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De onde vem a força

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Às vezes a gente tem vontade de desistir diante das dificuldades.

Além dos problemas individuais que cada pessoa carrega consigo, como minha idade, por exemplo, a situação econômica da nossa sociedade desigual e injusta e as crises terríveis que a humanidade está vivendo fazem a gente perder a capacidade de imaginar um outro mundo melhor.

O que uma pessoa pode fazer sozinha contra a seca prolongada, o calor, as queimadas e o desmatamento, que é uma das causa da crise climática que estamos vivendo?

O que uma pessoa pode fazer sozinha contra o sucateamento do Sistema Único de Saúde que vem sendo realizado por todos os governos que acreditam na política de reduzir o papel do Estado para aumentar o poder das empresas privadas e para isso retiram investimentos na saúde, na educação, na moradia, no transporte público?

O que uma pessoa pode fazer sozinha diante das poderosas indústrias de medicamentos, de tecnologia da comunicação, de alimentos, de petróleo e de segurança que controlam nossas necessidades e consumos e nos obrigam a seguir uma vida de luta contínua para garantir os cuidados necessários básicos à nossa família?

O que uma pessoa pode fazer sozinha contra o sucateamento da própria profissão médica, como publiquei recentemente? (ver aqui)

Sozinha, nada.

Mas quando nos unimos a outras pessoas para defendermos uma vida melhor para toda a humanidade, uma sociedade mais justa, igualitária e sustentável, uma nova política de inclusão e solidária, podemos imaginar novos mundos possíveis.

Esta construção coletiva aponta soluções, caminhos e, mesmo antes de atingirmos o destino desejado, traz conforto a cada uma das pessoas envolvidas, traz a nós o sentimento de pertencimento a uma causa maior.

Esta união pode ser conseguida por meio da participação em coletivos organizados em torno de problemas comuns, como moradoras da periferia, sindicatos, partidos políticos, religiões e associações de pessoas portadoras de necessidades especiais, como a nossa Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose, nossa AMANF.

Nesta semana que passou, a AMANF viveu esse tipo de força que precisamos para seguir em frente.

Duas pessoas trouxeram sua solidariedade ao garantirem que esta página da AMANF continue no ar ajudando milhares de pessoas mensalmente: Luiz Otávio F. Tinoco e Alessandra Belo.

Luiz Otávio, engenheiro de sistemas da Argument Tecnologia & Comércio Exterior, que vem há vários anos dando suporte técnico voluntariamente para a existência e funcionamento da página, atualizou todo o conteúdo da nossa página em outro provedor, de tal forma que nos tornaremos mais acessíveis e funcionais.

Alessandra, viúva do nosso querido André Belo, fundador da AMANF com sua mãe Mônica Bueno, garantiu financeiramente o domínio comercial da página até 2030 e por mais quanto tempo precisarmos.

São gestos generosos como esses – e das inúmeras pessoas que mantém suas doações e seu trabalho voluntário para a Amanf – que permitem que possamos ser úteis a tantas famílias que nos buscam por orientação e esclarecimento para seus sofrimentos.

Estas ações solidárias permitem mais do que o funcionamento da AMANF: elas trazem a força que nos faz sair da incapacidade solitária.

Elas trazem a esperança no coletivo.

Em nome da AMANF, obrigado a todas as pessoas voluntárias e, neste momento em especial, obrigado a Luiz Otávio e Alessandra.

Dr. Lor

Diretor Administrativo

 

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LOR 2023

Quando procurar especialistas em NF? – Revisto em 22/9/23

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Saber QUANDO procurar especialistas é uma das questões importantes no acompanhamento das pessoas com neurofibromatoses.

Na maioria das vezes, a primeira consulta com especialistas em NF1 pode identificar os achados, as manifestações e as complicações da NF1 e classificar a gravidade da doença (ver aqui mais informações sobre isto).

 

NF1 com gravidades mínima e leve

Assim, na maioria dos casos, as pessoas com gravidade mínima ou leve devem levar uma vida normal, sem quaisquer restrições de atividades físicas ou alimentares.

 

As pessoas com gravidade mínima ou leve devem levar consigo um laudo da primeira consulta com especialista em NF1 e podem ser acompanhadas APENAS pela equipe multidisciplinar da Atenção Primária à Saúde (APS), junto ao médico(a) de família e comunidade (MFC) (pessoas de todas as idades), pediatra (crianças e adolescentes) ou clínica médica (pessoas adultas).

 

Especialistas em NF devem emitir laudos para orientar a equipe da APS e os profissionais médicos (MFC, pediatria e clínica médica) sobre os problemas que devem ser acompanhados nas crianças e adolescentes (geralmente dificuldades de aprendizado,  acuidade visual, pressão arterial, alinhamento da coluna e puberdade) ou nos adultos (geralmente pressão arterial, aconselhamento genético, neurofibromas cutâneos).

 

Quando surgir um sintoma novo ou no caso de alguma dúvida é o momento de ouvir a pessoa especializada em NF1.

 

De um modo geral, exceto nas situações de urgência, é claro, sugerimos aos profissionais da APS que ouçam a médica ou médico especialista em NF1, antes de serem indicados novos exames (ressonâncias, biópsias etc.) ou consultas com outros especialistas (cirurgia, neurologia, dermatologia etc.).

 

NF1 com gravidade moderada

Na primeira consulta, especialistas em NF1 podem identificar algumas complicações da NF1 que classificam a gravidade da doença como moderada.

 

Nestes casos, a pessoa com NF1 também deve retornar aos cuidados gerais da equipe multidisciplinar da APS, junto ao médico ou médica de família e comunidade (pessoas de todas as idades), pediatra (crianças e adolescentes) ou clínica médica (pessoas adultas), com o laudo detalhado e com reavaliações periódicas com especialista em NF1.

 

A situação ideal para os casos de gravidade moderada é aquela em que a APS coordena os cuidados gerais em parceria com a pessoa especialista em NF1 e com outras especialidades como a cirurgia, oftalmologia, neurologia etc.

 

Casos graves de NF1

Mais uma vez, acreditamos no papel de coordenação do cuidado do profissional médico da APS (MFC, pediatria ou clínica médica) na condução médica dos principais problemas existentes.

 

É preciso alguém com a visão de conjunto dos diversos e complexos problemas de saúde que acometem as pessoas com NF1 e maior gravidade.

Geralmente, os casos mais graves necessitam de consultas mais frequentes com especialistas em NF1.

Schwannomatoses

As Schwannomatoses (SCH) são mais raras do que a NF1 e geralmente se manifestam a partir da segunda década de vida.

Nas primeiras consultas com especialistas em NF, deve ser confirmado o diagnóstico do tipo de SCH (ver aqui mais informações sobre isto) e laudos devem ser entregues para ajudar a equipe da APS, no acompanhamento dos problemas gerais de saúde e daqueles agravados pelas SCH.

No entanto, as características neurológicas dos problemas clínicos nas SCH (baixa audição, dor, convulsões etc.) exigem a participação mais frequente da neurologia, neurocirurgia, fonoaudiologia, clínica de dor etc., além de especialistas em NF.

Conclusão

Apesar das NF serem doenças genéticas raras, a equipe multidisciplinar da APS, junto aos profissionais médicos da MFC, pediatria e clínica médica, devem coordenar o cuidado das pessoas com NF1 ou SCH e especialistas em NF devem seguir como consultores para o apoio permanente depois das primeiras consultas.

 

Dra. Juliana Ferreira de Souza

(Professora do Departamento de Pediatria, Coordenadora do Centro de Referência em Neurofibromatoses, Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais)

 

Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Médico, Professor Aposentado da UFMG, Diretor Administrativo da AMANF.

 

 

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Um bom juízo, afinal: precisamos ganhar tempo!

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Você, como todo mundo, está se perguntando:

Será que escapo desse vírus?

O que eu e minha família devemos fazer para ficarmos a salvo?

Quem tem razão?Os que dizem que há uma histeria ou os que querem nos trancar em casa?
Afinal, a economia tem ou não tem que parar?

Quantos, afinal, vão morrer?
Se precisar de hospital, será que vou ter para onde ir?


Você deve ter levado cerca de 30 segundos para ler o texto acima.

Nesses 30 segundos, alguns países, cidades e cidadãos, cada um à sua maneira e na sua medida, estão vencendo batalhas contra o covid19 e evitando mortes e sofrimento.

Outros países, cidades e cidadãos, também cada um à sua maneira e na sua medida, estão perdendo batalhas para essa doença desconhecida e assustadora.

Esses 30 segundos são uma medida da grande arma que temos nesta guerra: o tempo.

O texto abaixo é um resumo de um outro, mais amplo, mais  detalhado e cientificamente embasado, é de Tomas Pueyo.

Leia e, dentro da sua realidade e de suas possibilidades, não perca… tempo.

 

Quem escreveu o artigo?

Um grupo de cidadãos, das mais variadas especialidades científicas, realizou um trabalho fantástico com os dados disponíveis com projeções matemáticas, para concluir que, sim, podemos reduzir drasticamente os efeitos da pandemia se ganharmos um pouco mais de tempo (o artigo completo teve mais de 40 milhões de visualizações e foi traduzido para 20 línguas – CLIQUE AQUI PARA VER O ARTIGO COMPLETO )

É um longo artigo de divulgação científica, com muitos termos técnicos (você pode pedir a versão em português). Por isso, achamos que além da tradução literal para o português, nós (ver abaixo nossas credenciais) decidimos facilitar a compreensão das informações para as pessoas que possuem menos treinamento científico, para que todos juntos possamos exigir dos nossos governantes a decretação de algumas medidas urgentes que podem nos ajudar.

Esta é uma adaptação do melhor juízo atual, na nossa opinião, sobre a pandemia de coronavirus. Começamos com as ações necessárias.

Nos próximos dias apresentaremos neste blog as justificativas para cada uma delas.

 

Em que momento estamos?

Em poucas semanas, vários governantes em diversos países passaram de “isto é histeria” para a decretação do estado de emergência.

O Brasil é um destes países onde muitas autoridades ainda estão negando a gravidade da pandemia. Gostaríamos que elas estivessem com a razão, mas este material de primeira necessidade não parece fazer parte dos recursos de muitos governantes atuais.

 

Por que ganhar tempo é fundamental?

Para que morra o menor número possível de pessoas, até que os cientistas produzam uma vacina e/ou medicamentos eficientes;

Para que a indústria tenha tempo de fabricar mais ventiladores pulmonares, máscaras e outros equipamentos necessários;

Para que os hospitais tenham tempo de aumentar o número de leitos em Centros de Terapia Intensiva (CTI) com pessoal treinado.

 

Se não fizermos nada (ignorar a pandemia) na melhor das hipóteses uma parte dos brasileiros é infectada (25%), o sistema de saúde colapsa, e cerca de 0,6% dos infectados morrem: seriam 350 mil pessoas.

Na pior das hipóteses, uma grande parte dos brasileiros é infectada (75%), o sistema de saúde colapsa e 4% dos infectados morrem: seriam 6 milhões e 300 mil pessoas.

 

Então, está claro que devemos AGIR para ganharmos tempo.

 

Como ganhar tempo?

Nós e nosso governo podemos escolher entre duas opções:

  • Tentar mitigar a epidemia

Realizar campanhas com sugestões de comportamento, de isolamento voluntário, de higiene pessoal e somente testar algumas pessoas com sintomas e internar os casos mais graves (situação do Brasil neste momento).

Na melhor das hipóteses o sistema de saúde estará colapsado por meses, aumentando as mortes por outras causas, além do coronavirus.

Os autores mostram que a chamada “imunidade de rebanho” é um erro estratégico, que pode facilitar novas mutações do vírus (já estão acontecendo: o tipo da China é diferente do tipo dos Estados Unidos e ambos são diferentes do tipo do Brasil), fazendo com que tenhamos novos surtos recorrentes de epidemia com outras variantes patológicas e milhões de mortes anuais.

  • Ou suprimir o contágio entre as pessoas

 Os autores do estudo mostram que a única alternativa segura no longo prazo, com menor duração da pandemia, menor custo de vidas e menor impacto econômico é tentarmos suprimir o contágio.

Os dados mostram que a supressão do contágio resulta em:

  1. Menor número total de casos
  2. Alívio para o sistema de saúde
  3. Redução do número de mortos
  4. Menos danos colaterais (mortos por outras causas e crise econômica)
  5. Possibilidade de os profissionais de saúde retornarem ao trabalho (8% são infectados)

 

Como suprimir o contágio?

É preciso determinação e controle.

Algumas condutas para suprimir o contágio já foram empregadas em alguns países e funcionaram.

  • Quarentena severa e controlada pelas forças de segurança, para barrar o contágio entre as pessoas;
  • Testagem de todas as pessoas, sejam elas suspeitas ou não, para rastreamento dos focos e isolamento dos contaminados;
  • Medidas rigorosas de higiene pessoal e isolamento dos infectados e idosos;

 

O que é a quarentena severa?

É a restrição da circulação de pessoas (vigiada pela polícia ou exército) e fechamento das fronteiras, dos locais públicos, das escolas, universidades, com trabalho em casa, com suporte financeiro do governo.

As pessoas não podem deixar suas casas, a não ser por razões importantes: busca de alimentos, farmácia, hospital, trabalho indispensável e caixas eletrônicos.

A exceção é feita para profissionais de saúde, segurança, transporte público e abastecimento.

Em qualquer saída de casa, devemos usar medidas rigorosas de higiene pessoal (ver abaixo).

Bares, restaurantes, museus, teatros, cinemas e estádios devem ser fechados.

Casamentos e funerais devem contar com número restrito de pessoas.

Importante

Se estas medidas forem rigorosas, a quarentena pode durar apenas algumas semanas e não meses, com liberação progressiva para o retorno à vida quase normal (vejam a China hoje).

 

O que é a testagem de todas as pessoas?

É coleta de material biológico para o teste da presença de coronavirus em todas as pessoas do país, independentemente de apresentarem sintomas ou não.

Os casos positivos devem ser isolados e seus contatos rastreados e colocados em observação e isolamento.

Se as pessoas com teste positivo forem rastreadas e isoladas, os números de casos graves diminuem, os hospitais conseguem atender adequadamente e diminuir o número de mortes (veja os países da Ásia que adotaram esta medida).

 

O que são as medidas rigorosas de higiene pessoal?

Todas as pessoas devem manter distância das outras e usar máscaras sempre que se aproximarem de pessoas desconhecidas ou com sintomas (tosse, espirro, coriza ou febre).

É lavar as mãos com água e sabão muitas vezes ao dia, durante pelo menos 20 segundos, sempre que houver a possibilidade de haver tocado alguma superfície contaminada ou tocar a boca, nariz ou olhos.

É nunca levar as mãos à boca, ao nariz ou aos olhos se não estiverem bem lavadas.

 

Então, o que devemos exigir das autoridades brasileiras?

Como conclusão, a sociedade brasileira deve pedir a imposição imediata das seguintes condutas pelos governantes, especialmente o governo federal.

  • Medidas de restrição do contágio descritas acima, com fechamento de fronteiras e quarentena severa com controle do estado;
  • Testagem de toda a população, rastreamento e isolamento dos infectados;
  • Construção e/ou compartilhamento e aparelhamento de hospitais de urgência com leitos de CTI e contratação e treinamento de pessoal habilitado;
  • Medidas urgentes de suporte financeiro aos mais vulneráveis economicamente (pobres, desempregados, empregados autônomos, comunidades periféricas, indígenas).
  • Suspensão de juros, taxas e multas para pessoas físicas e pequenas e microempresas.
  • Fornecimento de máscaras para todas as pessoas.

Estamos à disposição para continuar conversando e esclarecendo o artigo para quem se interessar. Mande-nos um e-mail com sua dúvida, opinião, crítica e sugestão. rodrigues.loc@gmail.com

 

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (médico, Coordenador Clínico do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG)

Ernesto Carneiro Rodrigues (Jornalista, escritor e documentarista)

Luiza de Oliveira Rodrigues (médica, especialista em avaliação de novas tecnologias em saúde e professora de medicina).

Agradecemos as leituras atentas e sugestões de Juliana Ferreira de Souza, Maria das Graças Rodrigues de Oliveira, Thalma de Oliveira Rodrigues e Nilton Alves de Rezende.

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Mulheres com Neurofibromatoses e o DIU

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Às leitoras e aos leitores deste site, desejamos que 2020 seja melhor em todos os sentidos.

Voltamos das férias de final de ano e recebemos muitas perguntas de pessoas de várias partes do Brasil e de outros lugares. Começo por responder a esta pergunta:

“Bom dia. Tenho neurofibromatose do tipo 1 e um filho que também nasceu com a doença. Eu não sabia que ela passava de mãe para filho. Quero evitar nova gravidez, mas na minha cidade não tem ginecologista para colocar o DIU. Como faço?” A.J.L. de local não identificado.

Cara A., obrigado pelo seu contato.

Sua pergunta é muito importante por vários motivos.

Primeiro, devo dizer que o Dispositivo Intra-Uterino (DIU) é um anticoncepcional seguro e pode ser usado pelas mulheres com NF sem qualquer preocupação.

Segundo, porque as dificuldades atuais para a colocação do DIU estão sendo muito discutidas em todo o Brasil.

A melhor resposta que posso lhe dar sobre essa questão foi escrita pela médica Sônia Lansky e publicada em diversos órgãos de comunicação.

Sugiro que você clique abaixo e leia a resposta dela.

E como ficam as mulheres? O caso do DIU e o cerceamento das mulheres às melhores práticas em saúde no Brasil, por Sônia Lansky

Espero que a sociedade brasileira consiga melhorar esta situação e você possa realizar o seu planejamento familiar com segurança.

Dr. Lor

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O que o sistema de saúde precisa oferecer para as pessoas com NF?

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O Dr. Paulo Chiabai, um advogado de Vitória (ES) que generosamente vem auxiliando a construção da Associação de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose do Espírito Santo, nos pergunta quais os procedimentos adotados no nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.

Com base nestes procedimentos habituais, o Dr. Paulo pretende estabelecer o quantitativo de verbas que deveriam ser destinadas ao diagnóstico e tratamento das pessoas com NF no Estado do Espírito Santo.

Respondi pessoalmente ao Dr. Paulo e torno pública minha resposta porque ela pode ser útil a outras pessoas.

Primeiro, devo dizer que nosso Centro de Referência é um ambulatório do Hospital das Clínicas da UFMG e, portanto, está inserido no Sistema Único de Saúde e sujeito às normas gerais do SUS, com as quais concordamos. Por outro lado, sofremos também a falta crônica de recursos financeiros do SUS, o que limita profundamente nosso atendimento em termos de rapidez e amplitude de tratamentos, especialmente cirúrgicos.

Ao longo destes 13 anos de atividades no nosso Centro de Referência já foram cadastradas cerca de 1200 famílias com as diversas formas de NF, sendo a imensa maioria de pessoas com NF1, cerca de 20 famílias com NF2 e cerca de 10 com Schwannomatose. Diante disso, é natural que nosso atendimento seja mais voltado para as pessoas com NF1 do que para a NF2 e a Schwannomatose.

Nossa média de casos novos por ano é cerca de 100 casos, o que significa uma grande demanda, representando, por exemplo, um terço de todos os casos novos registrados no Japão, além de atendermos em média 450 retornos ambulatoriais anualmente.

 

Condições para o diagnóstico da NF1

O diagnóstico da NF1 é essencialmente clínico e em cerca de 95% dos casos basta a consulta médica com profissional experiente na doença para que o diagnóstico seja feito com segurança.

O exame clínico oftalmológico também pode ser uma ferramenta importante na complementação do diagnóstico.

A participação da neurologia é importante no diagnóstico quando há convulsões, gliomas ópticos, tumores cerebrais ou neurofibromas espinhais compressivos.

A interconsulta com a ortopedia é fundamental nos casos de displasias ósseas e desvios da coluna vertebral.

A análise de riscos e benefícios pela cirurgia é indispensável nos casos com necessidades cirúrgicas.

Avaliação fonoaudiológica, psicológica e cognitivas são necessárias em cerca de metade das pessoas com NF1, especialmente crianças e adolescentes.

Alguns casos de alterações do comportamento em pessoas com NF1 podem necessitar o auxílio da psiquiatria.

 

Exames complementares

A análise do DNA pode ser necessária para completar o diagnóstico de algumas formas da NF1 em cerca de 10% dos casos.

Exames de imagem podem ser indicados em cerca de 20% dos casos para avaliar a presença de complicações.

Outros exames complementares ocasionalmente são solicitados, como eletroencefalograma, ultrassom de abdome e exames de sangue.

Em casos de suspeita de transformação maligna de neurofibromas plexiformes, a tomografia com emissão de pósitrons (PET CT) é fundamental para a orientação terapêutica.

Portanto, os ambulatórios interligados necessários para o diagnóstico da NF1 são:

  • Medicina geral (clínica médica)
  • Oftalmologia
  • Neurologia
  • Ortopedia
  • Cirurgia
  • Fonoaudiologia
  • Psicologia
  • Psiquiatria

Os laboratórios complementares acessíveis aos pacientes devem ser:

  • Ressonância magnética
  • Análises genéticas
  • Ultrassonografia
  • PET CT com 18FDG

 

Condições para o diagnóstico da NF2 e a Schwannomatose

Tanto os diagnósticos da NF2 como da SCH requerem o exame clínico experiente, o qual solicita o estudo por imagem por meio de ressonância magnética, a audiometria e o exame oftalmológico (de preferência com Tomografia de Coerência Óptica) e o estudo anatomopatológico.

Portanto, as condições para o atendimento para o diagnóstico da NF1, NF2 e Schwannomatose são relativamente semelhantes e necessitam do acesso a uma estrutura ampla como a do Sistema Único de Saúde.

 

Condições para o tratamento das NF

 

Não existem ainda tratamentos medicamentosos cientificamente comprovados para as neurofibromatoses, seja para a NF1, para a NF2 ou para a Schwannomatose.

 Portanto, quando indicados, os tratamentos atuais disponíveis são cirúrgicos, fonoaudiológicos, psicológicos ou sintomáticos (como analgésicos, psicotrópicos, antipruriginosos, anticonvulsivantes, coletes ortopédicos, etc.).

A principal demanda cirúrgica na NF1 é a cirurgia plástica para a retirada de neurofibromas cutâneos e para tratamentos restauradores de deformidades causadas por neurofibromas plexiformes. Ocasionalmente pode ser necessária a intervenção da neurocirurgia para tumores cerebrais ou neurofibromas espinhais compressivos.

A principal demanda cirúrgica na NF2 e na Schwannomatose é a neurocirurgia para a descompressão de schwannomas vestibulares, remoção de meningiomas sintomáticos ou retirada de schwannomas periféricos.

Ocasionalmente a transformação maligna de tumores na NF1 e raramente na NF2 podem requerer quimioterapia além da cirurgia.

Em resumo, para o atendimento pleno das pessoas com NF é necessária uma estrutura ampla de especialidades, a qual somente pode ser conseguida pela inserção no SUS do atendimento especializado em neurofibromatoses.

 

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Peço a atenção daqueles que desejam marcar consultas

Ocorreu uma nova mudança na marcação de consultas no Centro de Referência Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais.

Por decisão administrativa da secretaria da Dermatologia, para agendamento de consultas (que são realizadas às segundas feiras pelo Dr. Nilton e às quintas por mim) as pessoas devem telefonar para o número:

(31) 3409 9560
mas apenas de terça a sexta 
e no horário de 7 às 10 horas.

No mês de julho o serviço de Dermatologia estará fechado e as consultas voltarão a ser marcadas somente em agosto.

Os problemas que enfrentamos
Esta mudança se deu por duas razões que mostram as dificuldades pelas quais passam os serviços públicos de saúde.

Primeiro, há apenas uma pessoa para realizar o serviço de agendamento de consultas para todo o ambulatório (cerca de 30 consultórios), que inclui diversos professores e residentes em Dermatologia, além de serviços de enfermagem especializada.

Esta escassez de funcionários públicos não é isolada em nossa Universidade e faz parte da política de redução do tamanho do Estado brasileiro, especialmente no campo da saúde, transferindo o atendimento médico para as empresas privadas.

Segundo, o serviço de internet, pelo qual estávamos realizando o agendamento, não suportou o número de e-mails enviados, em função de suas dimensões reduzidas dos equipamentos e do número de técnicos por falta de verbas. Mais uma vez, é o resultado do corte de recursos na saúde que vem ocorrendo durante os últimos anos, como parte da política neoliberal dos últimos governos brasileiros.

A maioria de políticos no governo (especialmente no executivo e no legislativo) justifica o pouco atendimento à saúde da população dizendo que é um “problema de gestão” e não de falta de dinheiro. 


Não creio. O nosso problema principal tem sido a falta crônica de recursos financeiros, que é agravada pela destruição dos serviços públicos pela corrupção causada por empresas em busca do lucro (ver, por exemplo, a máfia das próteses).

Se não defendermos os serviços públicos, em breve se completará o sucateamento do grande projeto democrático do Sistema Único de Saúde, que foi sonhado e começou a ser construído na Constituição de 1988.


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Tratamento de neurofibromas pelo SUS?

Pergunta
Sou Portadora da neurofibromatose, tenho vários fibromas pelo corpo e manchas café com leite, fazia tratamento com ortopedista por causa da deformidade da coluna causada pela doença, mas há bastante tempo estou sem acompanhamento, devido a problemas financeiros e falta de apoio da minha cidade, gostaria de saber quais são a conseqüências ? E se encontro tratamento pelo SUS? E qual especialista procurar? pode se retirar estes fibromas? Gostaria de um e-mail para duvidas mais especificas desde já agradeço e aguardo retorno.

Resposta
Cara EJ, você nos trouxe várias perguntas importantes.

A primeira delas é: quais as conseqüências da neurofibromatose? 
Pela sua descrição, é provável que sua neurofibromatose seja do tipo 1, embora só possa ter certeza depois de examinar você pessoalmente ou depois do diagnóstico de certeza feito por um(a) colega.
Todas as neurofibromatoses (Tipo 1, Tipo 2 e Schwannomatose) são doenças para as quais não conseguimos prever exatamente o futuro individual de cada pessoa. No entanto, dentro de cada uma delas há problemas diferentes que são mais frequentes numa do que noutra. Por exemplo, as deformidades na coluna acontecem mais vezes na NF do tipo 1, os tumores benignos no cérebro acontecem mais na NF do tipo 2 e os tumores benignos dolorosos são mais frequentes na Schwannomatose. Por isso, é preciso saber com segurança qual o tipo de neurofibromatose que você possui.
Os tratamentos para as neurofibromatoses podem envolver vários profissionais diferentes e devem ser oferecidos pelo SUS. Recentemente o Ministério da Saúde baixou a Portaria 199 para garantir o atendimento completo no SUS às pessoas com Doenças Raras e as neurofibromatoses são algumas delas. Infelizmente, por enquanto o atendimento pelo SUS é bastante limitado a poucos centros no país.

Você pergunta qual profissional deve procurar. Vou fazer uma sugestão: entre na página na internet da Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatoses (www.amanf.org.br ) e baixe e imprima a Cartilha sobre NF1 (As manchinhas da Mariana). Depois, procure um clínico (a)  geralno Posto de Saúde mais próximo da sua casa ou o Programa de Saúde da Família e entregue a ele (a) a cópia da cartilha. Peça a ele (a) para cuidar de você e se ele (a) tiver alguma dúvida sobre como conduzir seu caso, peça para entrar em contato conosco: centro@amanf.org.br . Você também pode entrar diretamente em contato conosco pelo mesmo endereço.
Sua última pergunta também muito importante é se podem ser retirados os neurofibromas. Existem quatro tipos de neurofibromas: os cutâneos (como se fossem verrugas sobre a pele), os subcutâneos (como se fossem caroços macios debaixo da pele), os espinhais (que ocorrem dentro ou próximos à medula espinhal ou no trajeto dos nervos) e os chamados plexiformes (como se fossem deformidades da pele e dos tecidos debaixo da pele, geralmente macios e com a consistência como se fosse um saco plástico cheio de barbantes).
Cada um deles tem uma abordagem diferente.
Os cutâneos podem ser retirados se forem um problema estético, se eles chamarem a atenção das pessoas, o que incomoda. No entanto, os cutâneos nunca se tornam malignos ou causam qualquer dano.
Os subcutâneos podem ser retirados pela mesma razão dos cutâneos, mas merecem um pouco mais de atenção, porque os maiores muito raramente se tornam malignos.
Os espinhais devem ser apenas observados e, se causarem problemas neurológicos podem precisar de cirurgia.

Os plexiformes constituem a maior preocupação, pois cerca de 30% deles se tornam malignos. Por isso devem ser observados anualmente por um especialista e em caso de dor contínua, sinais de crescimento exagerado e inflamação devem ser avaliados rigorosamente.
/por