Neste próximo sábado (26 de março de 2022)
teremos nossa reunião mensal da AMANF,
por videoconferência
das 16 às 17:30 horas.
Vamos avaliar o Encontro das famílias com profissionais
do Centro de Referência em Neurofibromatoses
do Hospital das Clínicas da UFMG
Vamos esclarecer o novo sistema de atendimento no CRNF
e outros assuntos de importância para nossa comunidade NF.
Venha conversar conosco.
Aguardamos você na reunião
Basta clicar no link da videochamada:
aqui: https://meet.google.com/yqd-ptcd-oyy
Abraços
Adriana Venuto
Temos recebido pedidos de esclarecimento por parte de várias famílias sobre como podem obter o apoio da escola para as necessidades educacionais de suas crianças com NF1.
Uma delas foi a Meire, que participou de nosso encontro do CRNF com as famílias no último sábado. A nossa presidenta da AMANF, Adriana Venuto respondeu a esta questão.
Bom dia, Meire. Espero que você e seu filho estejam bem.
Meu nome é Adriana Venuto. Sou mãe de uma menina com NF1 e sou professora. Eu entendo o que você está passando. Então, espero ajudá-la.
O seu filho está protegido pela Lei 13.146 de 2015 (ver a lei CLICANDO AQUI)
A Lei 13.146 deve ser seguida por todas as escolas do Brasil, sejam públicas ou privadas.
Esta lei garante que todos os estudantes terão direito ao “amparo pedagógico”. Não há discussão quanto a isso.
O que significa, de forma bem resumida, o amparo pedagógico?
1) A escola tem que traçar um plano para entender quais são as necessidades específicas do seu filho.
2) Depois de entender as necessidades do seu filho, a escola precisa criar um Plano Educacional Individualizado. O plano educacional individualizado (PEI) é um instrumento de planejamento e acompanhamento do processo de aprendizagem e desenvolvimento de estudantes com deficiência. Ele ajuda a compreender quais os conhecimentos prévios e suas particularidades no processo de aprendizado.
3) A escola precisa oferecer, caso seu filho necessite, um Profissional de Apoio Escolar. O profissional é a pessoa que exerce atividades de alimentação, higiene e locomoção do estudante com deficiência e atua em todas as atividades escolares nas quais se fizer necessária.
4) A escola deve fazer Adaptação do material de estudo e de aprendizado.
5) A escola deve ampliar o tempo para realização de atividades avaliativas.
São muitos os tipos de amparo, acima eu só citei alguns. Na maioria das escolas é a equipe de pedagogia da escola é quem faz o amparo pedagógico.
Sendo direito de nossas crianças, o caminho para conseguir o apoio, em geral, é o seguinte:
1º – A escola deve enviar um documento para a secretaria de educação explicando o que seu filho precisa.
2º – Caso o pedido da escola não seja atendido ou esteja demorando, peça a pedagoga da escola para te enviar um documento dizendo qual tipo de amparo pedagógico a escola não consegue oferecer para seu filho.
3º – Com o documento da escola em mãos, vá até o Conselho Tutelar.
O conselho tutelar atua por regiões da cidade. Achei um link para você pesquisar qual é o conselho que atende sua região (por exemplo, no seu caso: https://www.vilavelha.es.gov.br/setor/assistencia-social/conselhos-tutelare )
Você pode ligar antes de ir ao conselho para saber quais documentos deve levar.
Eu acho que quando for ao Conselho Tutelar você deve levar, pelo menos, os seguintes documentos:
- A sua carteira de identidade;
- A certidão de nascimento ou carteira do seu filho;
- Seu comprovante de endereço;
- Comprovante de matrícula na escola;
- O documento da escola;
- Todos os laudos médicos e pedagógicos comprovando as necessidades especiais do seu filho.
O Conselho Tutelar tem a tarefa alertar a secretaria de educação que ela está descumprindo a lei. Se não der certo, ou seja, se o alerta não funcionar, o Conselho vai levar o caso do seu filho para a justiça.
Não desista, o processo pode ser demorado, mas vale a pena.
Enquanto as coisas não se resolvem, faça parceria com a escola.
Peça orientações do que você deve fazer e cobre da escola o que ela pode oferecer ao seu filho.
Se você puder, faça reuniões periódicas com a pedagoga.
O interesse das mães leva a escola a buscar alternativas para atender nossos filhos.
Espero que tudo dê certo para vocês.
Abraços,
Adriana Venuto
O Centro de Referência em Neurofibromatose (CRNF),
buscando aproximar famílias
e levar informação aos Portadores de Neurofibromatose,
preparou junto com vocês
(que participaram respondendo a pesquisa)
nossa 1º Reunião online.
Nosso encontro será dia
19 de março de 2022
às 16 horas
e o primeiro tema escolhido pela maioria foi
TRANSTORNOS COGNITIVOS NA NF1.
A Reunião acontecerá na plataforma Google Meet
Para participar, basta clicar neste link: https//meet.google.com/fes-yjmp-stk
Esperamos vocês
para um momento de muita informação
e trocas de experiências.
A diretoria da AMANF
Recebemos a cópia de um e-mail de uma pessoa fazendo campanha para Bolsonaro nas eleições de 2022 em nome da nossa Associação, a AMANF.
Esta pessoa já participou de algumas reuniões mensais da AMANF, que são abertas a quem desejar participar, mas NUNCA FOI da Diretoria, portanto, não pode falar em nome da nossa associação, qualquer que seja o assunto.
A AMANF é uma associação sem fins lucrativos e SEM QUALQUER FILIAÇÃO POLÍTICA, portanto nunca apoiamos e nem apoiaremos qualquer candidato a quaisquer cargos políticos.
Quanto ao governo Bolsonaro, a AMANF tem se posicionado contra sua POLÍTICA DE SAÚDE, naqueles assuntos que nos dizem respeito, especialmente no combate à pandemia de COVID. Consideramos que este governo poderia ter evitado centenas de milhares de mortes, mas preferiu ir contra as vacinas e boicotar as medidas de distanciamento social. Assim, consideramos que o governo Bolsonaro é responsável por um crime contra a população brasileira.
Além disso, criticamos o governo Bolsonaro por afastar as crianças com necessidades especiais da escola, por falar mentiras contra as vacinas e assim confundir as pessoas com neurofibromatose sobre a pandemia.
Diante disso, advertimos a esta pessoa para que não use o nome da AMANF para seus interesses políticos, pois, caso insista nessa mentira, tomaremos as medidas legais contra seu crime de falsidade ideológica.
Adriana Venuto
Presidente da AMANF
Venha participar!
Todas as pessoas interessadas estão convidadas!
Neste sábado, 26 de fevereiro de 2022
De 16 às 18 horas
Sugestão de pauta
1) Reuniões das famílias com o Centro de Referência em NF
2) Nova cartilha sobre dificuldades cognitivas
3) Palavra livre
Para participar da reunião, use o no Google Meet
Basta clicar neste link:
https://meet.google.com/ite-axvx-qqc
Ou abra o Meet e digite este código: ite-axvx-qqc
É verdade que, em comparação com adultos, o percentual de crianças que vem sofrendo com internações ou casos graves de Covid-19 é menor.
Mas o total de crianças com formas graves mostra que o público infantil também está sob risco, principalmente diante de variantes mais agressivas ou contagiosas.
O Brasil já registrou 1.449 mortes de crianças de 0 a 11 anos desde o início da pandemia de acordo com o Conselho Nacional de Secretários da Saúde (até 13/2/2022).
E mais de 23 mil crianças foram diagnosticadas com a Síndrome Respiratória Aguda Grave, que é causada pela Covid-19.
Houve também 1.400 mil casos confirmados e 85 mortes de crianças de 0 a 19 anos por uma doença rara chamada Síndrome Inflamatória Multissistêmica Pediátrica, que é associada à Covid-19.
Além disso, existem os riscos de as crianças desenvolverem a chamada Covid longa, que são efeitos de longo prazo pós-covid, que ainda não foram plenamente compreendidos pelos médicos.
E o público infantil está sendo, neste estágio da pandemia, proporcionalmente mais afetado pela Covid-19, já que a população adulta teve a chance de se vacinar mais cedo.
Nos Estados Unidos, no início de janeiro, uma média de 672 crianças de até 17 anos foi hospitalizada por dia com Covid-19, segundo o Centro de Controle de Doenças do governo americano.
Um estudo científico realizado em Israel, que acaba de ser publicado, mostrou que apenas 16 crianças desenvolveram miocardite leve e transitória com a vacina – VER AQUI A FONTE DA INFORMAÇÃO
Ou seja, estes tristes dados mostram que é falsa a ideia de que os riscos da vacina seriam maiores que os da Covid-19 em crianças.
Estes e outros dados podem ser encontrados neste link da Folha de São Paulo
Vamos nos unir em torno de um gesto de amor individual e coletivo: VAMOS VACINAR TODAS AS CRIANÇAS BRASILEIRAS!
Dr. Lor
Esta é uma cartilha para orientar sobre dificuldades cognitivas nas pessoas com NF1.
É uma cartilha canadense que foi traduzida para o português e traz muitas orientações importantes para o tratamento das crianças com NF1 e dificuldades cognitivas (aprendizado, comportamento, humor, sono etc.).
Esta cartilha traduzida é uma iniciativa da psicóloga Letícia Meinert Lindler e sua família, que contou com o entusiasmo da engenheira e professora Ana de Oliveira Rodrigues para obter a permissão das autoras no Canadá e traduzir para o português.
Vamos realizar em breve uma adaptação da cartilha para a realidade brasileira para torná-la mais popular e imprimir para atingir mais famílias.
Enquanto isso, a cartilha no seu formato atual agora disponível na AMANF, pode ser recebida livremente e entregue a pais, professores, educadores e profissionais da saúde, desde que não seja alterada em seu conteúdo.
RECEBA SEU EXEMPLAR
GRATUITAMENTE CLIQUE AQUI
ou envie um e-mail para rodrigues.loc@gmail.com
Esta nova cartilha, sobre as dificuldades cognitivas que podem ocorrer nas pessoas com NF1, certamente será uma das mais importantes contribuições que podemos oferecer à comunidade NF.
Veja a apresentação da cartilha pela Letícia Lindler:
“A Neurofibromatose tipo 1 atinge 1 a cada 3000 crianças, atualmente não tem cura e requer um acompanhamento multiprofissional.
Em aproximadamente metade dos casos, surge como uma modificação genética espontânea, pegando de surpresa os pais, que geralmente nunca haviam ouvido falar da doença.
Como é uma doença rara, surge o desafio para pais e profissionais, que não compreendem e não sabem lidar com o tema.
Após o diagnóstico da nossa filha, buscamos a Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF) e encontramos mais informações sobre a doença. A partir destas conexões, fomos mais a fundo e encontramos materiais muito ricos desenvolvidos em centros de referência no exterior (como esta cartilha).
A tradução desta cartilha surgiu com o intuito de informar e proporcionar aos familiares e equipe multiprofissional algumas ferramentas para o manejo comportamental e dificuldades cognitivas ocasionadas pela doença!
Agradecemos à AMANF e em especial ao Dr Lor e Ana por terem aceitado participar deste projeto e esperamos que a divulgação desta cartilha possa ajudar as pessoas com Neurofibromatose!”
Letícia Meinert Lindner e Francisco Anrain Lindner
Em nome da AMANF também agradeço a todas as pessoas que participaram da criação, tradução e divulgação desta cartilha pelo trabalho fundamental que realizaram.
Dr. Luiz O C Rodrigues
Coordenador Clínico do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das
Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais e Diretor Administrativo da AMANF
Temos recebido perguntas de gestantes que possuem NF e desejam saber se a COVID apresenta maior risco para elas.
Minha resposta é que a NF1, por si mesma, já constitui um risco maior de complicações na gestação. Veja outras postagens que fiz sobre o assunto: Clique aqui para ler
Além disso, infelizmente, também tenho que responder que as gestantes correm maior risco de morte pela COVID, principalmente no Brasil.
Mortes de gestantes no Brasil
O Brasil tem a maior mortalidade materna por Covid-19 do mundo!
Desde o início da pandemia são 1.978 gestantes e puérperas mortas pela COVID-19 no Brasil.
Foram 459 óbitos maternos em 2020 e 1.510 óbitos em 2021.
Algumas das causas para esta tragédia são antigas:
- A assistência de saúde inadequada para as mulheres na sua vida sexual e reprodutiva
- A baixa qualidade da assistência no pré-natal e no parto
- O excesso de intervenções desnecessárias
- A violência obstétrica
- O excesso de cesarianas sem indicação
Mas com a Covid-19, o descaso com a vida das mulheres se aprofundou: uma a cada cinco gestantes e puérperas mortas por COVID-19 não teve acesso a unidades de terapia intensiva (UTI) e 1 em cada 3 não foram sequer entubadas.
Para as mulheres negras a tragédia é ainda pior, com a mortalidade três vezes maior do que entre as brancas.
Além disso, gestantes com COVID-19 tem risco maior de parto prematuro e de morte fetal.
Atraso na vacinação
O atraso da vacinação das gestantes e a exigência absurda de prescrição médica impôs às mulheres a exclusão de acesso à única possibilidade de prevenção da morte por Covid-19.
Este é um assunto que não está recebendo a atenção adequada e não há no Brasil um esforço de qualificação da assistência ou de mobilização para a divulgação de informação correta.
Precisamos proteger nossas gestantes, melhorando seu atendimento em saúde, combatendo as fakenews e aumentando a vacinação para gestantes!
Estas informações, eu consegui com a Associação Brasileira de Médicas e Médicos pela Democracia.
Se você deseja saber mais
Venha participar deste esforço para salvarmos nossas gestantes venha assistir o programa “Democracia e Saúde”, do dia 14/2/2022, às 20 horas discutiremos este tema com a Dra. Melania Amorim.
Ela é professora da Universidade Federal de Campina Grande atua na área de Saúde da Mulher e da Infância, com ênfase em suas linhas de pesquisa: Medicina Baseada em Evidências, Humanização do Parto e Nascimento, Hipertensão e Gravidez, Gestação de Alto-Risco, Medicina Fetal, Mortalidade Materna, Aborto, Terapia Intensiva em Obstetrícia, Pesquisa Translacional e Cirurgia Ginecológica.
Ela participou do grupo elaborador das Diretrizes Brasileiras de Assistência ao Parto Normal e à Operação Cesariana. Fez parte do Grupo de Desenvolvimento do Guideline (GDG) para as recomendações da Organização Mundial da Saúde sobre cuidados intraparto para uma experiência de nascimento positiva.
Além disso, Dra. Melania Amorim participa de dois grupos de pesquisa cadastrados no CNPq, coordenando o “Grupo de Estudos em Saúde da Mulher” (UFCG).
Ela é feminista, ativista em questões de gênero e violência contra a mulher, ativista pela humanização do parto e nascimento, defensora dos direitos reprodutivos, da autonomia feminina e da descriminalização do aborto.
O Programa “Democracia e Saúde” é uma parceria entre a Associação Brasileira de Médicas e Médicos pela Democracia, seção Minas Gerais, e o Coletivo Alvorada.
(ative o para definir lembrete e não perder)
Abraço e até breve com novas informações.
Dr Lor
Grande parte da população brasileira já está vacinada contra a COVID 19, mas algumas pessoas ainda estão inseguras se devem ou não vacinar, principalmente se devem vacinar as crianças.
Como você se sente a respeito disso?
Como a AMANF pode ajudar você a sanar essas dúvidas?
O que ajudaria você a tomar uma decisão?
Queremos ouvir suas dúvidas.
Mande um e-mail com sua dúvida para mim: rodrigues.loc@gmail,com
Enquanto isso, devo dizer que as principais dúvidas das pessoas no Brasil, segundo uma pesquisa conduzida pela Fiocruz, quanto à imunização dos filhos, são:
- Medo de reações adversas e supostos efeitos de longo prazo,
- Acreditar que a gravidade da COVID seria menor em crianças
- E a ideia de que quem teve Covid-19 não precisaria se vacinar, por ter “imunidade natural”.
Já respondemos a estas perguntas em postagens anteriores, mostrando que:
- As vacinas são seguras no curto e no longo prazo;
- A COVID pode ser grave em crianças e inclusive pode ser fatal (só no Brasil, já temos 1.449 mortes de crianças de 0 a 11 anos desde o início da pandemia);
- A imunidade causada pela doença é menos duradoura do que a imunidade causada pelas vacinas.
Hoje, quero responder uma outra dúvida: sobre a rapidez com que as vacinas foram criadas.
Para isso, vou repassar a vocês esta informação publicada na Folha de São Paulo
Um dos medos de algumas pessoas em relação à segurança da vacinação é porque acham que as vacinas contra a Covid-19 foram produzidas com muita rapidez, o que tornaria difícil garantir sua segurança.
Na verdade, nenhuma etapa de testagem de segurança ou eficácia foi pulada durante as pesquisas para as vacinas de Covid-19, e todas essas fases foram supervisionadas por órgãos regulatórios, como a ANVISA e a agência de medicamentos dos EUA.
O que aconteceu, no caso das vacinas de Covid-19, é que, graças à urgência da pandemia, etapas que antes ocorriam uma de cada vez puderam ocorrer simultaneamente, economizando tempo.
Além disso, as vacinas contra Covid-19 —que em épocas normais teriam de aguardar numa fila de medicamentos até chegar sua vez de serem analisadas pelos órgãos regulatórios— foram colocadas logo no começo da fila.
Por fim, os cientistas ressaltam que a tecnologia por trás das vacinas não é nova – pelo contrário, existe há décadas. A ciência já tinha ao menos 20 anos de conhecimento acumulado sobre coronavírus prévios (da SARS e da MERS), então não partiram da estaca zero com o Sars-CoV-2.
Especificamente sobre a tecnologia de mRNA, do imunizante da Pfizer, essa vacina ensina nossas células a produzir um pedaço da chamada proteína spike do coronavírus, para alertar nosso sistema imunológico a reagir caso se depare com o vírus.
Mas essa vacina não tem nenhum efeito sobre o nosso DNA. E a vacina não permanece em nosso organismo por muito tempo: ela é processada e dissipada em questão de horas ou dias, diz o curso.
E quanto aos “ingredientes tóxicos” presentes em vacinas?
De fato, ingredientes presentes em pequenas quantidades nas vacinas, como o alumínio, podem ser tóxicos, mas só quando ingeridos em quantidades muito mais elevadas do que aquelas que estão nas vacinas.
Na verdade, as vacinas têm menos alumínio do que aquele ao qual somos expostos em nosso cotidiano.
Em breve trarei mais informações sobre as vacinas.
Abraço e até lá.
Dr Lor
