Edital de convocação para Assembleia Geral da AMANF Seguindo a determinação do Estatuto da AMANF, venho convocar a todos (as) sócios (as) efetivos (as) da AMANF para a Assembleia Geral de 2021, a ser realizada às 16 horas no dia 27 de março de 2021 por meio de videoconferência. Nesta Assembleia Geral será votada a […]
Algumas famílias têm perguntado se suas crianças já devem voltar às aulas por causa da pandemia de COVID-19. Todos sabemos que a escola é fundamental nas vidas das crianças, não apenas no aspecto do conhecimento, mas principalmente na sua socialização, amadurecimento e desenvolvimento da personalidade. Além disso, para cerca de 30 milhões de crianças no […]
Pessoas com neurofibromatose têm me perguntado se poderiam estar entre os primeiros a tomar a vacina contra a COVID, porque temem que seriam de um grupo de risco e estão com medo de não haver vacina para todo mundo. Sabemos que muitos países já estão vacinando há várias semanas e os brasileiros ainda estão tendo […]
Muitas pessoas com neurofibromatose têm me perguntado se devem tomar a vacina contra a COVID-19, se são de grupo de risco maior e se devem tomar a vacina antes de outras pessoas. Respondo que podem e DEVEM TOMAR QUALQUER UMA DAS VACINAS APROVADAS PELA ANVISA Abaixo, vamos tentar entender o porquê. Mas, antes, […]
Maria Graziela Malevichi é mãe de uma criança com neurofibromatose e a partir de sua experiência familiar teve a ideia de formar uma REDE de informação e compartilhamento para ajudar outras pessoas. Publicamos recentemente sua proposta aqui: https://amanf.org.br/2021/01/uma-grande-ideia/ Recebi nova carta da Graziela, com perguntas importantes e compartilho aqui por achar que são do interesse […]
Este texto foi publicado no jornal Estado de Minas pelo médico e meu amigo Carlos Starling (ver aqui: Blog do Dr. Carlos Starling ) em 9/1/20121 Bom dia, Recebemos uma série de recomendações sobre como evitar ou tratar a COVID, escritas por um grupo de pessoas que se dizem “profissionais da saúde”, […]
Maria Graziela Malevichi é mãe de uma criança com neurofibromatose e passou pelo sofrimento, conhecido por tantas outras famílias, de correr de médico em médico em busca de diagnóstico e tratamento. A partir de sua experiência ela teve a ideia de formar uma REDE de informação e compartilhamento para ajudar outras pessoas. Veja abaixo a […]
Convidamos a TODAS AS PESSOAS que são sócias da AMANF para atualizarem seu cadastro ATÉ O DIA 31 DE JANEIRO DE 2021. É SIMPLES! Basta enviar para o e-mail centro.amanf@gmail.com as informações abaixo: Nome completo Endereço CPF Telefone ou WhatsApp E-mail A partir de 1/2/20121 somente serão consideradas sócias efetivas as pessoas com o cadastro […]
Se você chegou até aqui é porque está considerando seriamente o uso do selumetinibe para tratar seu neurofibroma plexiforme sintomático e inoperável, apesar das incertezas e riscos que foram apresentados nos passos anteriores. Então você deseja saber o preço, ou seja, o custo financeiro do medicamento. Ainda não temos o preço definido pelo fabricante […]
Este é um passo importante, pois você deve estar se perguntando por quanto tempo deve usar o medicamento selumetinibe, caso ele produza uma redução de 30 a 40% do volume do seu neurofibroma plexiforme ou melhore sua dor ou sua disfunção. Infelizmente, ainda não sabemos esta resposta, pois no estudo da Dra. Gross e colaboradores […]