Recebemos uma notícia animadora: o jovem estudante Daniel Maier dos Santos, de 18 anos, de Gravataí, Rio Grande do Sul, que vem mostrando interesse em se tornar um cientista para estudar as neurofibromatoses, nesta última semana foi premiado pelo seu projeto de pesquisa (ver abaixo o pôster) numa Feira de Ciências da instituição em que […]
Opinião do Dr. Lor Muitas vezes nós, mães, pais, professoras e adultos perdemos a paciência com o comportamento da criança com Neurofibromatose do tipo 1 que não obedece. Geralmente ela não cumpre as regras, reage mal quando negamos alguma coisa, fica desatenta e mexe em tudo, podendo até ser agressiva quando contrariada. Brigar, dar […]
Neste próximo sábado (25 DE JUNHO DE 2022) teremos a reunião por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas. ATENÇÃO Conforme decisão da Diretoria, a partir deste mês de junho de 22, as reuniões mensais da AMANF serão de dois tipos: administrativas e informativas. As reuniões vão ocorrer de forma alternada (neste mês de […]
O professor e amigo de tantos de nós, o querido médico Enio Cardillo Vieira, faleceu ontem subitamente, como ele esperava que assim fosse, sem agonias nem sofrimentos finais. Também de acordo com seu desejo formalmente documentado, seu corpo foi doado à Faculdade de Medicina para que estudantes possam aprender com ele, numa derradeira aula, uma […]
Nas pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1), frequentemente precisamos esclarecer se um tumor é um neurofibroma ou se este neurofibroma sofreu uma transformação maligna. Essa dúvida ocorre quando uma pessoa com NF1 apresenta um tumor que cresceu rapidamente ou mudou a consistência (ficou mais duro e firme) ou começou a doer ou atrapalhou a […]
Neste próximo sábado 28 DE MAIO DE 2022 teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas. Vamos conversar sobre as reuniões que estão ocorrendo entre o Centro de Referência e as famílias de portadores de NF neste ano de 2022. Vamos preparar mais um pouco nossa festa de 20 anos […]
Recebemos algumas perguntas de uma família de Curitiba, que deseja esclarecer os problemas de voz em sua filha, que nasceu com NF1. Para responder a estas dúvidas, convidamos a estudante Thaís Andreza, que está cursando Fonoaudiologia na Faculdade de Medicina da UFMG e é Bolsista de Iniciação Científica sob a orientação do Doutorando Bruno […]
A AMANF E O CRNF CONVIDAM VOCÊ para a II REUNIÃO PARA FAMILIAR E PORTADOR DE NEUROFIBROMATOSE No sábado, dia 21 de maio Horário: 16:00 às 18:00 Como participar Entre no Google Meet Basta clicar no Link da videochamada: https://meet.google.com/mzh-bptw-fmg Ou disque: +55 11 4933-9143 PIN: 982279511 Mais números de telefone: https://tel.meet/mzh-bptw-fmg?pin=7781328803722 Na reunião […]
Neste próximo sábado (30 DE ABRIL DE 2022) teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas. Vamos conversar sobre a proposta do Dr. Renato Penido, advogado que tem ajudado a AMANF em questões jurídicas. Dr. Renato está propondo à AMANF uma mobilização dos seus apoiadores para requeremos ao Presidente do […]
Apresentei esta situação clínica para colegas com experiência em neurofibromatoses e as respostas estão reproduzidas abaixo na ordem em que chegaram. Levando em conta os aspectos mais importantes na resposta de cada especialista, ao final resumo algumas condutas que procuram respeitar a maioria das respostas enviadas. Atenção para a decisão compartilhada Dra. Luíza de […]