Como você sabe que tem um neurofibroma plexiforme? Geralmente as médicas e os médicos com experiência em neurofibromatoses são capazes de identificar um neurofibroma plexiforme desde os primeiros anos de vida, porque eles são congênitos, quer dizer, se formam desde a vida dentro do útero. Você pode encontrar neste link mais informações sobre o que […]
Devo usar o novo medicamento? Como faço para conseguir o novo medicamento para neurofibromatose? Como devo usar? Quanto custa? Estas são as perguntas mais frequentes que temos recebido nos últimos meses, desde que o selumetinibe foi aprovado nos Estados Unidos para o tratamento de determinados casos de neurofibromas plexiformes sintomáticos e inoperáveis. Primeiro, você sabe […]
Ata da reunião anual da AMANF Foi realizada a 18ª Reunião Anual da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF) no dia 19/12/2020 das 16 às 18 horas por videoconferência (link enviado aos inscritos e autorizados até um dia antes da reunião), com a participação de Gabriela Balieiro de Oliveira, intérprete de libras […]
Dia 19/12/2020 – das 16 às 18 horas – Por videoconferência (o link será enviado aos inscritos até um dia antes da reunião) Haverá uma pessoa, Gabriela Balieiro de Oliveira, que será intérprete de libras para as pessoas com deficiência auditiva. Vejam os horários de cada etapa abaixo. 16:00 horas – Abertura – apresentação dos […]
Amigas e amigos da AMANF Estamos preparando nossa reunião anual no ia 19/12 às 16 horas. Uma pessoa com neurofibromatose do tipo 2 (NF2) e deficiente auditiva manifestou o desejo de participar de nossa reunião, mas ela precisa de intérprete de libras para compreender e participar daquilo que estivermos conversando. Alguém conhece alguém que […]
Amigas e amigos da AMANF, Vamos realizar uma reunião virtual no dia 19 de dezembro de 2020 das 16 horas até as 18 horas. Esperamos você e sua família! Vamos relatar as últimas novidades do Congresso Europeu sobre Neurofibromatoses (que ocorrerá entre os dias 10 e 12 de dezembro). Vamos ouvir os depoimentos das pessoas […]
Amigas e amigos da AMANF, leitoras e leitores desta nossa página. Sim, muitas pessoas estão tristes com os milhares de mortes pela COVID e cansadas do longo tempo de isolamento com a pandemia. É cada dia mais difícil mantermos os comportamentos necessários para reduzir o espalhamento da doença: evitar aglomerações, manter distanciamento, usar máscaras e […]
Amigas e amigos da AMANF, Recebemos um convite da psicóloga Sílvia Cristina Marceliano Hallberg (ver seu currículo aqui: http://lattes.cnpq.br/9317337152593143), pesquisadora do Grupo de Estudo, Aplicação e Pesquisa em Avaliação Psicológica da Universidade Federal do Rio Grande do Sul para participarmos de uma pesquisa importante para todas as pessoas com neurofibromatoses. O grupo da Dra. Sílvia está realizando uma […]
A equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC-UFMG está preparando uma opinião bem estruturada sobre o medicamento selumetinibe. Enquanto isso, as informações abaixo são importantes para compreendermos melhor a questão do tratamento dos neurofibromas plexiformes. Para começar, precisamos lembrar a definição de neurofibromas plexiformes: são tumores benignos, geralmente congênitos (já estão presentes […]