* Este texto foi modificado depois que o professor Élcio Neves nos corrigiu quanto ao uso dos termos adequados para pessoas com deficiências (ver abaixo normas das Nações Unidas). As crianças e adolescentes precisam conviver com outras de sua idade para desenvolverem o seu potencial humano. Precisam se socializar enfrentando as dificuldades naturais que […]
A equipe do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais está trabalhando há algumas semanas num parecer técnico científico sobre o medicamento Selumetinibe (aprovado pela FDA para tratamento de neurofibromas plexiformes sintomáticos inoperáveis), o qual deverá ser disponibilizado nesta página, assim que estiver concluído. Nossas opiniões emitidas […]
Vejam um novo relato pessoal na seção de depoimentos. A história comovente de um pai diante do diagnóstico de neurofibromatose para sua filha, feito pelo Rogério Lima Barbosa, um dos fundadores da Associação Maria Vitória de Doenças Raras. Para ver o texto completo, clique aqui
Cerca de 15 a 20% das pessoas com NF1 apresentam um tumor neural denominado glioma das vias ópticas (GVO) (ver aqui mais informações gerais sobre estes tumores site AMANF: https://amanf.org.br/gliomas/ ). Estes tumores geralmente são diagnosticados entre os 2 e os 6 anos de idade e 85% acontecem por causa de uma dupla perda do […]
A AMANF já foi convidada para realizar parcerias com entidades privadas ligadas à saúde e esta situação se repetiu recentemente. A proposta foi submetida à diretoria da AMANF que reafirmou nossas decisões anteriores, nas quais estabelecemos nossa política de não criarmos qualquer tipo de vínculo econômico e nem recebermos patrocínio de laboratórios farmacêuticos, laboratórios de […]
O I Congresso Médico de Doenças Raras é realizado pelo Centro Universitário de Patos de Minas – UNIPAM, abordando temas de grande importância para a sociedade acadêmica e contando com a presença de profissionais renomados. Para o terceiro dia do Congresso (hoje, 27/8/2020), teremos a presença do Dr. Luiz Oswaldo Rodrigues (DR LOR), com a […]
Recentemente, nosso grupo de pesquisa no CRNF publicou 3 artigos científicos, que fazem parte da pesquisa de doutorado do nutricionista Márcio Leandro Ribeiro de Souza. Desde 2012, nosso grupo de pesquisa realiza pesquisas na área de Nutrição na NF1, tentando entender características nutricionais que possam contribuir para uma melhor qualidade de vida e saúde dos […]
Nosso grupo de médicas e médicos (Juliana, Luíza, Nilton, Bruno e Lor) do Centro de Referência em Neurofibromatose do HC da UFMG participou por videoconferência do último congresso internacional de Neurofibromatose nos dias 15 de 16 de junho de 2020. O congresso foi realizado pela primeira vez de forma virtual por causa da pandemia de […]
Recebi de um leitor bastante ativo na comunidade NF um texto contra o isolamento social e defendendo a imunidade de rebanho e as políticas de Bolsonaro para enfrentarmos a pandemia de COVID-19. O autor do texto seria Pedro Machado Louzada, mas não sei de quem se trata. Não importa. Vamos ler seus argumentos, que reproduzo […]
Dia 9 de junho, agorinha mesmo, na próxima terça, vamos fazer uma marcha virtual pela vida. Um grupo de organizações civis lançou uma campanha em defesa de valores fundamentais: a vida, a saúde e o SUS, a ciência, a solidariedade, a preservação do meio ambiente e a democracia (ver aqui: http://www.jornaldaciencia.org.br/lancada-a-frente-pela-vida/ ) Nós da AMANF […]