Sete em cada dez crianças com Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) apresentam dificuldades cognitivas, que dificultam seu aprendizado e sua inserção na sociedade, e por isso elas precisam do apoio da escola e da família para seguirem adiante na sua vida. Agora, nossas crianças com NF1 têm pela frente outra pedra no seu caminho: […]
Neste próximo sábado (28 de agosto) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas. Vamos continuar nossa conversa agradável e acolhedora sobre a questão das pessoas com NF poderem ter filhas ou filhos sem herdar a sua doença. Queremos saber se seria interessante a AMANF iniciar uma campanha nacional para […]
Muitas mães e pais relatam que suas crianças com neurofibromatose do tipo 1 não se alimentam bem, são magras e não crescem direito. De fato, temos observado que a maioria das pessoas com NF1 está um pouco abaixo da média da população geral, tanto no peso quanto na estatura, quando comparadas a outras pessoas […]
Reunimos de 16 às 18:30 horas, em decorrência da pandemia de COVID-19 por meio de videoconferência, sob a coordenação da presidenta da AMANF professora Adriana Venuto, que iniciou a pauta com a apresentação das pessoas presentes, dando as boas vindas às pessoas novatas na reunião. A seguir, a presidenta Adriana colocou em discussão um assunto […]
Neste próximo sábado (31 de julho) teremos a reunião mensal da AMANF, como sempre, das 16 às 18 horas. Além da conversa agradável e acolhedora de sempre, teremos na pauta um assunto que preocupa muitas pessoas: como ter certeza de que uma pessoa com NF pode ter filhas ou filhos sem herdar a sua doença? […]
Participei da Jornada Acadêmica de Dermatologia da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais com uma apresentação de 15 minutos sobre como fazer o diagnóstico das neurofibromatoses. O vídeo abaixo contém a aula destinada a profissionais da saúde. Vídeo no YouTube A aula começa no minuto 55. Agradeço à Isabel Pellegrinelli Bacelar e […]
Queremos registrar que neste final de semana alcançamos 502 mil acessos em nossa página! Este marco indica que estamos sendo úteis e que precisamos continuar. Divulgue a AMANF!
Participamos por videoconferência do congresso internacional do Children’s Tumor Foundation (CTF) sobre Neurofibromatoses VER AQUI a programação completa. Abaixo destacamos alguns temas que nos pareceram interessantes, com informações novas para as pessoas com neurofibromatoses. Para ver as informações originais (em inglês) citaremos apenas a página correspondente nos Anais do congresso. Participaram da redação e aprovação […]
A taxa de mortes maternas por COVID no Brasil é a maior do MUNDO! Porque faltaM vacinas PARA ELAS e assistência obstétrica de qualidade! A morte de gestantes BRANCAS E NEGRAS por COVID é duas vezes maior do que na população geral! Mas as MULHERES NEGRAS morrem 3 vezes mais! A vacina funciona e […]