dr. Lor

 

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Carta de esperança

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Amigas e amigos da AMANF, leitoras e leitores desta nossa página.

Sim, muitas pessoas estão tristes com os milhares de mortes pela COVID e cansadas do longo tempo de isolamento com a pandemia.

É cada dia mais difícil mantermos os comportamentos necessários para reduzir o espalhamento da doença: evitar aglomerações, manter distanciamento, usar máscaras e testar as pessoas com sinais e sintomas da COVID.

Para piorar a situação, o mundo vive uma segunda onda, dando a impressão de que jamais sairemos desta agonia.

E nossas famílias com neurofibromatose ainda carregam as incertezas e complicações da própria doença, sem sabermos se somos mais ou menos vulneráveis à COVID.

 

No entanto, haveremos de superar esta tragédia mundial, com cicatrizes, mas fortalecidos pelo longo aprendizado ao qual estamos sendo submetidos.

Já passamos por momentos difíceis, como epidemias, guerras e crises econômicas, das quais a humanidade se recuperou com novos conhecimentos e mudanças sociais importantes. É só lembrar como o mundo vivia há cem anos, quando, por exemplo, o racismo era a lei, as mulheres não votavam, o planeta era dividido em colônias e as ditaduras dominavam a maior parte da população. Muita coisa vem mudando para melhor.

E nesta pandemia já há sinais positivos importantes.

Algumas vacinas já estão quase prontas, aprendemos a cuidar melhor de quem adoece com a COVID, a economia está se ajustando às novas necessidades e alguns políticos cínicos e cruéis, que negam a ciência e causam mais mortes, estão sendo desmascarados.

Da nossa parte, o isolamento social nos fez desenvolver as consultas médicas por meio de videoconferência, o que aumentou o acesso de muitas famílias, que vivem em regiões distantes e em outros países, para serem atendidas em nosso Centro de Referência do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Agora, temos atendimento virtual e presencial.

Nossa equipe de profissionais da saúde passou a se reunir semanalmente por meio de videoconferências muito construtivas, inclusive com convidados nacionais e internacionais, e assim retomamos os estudos e os projetos de pesquisa.

 

Mas as festas deste fim de ano ainda serão marcadas pelo medo e restrições da pandemia, pela saudade de milhares de pessoas amigas e parentes vítimas da COVID, pelo pesadelo de milhões de desempregados e pela ameaça de uma crise climática.

A minha esperança é de que a pandemia esteja nos ensinando que, neste vasto e complexo mundo, cada vez dependemos mais uns dos outros.

Por isso, precisamos construir uma sociedade solidária capaz de usar o conhecimento científico para evitar novas epidemias, reduzir o desemprego e proteger o ambiente.

Um outro mundo é possível. Depende de nós.

 

Dr LOR

Presidente da Amanf

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BOAS FESTAS

E que a ciência continue a nos ajudar no próximo ano.

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Tema 269 – Quanto custa a pesquisa sobre o tratamento proposto pela Dra. Kate Barald?


Recebi na semana passada um novo e-mail (em verde, abaixo) da AG, de Portugal.

“Olá, acabei de ler a sua publicação no blog e fiquei triste por algumas pessoas terem interpretado mal as informações, levando a “falsas esperanças” de uma cura para breve. Uma vez que parecem não estar em curso estudos tão promissores como este, será que não se justificaria (caso não obtenham em breve o financiamento necessário) campanhas massivas de angariação de fundos?

Não sei se estou sendo ingénua e imagino que seja exorbitante o montante necessário…, mas sendo tantas as pessoas necessitadas, será que não conseguimos fazer algo mais? Existem vários fóruns, blogues e comunidades onde poderia ser plantada esta semente. Haja vontade, e vontade há imensa! ”. AG, de Portugal.
Respondi sugerindo que ela perguntasse à Dra. Kate Barald quanto custaria a continuidade de sua pesquisa até chegarmos ao tratamento clínico. Dra. Kate respondeu e apresento abaixo (em azul) um resumo de seu e-mail.

“Cara AG, fiquei muito sensibilizada com sua mensagem e oferta de tentar conseguir fundos para apoiar nosso trabalho.

Nós temos tentado por mais de 4 anos, sem sucesso, conseguir financiamento para os estudos pré-clínicos (com o STX3451). Temos procurando universidades, instituições nacionais (como o Instituto Nacional de Saúde e outras) e fontes privadas….

Acredito que esta droga poderá algum dia ser útil para reduzir a carga de tumores em pessoas com NF1 (e talvez em pessoas com NF2 como sugerem novos dados). Não vou desistir.

O US FDA (Federal Drug Administration of United States – semelhante à ANVISA no Brasil) exige que sejam feitos estudos sobre a de toxicidade de qualquer novo medicamento em animais antes dele ser experimentado em seres humanos. Este trabalho é muito caro… O custo mínimo é de 350 mil dólares (cerca de um milhão de reais) POR ANO.

Novamente eu agradeço seu apoio. É certamente reconfortante que temos pelo menos apoio moral para desenvolvermos estes medicamentos. ” Kate
Diante da resposta da Dra. Kate Barald, apesar de já ter imaginado que seria uma pesquisa cara, a nossa amiga de Portugal sentiu-se desmotivada diante dos custos que ela considerou enormes. Ela temeu que outras pessoas, ao saberem disso, percam as esperanças. Mas ela mesma levantou outras possibilidades:

“De qualquer forma, começo a acreditar que se não for a própria comunidade atingida pela NF a procurar e a contribuir para o financiamento deste tipo de estudo, ninguém mais o fará… Parece-me que neste momento não estão a decorrer estudos tão promissores quanto este, e que deveríamos assim investir aqui “as nossas fichas”… Talvez uma ideia (caso a Dr. Kate não consiga o financiamento) fosse lhe solicitar que criasse uma página de divulgação do estudo a pedir fundos, e todos nós a publicitássemos em todos os fóruns, páginas de facebook e blogues dedicados à NF…”

Compreendo o desânimo da AG diante da grande quantia de dinheiro necessária para realizar apenas um dos estudos científicos destinados a descobrir um tratamento para os neurofibromas. Para termos uma comparação, eu recebo do Conselho Nacional de Pesquisa (CNPq) cerca de 12 mil reais por ano para todas as pesquisas com as quais eu trabalho atualmente, que são os estudos em neurofibromatoses e também outros em fisiologia do exercício, que é minha linha original como bolsista de pesquisa do CNPq muito antes de começar a trabalhar com as NF.

De fato, as pesquisas básicas, que são feitas em laboratórios com culturas de células e testes em animais, os testes pré-clínicos, são a parte mais cara das pesquisas para novos medicamentos. E como as pesquisas básicas ainda não apresentam garantia de sucesso (leia-se lucros para as empresas), são justamente aquelas que encontram mais dificuldade para encontrar financiamento.

Como já disse na semana passada, por causa deste enorme custo financeiro, os recursos públicos recolhidos por meio dos impostos cobrados dos cidadãos são aqueles que sustentam as pesquisas básicas. No entanto, os recursos públicos devem ser repartidos de acordo com critérios políticos entre todos que necessitam deles, incluindo os cientistas interessados nos mais diferentes assuntos.

Quando nossa leitora AG disse que deveríamos apostar todas as nossas fichas na pesquisa da Dra. Kate Barald, ela está usando um critério que nossa comunidade envolvida com as neurofibromatoses pode concordar imediatamente. No entanto, pesquisadores envolvidos com outras doenças, por exemplo em busca de uma vacina contra a Dengue, podem achar que o estudo que eles estão realizando seja muito mais prioritário do que reduzir os neurofibromas.

E quais são os critérios que regem as distribuições de recursos públicos? Como atuar sobre eles?

Falarei sobre isto amanhã.

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Tema 268 – Resposta da Dra. Kate Barald sobre o seu estudo em Michigan


Recebi nesta semana este novo e-mail da AG de Portugal. Agradeço à AG por autorizar a reprodução de sua correspondência com a Dra Kate Barald.

“Caro Doutor, fiquei feliz por ter partilhado no seu blogue o estudo que lhe enviei. Se deu, nem que seja, uma luzinha de esperança a alguém, já fico feliz e com a sensação que a extensiva pesquisa que tenho feito não tem sido em vão. Contactei a Dr. Kate do estudo em questão (sim, sou obstinada a esse ponto) para saber se existem novidades quanto a próximos passos da sua pesquisa e ela respondeu-me o seguinte:

Cara AG,
Muito obrigado pelo seu gentil e-mail. Nós temos tentado conseguir financiamento para este estudo para podermos avançar para o estágio pré-clínico. Até o momento, não tivemos sucesso. Estamos submetendo um projeto para financiamento de um estudo pré-clínico ao Instituto Nacional de Saúde dos Estados Unidos no próximo mês junto com colegas de Oxford. Se isto der certo, e o estudo indicar que estudos clínicos poderiam ser úteis, nós esperamos então poder dar continuidade à busca pelo financiamento do estágio clínico. Kate.[1]

“Espero e vou rezar para que ela consiga o financiamento necessário. Tanto neste como em outros âmbitos, dá a sensação que a ciência evolui a passos de caracol e que são inúmeros os entraves e obstáculos. É difícil ter e manter a fé. Que Deus nos ajude a todos. Cumprimentos cordiais, AG”.

Podemos observar nesta correspondência que a Dra. Kate Barald reafirma o estágio atual (laboratorial, ou seja, antes do pré-clínico) da sua pesquisa e mostra a dificuldade de conseguir financiamento para as próximas etapas do estudo, até quem sabe chegarem a experimentar a droga em pessoas com NF1 e neurofibromas.

Portanto, veja que também existem nos Estados Unidos dificuldades de financiamento para a pesquisa em NF, mas certamente são menores do que as nossas no Brasil e outros países com menor investimento em ciência.

A ciência é um empreendimento humano que se desenvolveu com o capitalismo e está submetida à possibilidade de um conhecimento se transformar em lucro. Geralmente, os governos recolhem impostos (mais dos trabalhadores do que das grandes fortunas) e aplicam em pesquisas básicas de laboratório. A maior parte dos investimentos em ciências básicas vem dos recursos públicos.

Quando estas pesquisas básicas prometem dar algum resultado lucrativo, as corporações privadas se apropriam destes conhecimentos e desenvolvem tecnologias para serem vendidas e ficam com as patentes e os lucros.

Quando há possibilidade de lucro imediato, portanto, a “ciência” evolui rapidamente para “tecnologia”. Quando o benefício é da coletividade, da humanidade em geral e não dos empresários, a ciência evolui em ritmo de caracol, como você disse. Veja, por exemplo, como as doenças mais comuns nos países colonizados e entre as pessoas mais pobres permanecem sem tratamento, como a Doença de Chagas em nosso país.

No nosso caso, a indústria farmacêutica somente investirá em pesquisa para tratamento dos neurofibromas se houver uma possibilidade de lucrar com a nova tecnologia, por exemplo, num tipo de câncer mais comum na população. Como as NF são doenças raras, somos deixados de lado em função de outros interesses mais lucrativos a curto prazo.

Por isso, defendo a necessidade da população se unir para controlar o destino do dinheiro público de forma a direcionar os esforços científicos para beneficiarem a todos e não apenas às indústrias de equipamentos médicos e farmacêutica.

Compreendo sua angústia e o sentimento de impotência que nos atinge diante da imensa máquina do mundo. Nós percebemos que somos pequenos e então apelamos para algo maior que nos ajude. Respeito aqueles que recorrem às preces para tentar mudar as coisas, mas penso que seria mais transformador da vida se muitos pequenos humanos unidos formassem algo maior e real: uma humanidade solidária.

Na próxima semana, comentarei a possibilidade de nos unirmos para reunir dinheiro para financiar pesquisas em NF.

[1] O original em inglês do email da DR. Dear AG, Thank you very much for your kind email. We have tried to find funding for this work in order to move it to pre-clinical trial stages. So far, we have had no success. We are submitting an application to fund the pre-clinical trial to the US NIH next month with our Oxford colleagues. If those are successful, and the trials indicate that further clinical trials could be helpful, we hope then get to proceed to find funding for the clinical trial stage. … Kate

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