“Tenho NF1, estou com 32 anos e grávida de dois meses. É possível saber se o bebê tem NF1? Posso fazer este exame pelo SUS?” AGP, de Recife. Cara A., obrigado pela sua pergunta. Como já sabe, quando um dos pais apresenta a NF1 há uma probabilidade de 50% da doença ser transmitida para o […]
OPINIÃO PESSOAL As crianças com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) podem apresentar algumas dificuldades cognitivas, motoras e de comportamento que dificultam seu relacionamento com colegas e atrapalham sua capacidade de fazer amizades. Com o passar do tempo, estas crianças sentem-se isoladas e solitárias, imaginando que as pessoas não gostam delas, o que diminui a sua […]
O desenho acima é da Catarina Venuto Parcus, que está se recuperando de uma grande cirurgia e que manda abraço para todas as pessoas queridas da AMANF. Pronto, já temos uma artista que pode me substituir nas ilustrações deste site! Viva a Catarina! Dr Lor
Neste próximo sábado (26 de março de 2022) teremos nossa reunião mensal da AMANF, por videoconferência das 16 às 17:30 horas. Vamos avaliar o Encontro das famílias com profissionais do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG Vamos esclarecer o novo sistema de atendimento no CRNF e outros assuntos de importância […]
Temos recebido pedidos de esclarecimento por parte de várias famílias sobre como podem obter o apoio da escola para as necessidades educacionais de suas crianças com NF1. Uma delas foi a Meire, que participou de nosso encontro do CRNF com as famílias no último sábado. A nossa presidenta da AMANF, Adriana Venuto respondeu a esta […]
O Centro de Referência em Neurofibromatose (CRNF), buscando aproximar famílias e levar informação aos Portadores de Neurofibromatose, preparou junto com vocês (que participaram respondendo a pesquisa) nossa 1º Reunião online. Nosso encontro será dia 19 de março de 2022 às 16 horas e o primeiro tema escolhido pela maioria foi TRANSTORNOS COGNITIVOS NA NF1. A […]
Recebemos a cópia de um e-mail de uma pessoa fazendo campanha para Bolsonaro nas eleições de 2022 em nome da nossa Associação, a AMANF. Esta pessoa já participou de algumas reuniões mensais da AMANF, que são abertas a quem desejar participar, mas NUNCA FOI da Diretoria, portanto, não pode falar em nome da nossa associação, […]
Venha participar! Todas as pessoas interessadas estão convidadas! Neste sábado, 26 de fevereiro de 2022 De 16 às 18 horas Sugestão de pauta 1) Reuniões das famílias com o Centro de Referência em NF 2) Nova cartilha sobre dificuldades cognitivas 3) Palavra livre Para participar da reunião, use o no Google Meet Basta clicar neste […]
É verdade que, em comparação com adultos, o percentual de crianças que vem sofrendo com internações ou casos graves de Covid-19 é menor. Mas o total de crianças com formas graves mostra que o público infantil também está sob risco, principalmente diante de variantes mais agressivas ou contagiosas. O Brasil já registrou 1.449 mortes de […]
Esta é uma cartilha para orientar sobre dificuldades cognitivas nas pessoas com NF1. É uma cartilha canadense que foi traduzida para o português e traz muitas orientações importantes para o tratamento das crianças com NF1 e dificuldades cognitivas (aprendizado, comportamento, humor, sono etc.). Esta cartilha traduzida é uma iniciativa da psicóloga Letícia Meinert Lindler e […]