Maria Graziela Malevichi é mãe de uma criança com neurofibromatose e passou pelo sofrimento, conhecido por tantas outras famílias, de correr de médico em médico em busca de diagnóstico e tratamento. A partir de sua experiência ela teve a ideia de formar uma REDE de informação e compartilhamento para ajudar outras pessoas. Veja abaixo a […]
Convidamos a TODAS AS PESSOAS que são sócias da AMANF para atualizarem seu cadastro ATÉ O DIA 31 DE JANEIRO DE 2021. É SIMPLES! Basta enviar para o e-mail centro.amanf@gmail.com as informações abaixo: Nome completo Endereço CPF Telefone ou WhatsApp E-mail A partir de 1/2/20121 somente serão consideradas sócias efetivas as pessoas com o cadastro […]
Se você chegou até aqui é porque está considerando seriamente o uso do selumetinibe para tratar seu neurofibroma plexiforme sintomático e inoperável, apesar das incertezas e riscos que foram apresentados nos passos anteriores. Então você deseja saber o preço, ou seja, o custo financeiro do medicamento. Ainda não temos o preço definido pelo fabricante […]
Este é um passo importante, pois você deve estar se perguntando por quanto tempo deve usar o medicamento selumetinibe, caso ele produza uma redução de 30 a 40% do volume do seu neurofibroma plexiforme ou melhore sua dor ou sua disfunção. Infelizmente, ainda não sabemos esta resposta, pois no estudo da Dra. Gross e colaboradores […]
Se você já considerou todas as questões nos passos anteriores e acha que deve usar o selumetinibe, vamos dar o passo seguinte, que é saber quais são os critérios para interrupção do tratamento, baseados naqueles utilizados no estudo da Dra. Gross e colaboradores (2020). O tratamento com o selumetinibe deverá ser interrompido por três grupos […]
Se você chegou até aqui e continua achando que vale a pena usar o selumetinibe, precisa planejar algumas medidas que devem ser tomadas a partir do início do tratamento, para saber se está funcionando ou não para atender os objetivos que você definiu como importantes. Novamente, vamos recorrer ao estudo da Dra. Gross, que mostrou […]
Se você chegou até este passo é porque você provavelmente é uma criança ou adolescente (ou os seus familiares) que apresenta um neurofibroma plexiforme, que deve estar sofrendo as complicações do tumor a tal ponto que, depois de informada (o) no post anterior, seria capaz de tolerar os efeitos colaterais do selumetinibe. Para isso, você […]
Se você chegou até este passo é porque você provavelmente é uma criança ou adolescente que apresenta um neurofibroma plexiforme, sintomático e inoperável. Você deve estar sofrendo as complicações do tumor a tal ponto que precisa saber os possíveis efeitos colaterais do selumetinibe, se vale a pena o custo em relação ao benefício. O trabalho […]
Interrompemos nossa publicação sobre quando usar o selumetinibe, para desejar a todas e todos que neste novo ano tenhamos força para exigir do Governo Federal uma campanha de vacinação eficiente contra a COVID-19. Basta de descaso com a vida da população! Dr. Lor Presidente da AMANF
Qualidade de vida é a soma de diversas coisas: sua capacidade de realizar as tarefas do dia, seu estado psicológico, sua disposição para viver, a ausência de dor ou limitações físicas importantes, a sua autonomia pessoal, além das condições de trabalho, moradia, segurança e perspectiva do futuro. Ou seja, qualidade de vida envolve diversas avaliações […]