Amigas e amigos da AMANF, a partir de hoje, 1/12/21, a equipe da AMANF realizará um recesso para que todas as pessoas que tanto trabalharam neste ano (difícil) que passou possam recuperar suas energias. Estaremos de volta em 1/2/2022 Que 2022 seja um ano melhor para TODAS as pessoas! Aproveitamos para agradecer novamente o […]
A comunidade científica internacional, que estuda as neurofibromatoses, reconheceu que a força muscular está diminuída nas pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1). A redução da força muscular na maioria das pessoas com Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) foi medida pela primeira vez no Centro de Referência em Neurofibromatoses, um ambulatório do Hospital das […]
É bastante comum em nosso ambulatório que as famílias que nos procuram já tragam consigo diversos resultados de exames, como testes de laboratório, radiografias, tomografias, ressonâncias magnéticas, exames genéticos e muitos outros. Precisamos dizer que a maioria dos resultados destes exames apresentam resultados normais e grande parte deles não precisava ser realizada. Além disso, ao […]
Neste próximo sábado (30 DE OUTUBRO) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas. Vamos avaliar o Encontro de Capacitação em Neurofibromatoses, discutir se a AMANF deve realizar convênios com laboratórios particulares para obter descontos em exames e outros assuntos. Venha conversar conosco. Aguardamos você na reunião pelo link […]
Queremos agradecer ao trabalho da Josi Mãe do Pedro pelo trabalho brilhante que vem fazendo na edição dos vídeos do nosso Encontro de Capacitação em NF, realizado de 23 a 25 de setembro por meio de videoconferência. Abaixo, os novos vídeos disponíveis. Em breve, completaremos as palestras realizadas no último dia. […]
Para assistir as aulas na íntegra do primeiro dia do nosso Encontro CLIQUE AQUI Em breve postaremos as outras aulas. Abraços Dr Lor
O estudo sobre treinamento musical em adolescentes com NF1, sob a responsabilidade do médico Bruno Cezar Lage Cota, foi premiado como o melhor trabalho científico durante o Terceiro Simpósio Franco-Brasileiro sobre Audição realizado de 10 a 11 de setembro de 2021. Este simpósio foi organizado pela professora Sirley Carvalho (UFMG) e pelo professor Paul Avan […]
Temos informado, embora com certa incerteza, durante as consultas clínicas e neste blogue ( VER AQUI ), que DURANTE A GESTAÇÃO os neurofibromas cutâneos aumentariam em cerca de 80% da mulheres com NF1, e talvez os plexiformes também. No entanto, um estudo realizado na Alemanha, em 2020 (que já citamos: para o estudo completo em […]
Recebi a pergunta abaixo e minha resposta no blog gerou uma discussão interessante com a fonoaudióloga Pollyanna Batista. Acompanhe nossa conversa. Precisamos alertar os leitores que Pollyanna e eu estamos falando como especialistas, que é o nível mais fraco de evidência científica, pois não encontramos ainda um estudo que tenha verificado qual é o verdadeiro […]