A leitora A.C.C., do Rio de Janeiro, pergunta: “Por que vocês não descobrem a cura destes caroços na pele? ” Cara A., sua pergunta é muito importante. Você deve estar se referindo aos neurofibromas cutâneos, que aparecem em quase todas as pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1), geralmente a partir da adolescência, e que […]
Prezadas leitoras e leitores, Segundo fui informado pelo jornalista Domingos Giroletti, houve um problema técnico com a transformação da BH News TV em TV aberta e ainda não sabemos quando irá ao ar a entrevista comigo o tema DOENÇAS RARAS: AVANÇOS NO TRATAMENTO. Peço desculpas a todas e todos por ter criado a expectativa. No entanto, […]
O leitor P.E.N., de Aracaju, trouxe a pergunta: “Por que a maioria das pessoas, inclusive os médicos, desconhece as neurofibromatoses? ” Para responder, preciso contar uma história. Meu pai, José Benedito Rodrigues, foi médico em Lambari, uma pequena cidade no Sul de Minas, e eu era menino quando o acompanhava em seus atendimentos pelas fazendas […]
A pesquisa científica realizada pela psicóloga Alessandra Craig Cerello com diversos colaboradores do nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais foi a base de uma das questões do Exame Nacional de Desempenho dos Estudantes (ENADE) de 2018. O trabalho da Alessandra Craig Cerello mostrou que poucos […]
por Adriana Venuto Mãe da Catarina e professora do Centro Federal de Educação Tecnológica de Minas Gerais Por vezes, as pessoas com neurofibromatose (NF1) são percebidas como preguiçosas, desinteressadas e até mesmo antissociais. Essa percepção equivocada é reforçada no ambiente escolar, pois é o lugar em que as habilidades de relacionamento pessoal, a capacidade […]
A Constituição garante a todas as pessoas brasileiras o acesso universal e integral aos cuidados de saúde. Muitas vezes, como no caso das Neurofibromatoses, não há profissionais com experiência numa determinada doença na sua cidade. Neste caso, você pode recorrer ao chamado Tratamento Fora do Domicílio (TFD). O TFD foi estabelecido pelo Ministério da Saúde […]
Consultas pelo SUS Telefone 31 3409 9560 de terça a sexta de 7 às 10 horas. Consultas particulares Telefone 31 3491 9460 Segundas e quartas apenas de 8 às 12 horas Nos demais dias ÚTEIS, ligar no horário comercial (8-12 e 13-17 horas)
Neste último sábado (30 de março de 2019), o tema das necessidades especiais para as pessoas com neurofibromatoses foi o assunto principal das discussões da reunião mensal da nossa associação, a AMANF. A principal ideia defendida por várias pessoas foi: RECONHECER AS NOSSAS NECESSIDADES ESPECIAIS NÃO É ASSUMIR A POSIÇÃO DE POBRES COITADOS, MAS SIM […]
Realizaremos neste sábado (30/3/2019) nossa 172ª reunião mensal da AMANF. Como sempre, será às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG. A sala é informada na portaria. Assuntos iniciais Novos horários de atendimento pelo SUS no Centro de Referência com a contratação do Dr. Bruno Cota. Criação do Cartão de Associado da AMANF. […]
Texto adaptado a partir da edição especial da Neurology por Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues e Sara de Castro Oliveira. O tratamento padrão atual é a cirurgia para retirada dos NFc um de cada vez (Figura 5). Figura 5 – Tratamento padrão atual dos neurofibromas cutâneos (NFc). Após anestesia local, é feita uma incisão na pele […]