Amigas e amigos da AMANF Estamos preparando nossa reunião anual no ia 19/12 às 16 horas. Uma pessoa com neurofibromatose do tipo 2 (NF2) e deficiente auditiva manifestou o desejo de participar de nossa reunião, mas ela precisa de intérprete de libras para compreender e participar daquilo que estivermos conversando. Alguém conhece alguém que […]
Amigas e amigos da AMANF, Vamos realizar uma reunião virtual no dia 19 de dezembro de 2020 das 16 horas até as 18 horas. Esperamos você e sua família! Vamos relatar as últimas novidades do Congresso Europeu sobre Neurofibromatoses (que ocorrerá entre os dias 10 e 12 de dezembro). Vamos ouvir os depoimentos das pessoas […]
Amigas e amigos da AMANF, leitoras e leitores desta nossa página. Sim, muitas pessoas estão tristes com os milhares de mortes pela COVID e cansadas do longo tempo de isolamento com a pandemia. É cada dia mais difícil mantermos os comportamentos necessários para reduzir o espalhamento da doença: evitar aglomerações, manter distanciamento, usar máscaras e […]
Amigas e amigos da AMANF, Recebemos um convite da psicóloga Sílvia Cristina Marceliano Hallberg (ver seu currículo aqui: http://lattes.cnpq.br/9317337152593143), pesquisadora do Grupo de Estudo, Aplicação e Pesquisa em Avaliação Psicológica da Universidade Federal do Rio Grande do Sul para participarmos de uma pesquisa importante para todas as pessoas com neurofibromatoses. O grupo da Dra. Sílvia está realizando uma […]
A equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses do HC-UFMG está preparando uma opinião bem estruturada sobre o medicamento selumetinibe. Enquanto isso, as informações abaixo são importantes para compreendermos melhor a questão do tratamento dos neurofibromas plexiformes. Para começar, precisamos lembrar a definição de neurofibromas plexiformes: são tumores benignos, geralmente congênitos (já estão presentes […]
* Este texto foi modificado depois que o professor Élcio Neves nos corrigiu quanto ao uso dos termos adequados para pessoas com deficiências (ver abaixo normas das Nações Unidas). As crianças e adolescentes precisam conviver com outras de sua idade para desenvolverem o seu potencial humano. Precisam se socializar enfrentando as dificuldades naturais que […]
A equipe do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais está trabalhando há algumas semanas num parecer técnico científico sobre o medicamento Selumetinibe (aprovado pela FDA para tratamento de neurofibromas plexiformes sintomáticos inoperáveis), o qual deverá ser disponibilizado nesta página, assim que estiver concluído. Nossas opiniões emitidas […]
Vejam um novo relato pessoal na seção de depoimentos. A história comovente de um pai diante do diagnóstico de neurofibromatose para sua filha, feito pelo Rogério Lima Barbosa, um dos fundadores da Associação Maria Vitória de Doenças Raras. Para ver o texto completo, clique aqui
Cerca de 15 a 20% das pessoas com NF1 apresentam um tumor neural denominado glioma das vias ópticas (GVO) (ver aqui mais informações gerais sobre estes tumores site AMANF: https://amanf.org.br/gliomas/ ). Estes tumores geralmente são diagnosticados entre os 2 e os 6 anos de idade e 85% acontecem por causa de uma dupla perda do […]
A AMANF já foi convidada para realizar parcerias com entidades privadas ligadas à saúde e esta situação se repetiu recentemente. A proposta foi submetida à diretoria da AMANF que reafirmou nossas decisões anteriores, nas quais estabelecemos nossa política de não criarmos qualquer tipo de vínculo econômico e nem recebermos patrocínio de laboratórios farmacêuticos, laboratórios de […]