Dia 19/12/2020 – das 16 às 18 horas – Por videoconferência (o link será enviado aos inscritos até um dia antes da reunião) Haverá uma pessoa, Gabriela Balieiro de Oliveira, que será intérprete de libras para as pessoas com deficiência auditiva. Vejam os horários de cada etapa abaixo. 16:00 horas – Abertura – apresentação dos […]
Amigas e amigos da AMANF Estamos preparando nossa reunião anual no ia 19/12 às 16 horas. Uma pessoa com neurofibromatose do tipo 2 (NF2) e deficiente auditiva manifestou o desejo de participar de nossa reunião, mas ela precisa de intérprete de libras para compreender e participar daquilo que estivermos conversando. Alguém conhece alguém que […]
Amigas e amigos da AMANF, Vamos realizar uma reunião virtual no dia 19 de dezembro de 2020 das 16 horas até as 18 horas. Esperamos você e sua família! Vamos relatar as últimas novidades do Congresso Europeu sobre Neurofibromatoses (que ocorrerá entre os dias 10 e 12 de dezembro). Vamos ouvir os depoimentos das pessoas […]
Amigas e amigos da AMANF, leitoras e leitores desta nossa página. Sim, muitas pessoas estão tristes com os milhares de mortes pela COVID e cansadas do longo tempo de isolamento com a pandemia. É cada dia mais difícil mantermos os comportamentos necessários para reduzir o espalhamento da doença: evitar aglomerações, manter distanciamento, usar máscaras e […]
Amigas e amigos da AMANF, Recebemos um convite da psicóloga Sílvia Cristina Marceliano Hallberg (ver seu currículo aqui: http://lattes.cnpq.br/9317337152593143), pesquisadora do Grupo de Estudo, Aplicação e Pesquisa em Avaliação Psicológica da Universidade Federal do Rio Grande do Sul para participarmos de uma pesquisa importante para todas as pessoas com neurofibromatoses. O grupo da Dra. Sílvia está realizando uma […]
É COM GRANDE SATISFAÇÃO que comunicamos o retorno dos atendimentos do Dr. Bruno Cezar Lage Cota no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. Esta é uma conquista importante de mais de 7 mil pessoas que apoiaram o retorno dos atendimentos do Dr. Bruno, através da […]
A equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC-UFMG está preparando uma opinião bem estruturada sobre o medicamento selumetinibe. Enquanto isso, as informações abaixo são importantes para compreendermos melhor a questão do tratamento dos neurofibromas plexiformes. Para começar, precisamos lembrar a definição de neurofibromas plexiformes: são tumores benignos, geralmente congênitos (já estão presentes […]
* Este texto foi modificado depois que o professor Élcio Neves nos corrigiu quanto ao uso dos termos adequados para pessoas com deficiências (ver abaixo normas das Nações Unidas). As crianças e adolescentes precisam conviver com outras de sua idade para desenvolverem o seu potencial humano. Precisam se socializar enfrentando as dificuldades naturais que […]
A equipe do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais está trabalhando há algumas semanas num parecer técnico científico sobre o medicamento Selumetinibe (aprovado pela FDA para tratamento de neurofibromas plexiformes sintomáticos inoperáveis), o qual deverá ser disponibilizado nesta página, assim que estiver concluído. Nossas opiniões emitidas […]
Vejam um novo relato pessoal na seção de depoimentos. A história comovente de um pai diante do diagnóstico de neurofibromatose para sua filha, feito pelo Rogério Lima Barbosa, um dos fundadores da Associação Maria Vitória de Doenças Raras. Para ver o texto completo, clique aqui