ATENÇÃO TODOS ASSOCIADOS, AMIGOS E PARTICIPANTES DA AMANF PRECISAMOS DE TODOS NA PRÓXIMA REUNIÃO DE JULHO! Venham e divulguem a convocação abaixo! Edital de Convocação para Assembleia Geral da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF) A reunião ordinária da AMANF realizada em 19 de junho de 2019, com as presenças citadas […]
Rafael tem muitos talentos. Rafael tem 25 anos, formou-se em engenharia elétrica, é bom em matemática (dava aulas particulares para os colegas de curso), desenha bem e toca piano e teclado por partitura e de ouvido. Vejam abaixo alguns de seus desenhos e um vídeo dele tocando um teclado. […]
Nova revisão (ver aqui o artigo completo em inglês) sobre os resultados de 19 pessoas com NF2 que usaram o medicamento bevacizumabe para redução dos tumores (schwannomas vestibulares) mostrou que o bevacizumabe parece: diminuir a velocidade de crescimento dos tumores com tendência a preservar a audição a maioria das pessoas interrompe o tratamento por causa […]
Edital de Convocação para Assembleia Geral da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF) A reunião ordinária de número 175 da AMANF realizada em 29 de junho de 2019, com as presenças citadas abaixo, considerando que em 23 de junho de 2019 foi deferido o pedido para a nomeação do associado Luiz […]
“Meu irmão caçula tem NF1 e acho que ele parece mais velho fisicamente e nos comportamentos do que os outros irmãos. Isso tem a ver com a doença? ” APA, de Curitiba. Cara A., sua pergunta é interessante e a resposta pode ser útil para outras pessoas, mesmo sem neurofibromatoses. Inicialmente, precisamos separar doença e […]
O Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais atende pessoas de todo o país pelo Sistema Único de Saúde. Para isso, é preciso seguir algumas instruções da Secretaria do Ambulatório de Dermatologia: O telefone para marcação de consultas MUDOU: agora é (31) 3307-9560. Para agendar, basta ligar, […]
Um grupo de cientistas do Centro de Referência em Neurofibromatoses, do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, descobriu que mulheres com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) apresentam aumento do metabolismo corporal em repouso, ou seja, o seu consumo de energia está aumentado em relação às pessoas sem a NF1 do mesmo sexo, […]
Respeitar e proteger as pessoas que apresentam necessidades especiais é uma prática política que vem sendo conquistada em algumas sociedades somente a partir do final da Segunda Guerra Mundial, depois de assinada a Declaração Universal dos Direitos Humanos, em 1949. No filme alemão “Nunca deixes de olhar” podemos ver de que maneira as pessoas com […]
Um grupo de pessoas, lideradas pela Josiane e seu marido Thiago Olivera, conseguiu realizar um dos maiores encontros brasileiros sobre neurofibromatoses em Farroupilha, Rio Grande do Sul, neste domingo 9 de junho de 2019. Estiveram presentes no Primeiro Seminário de Neurofibromatose do Rio Grande do Sul, segundo a Josiane, 143 pessoas de vários estados […]