Esta é uma cartilha para orientar sobre dificuldades cognitivas nas pessoas com NF1. É uma cartilha canadense que foi traduzida para o português e traz muitas orientações importantes para o tratamento das crianças com NF1 e dificuldades cognitivas (aprendizado, comportamento, humor, sono etc.). Esta cartilha traduzida é uma iniciativa da psicóloga Letícia Meinert Lindler e […]
Temos recebido perguntas de gestantes que possuem NF e desejam saber se a COVID apresenta maior risco para elas. Minha resposta é que a NF1, por si mesma, já constitui um risco maior de complicações na gestação. Veja outras postagens que fiz sobre o assunto: Clique aqui para ler Além disso, infelizmente, também tenho que […]
Grande parte da população brasileira já está vacinada contra a COVID 19, mas algumas pessoas ainda estão inseguras se devem ou não vacinar, principalmente se devem vacinar as crianças. Como você se sente a respeito disso? Como a AMANF pode ajudar você a sanar essas dúvidas? O que ajudaria você a tomar uma decisão? […]
Tenho recebido muitas perguntas sobre se devemos ou não vacinar. Já respondi a maioria delas num texto anterior ( VER AQUI ), mas ontem o jornal inglês The Guardian publicou algumas dúvidas comuns sobre as vacinas e o que a ciência tem a responder sobre estas questões ( VER AQUI aqui o texto original em […]
Muitas mães e pais perguntam: 1 – Se devemos ou não vacinar as crianças, especialmente aquelas com NF 2 – Se as crianças com NF apresentam maior ou menor risco para a COVID 3 – Se as crianças com NF têm maior risco para efeitos colaterais das vacinas. Compreendo que o fato de precisarmos […]
Toda família que possui alguém com alguma doença rara deve ter vivido momentos de grande solidão, ao descobrir que desconhecia a doença ou qualquer outra pessoa com os mesmos problemas. Profissionais da saúde também desconhecem, em sua maioria, as dificuldades das pessoas com doenças raras, porque são mais de cinco mil doenças raras já identificadas […]
A partir de agora, toda pessoa atendida pela equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF – ver abaixos os nomes) do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (HC-UFMG) poderá realizar, quando clinicamente indicado (ver abaixo), o exame PET-CT com descontos especiais no Centro de Tecnologia em Medicina Molecular (CTMM) da […]
A partir de agora, toda pessoa atendida pela equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses (CRNF – ver abaixos os nomes) do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (HC-UFMG), SE NECESSÁRIO, poderá realizar testes genéticos com descontos especiais a partir do convênio firmado entre o laboratório Mendelics Análise Genômica e a […]
Esta é uma pergunta que recebo de muitas famílias que possuem uma filha ou um filho com NF1. Para responder com segurança, o primeiro passo é saber se um dos pais tem a NF1. Situação A – Quando um dos pais tem a NF1 Se um dos pais tem a NF1, então a […]
Amigas e amigos da AMANF, a partir de hoje, 1/12/21, a equipe da AMANF realizará um recesso para que todas as pessoas que tanto trabalharam neste ano (difícil) que passou possam recuperar suas energias. Estaremos de volta em 1/2/2022 Que 2022 seja um ano melhor para TODAS as pessoas! Aproveitamos para agradecer novamente o […]