Ata da Reunião da AMANF de 29 de maio de 2021 Reunimos de 16 às 18:30 horas, em decorrência da pandemia de COVID-19 por meio de videoconferência, sob a coordenação da presidenta da AMANF professora Adriana Venuto, que iniciou a pauta com a apresentação das pessoas presentes. A seguir, a professora Adriana introduziu o primeiro […]
Convidamos a todas as pessoas interessadas em cuidados com as pessoas com Neurofibromatoses para participarem de mais uma reunião mensal da AMANF Neste sábado, 29/5 das 16-18 horas Quem desejar, deve solicitar o link para a reunião virtual com nosso Diretor Financeiro Marcos Vinicius Soares Vieira no e-mail marcosvsvieira@gmail.com Depois da apresentação dos participantes, […]
Foram publicados recentemente os novos critérios clínicos para os diagnósticos de Neurofibromatose do tipo 1 e Síndrome de Legius (para ver o artigo original completo em inglês: CLIQUE AQUI). Os novos critérios já se encontram incorporados às páginas permanentes deste site da AMANF e podem ser consultados clicando nos links abaixo: Diagnóstico da NF1 (em […]
Opinião pessoal Uma senhora, que vou chamar de Dona Eva, moradora da periferia de Belo Horizonte, pergunta: “Minha filha Manuela, de 16 anos tem NF1. Queria saber se ela tem direito de tomar a vacina contra a COVID-19?” Cara Dona Eva, sim, sua filha deve e tem direito de receber a vacina […]
Somos médicas e médicos que passam os dias tentando salvar vidas e diminuir o sofrimento das pessoas. Por isso, é com horror e revolta que assistimos a mais uma chacina cometida por policiais numa comunidade da periferia do Rio de Janeiro, no dia 7 de maio de 2021. Foram 29 pessoas mortas na favela do […]
Ata da Reunião da AMANF de 24 de abril de 2021 Reunimos de 16 às 18:30 horas, em decorrência da pandemia de COVID-19 por meio de videoconferência, sob a coordenação da presidenta da AMANF professora Adriana Venuto, que iniciou a pauta com a apresentação da nova diretoria. Em seguida, a Diretora Científica Dra. Juliana Ferreira […]
SE VOCÊ CONCORDA COM ESTE FOLHETO, DIVULGUE NA SUA FAMÍLIA E ENTRE AMIGAS E AMIGOS. VAMOS ENFRENTAR A COVID! DIRETORIA DA AMANF
Será neste sábado!!! 16 horas!!! Sugestão de pauta 1 – Como melhorar as informações sobre direitos das pessoas com neurofibromatoses. Vamos ampliar as informações jurídicas no site da Amanf? 2 – Vamos discutir quais são as informações necessárias que deverão constar na ficha de cadastro das pessoas que querem ser sócias da AMANF. Para […]
Penso ser tarefa das mais difíceis ocupar um lugar que por muitos anos foi preenchido pela pessoa certa. Todos os que acompanham as atividades da AMANF, seja participando das reuniões, dos encontros festivos ou buscando apoio e informações através do Blog, sabem que o Dr. LOR se tornou a principal referência para muitos de nós […]
Nosso Parecer Técnico sobre Selumetinibe Nós, da equipe técnica e científica do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF-HC/UFMG), avaliamos detalhada e criticamente a evidência acerca do medicamento selumetinibe. O selumetinibe ainda não tem registro no Brasil e então produzimos um Parecer Técnico Científico (veja o […]