Como foi nossa primeira reunião de 2020

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Realizamos no dia 29 de fevereiro de 2020, de 16 às 18 horas, na sala 018 da Faculdade de Medicina da UFMG nossa primeira reunião anual, a de número 181 da história da AMANF.

Foram discutidos os seguintes assuntos:

Acolhimento aos novos associados. Durante as apresentações, reforçamos a necessidade das reuniões presenciais, pois elas são informativas, promovem a nossa união em torno da nossa causa e fazem muito bem à nossa autoestima, além de ajudarem a diretoria a tomar decisões.

Divulgamos o resultado do processo judicial favorável à nossa solicitação de registro da Ata da eleição da atual diretoria. O processo durou dois anos e meio em virtude da dificuldade de documentação por causa do falecimento de dois ex-presidentes da AMANF (André Belo e Paulo Couto) e das demoras habituais da burocracia.

A prestação de contas pelo presidente e diretor financeiro foi aprovada, que esclareceram os gastos realizados com as finanças da AMANF desde que a nova diretoria assumiu. Mostramos que está sendo cumprida a decisão de reunião anterior da AMANF de gastarmos nossos recursos de doações principalmente com bolsistas de iniciação científica, que são a principal forma de desenvolvimento científico. No momento temos 3 bolsistas que estão participando dos projetos de pesquisa do Dr. Bruno Cota (treinamento musical) e do estudante Matheus Cotrim (contagem fotográfica de neurofibromas cutâneos).

Aprovamos a realização do segundo Curso de Capacitação em NF a ser oferecido pela AMANF e Centro de Referência de 24 a 29 de agosto de 2020. Decidimos realizar um pequeno Simpósio em NF no dia 29 de agosto como encerramento do curso de capacitação. Para tanto, entraremos com a solicitação de autorização na Faculdade de Medicina e no Hospital das Clínicas. Além disso, Dr. Nilton sugeriu que seja uma atividade de extensão na faculdade. Em breve o programa será divulgado no site da AMANF.

Conversamos sobre a grave situação de atendimento médico no Hospital das Clínicas em decorrência do corte de recursos financeiros realizados pelo atual governo. Foi discutida a falta de apoio do governo Bolsonaro ao SUS e à saúde brasileira, pois somente em 2019 foram cortados 9 bilhões de reais do orçamento da Saúde, segundo dados do próprio governo. Ver aqui o impacto dos cortes na saúde: VER AQUI

Foram discutidas ações para a AMANF para 2020. Foi sugerida a retomada da divulgação da AMANF e será programada uma atividade de informação à população na manhã do dia 29 de agosto dentro do Campus da Saúde da UFMG, onde será realizado o Simpósio.

Outros assuntos foram discutidos na palavra livre.

  1. Como enfrentar as dificuldades cognitivas das pessoas com NF1, as diferenças de uma pessoa para outra e como abordar estas questões na escola. Dr. Nilton falou da necessidade de irmos até às escolas e defendermos o direito a necessidades especiais das pessoas com NF.
  2. Devemos fortalecer junto à diretoria da Faculdade de Medicina nosso direito ao uso da sala para reuniões mensais.
  3. Nossa torcida para que a Dra. Juliana Ferreira de Souza seja aprovada no concurso que realizará para se tornar professora da Faculdade de Medicina da UFMG, pois isto renovará nossas esperanças de que a linha de pesquisa em Neurofibromatoses continue na pós graduação.
  4. Nilton falou que apesar da crise geral da sociedade brasileira, a AMANF começa o ano de 2020 com determinação e energia.
  5. Giorgete propôs maneiras de estimularmos as doações para a AMANF or meio do depósito em conta.

Finalizamos com o lanche e a nossa foto mensal daqueles que ainda estavam presentes.

Nilza do Carmo S. Neves

Ana Lucia Mota

Edenilson Ribeiro de Souza

Tatiana da Costa Fernandes Gonzaga de Avelar

Luiz Renê Costa Gonzaga de Avelar

Francisco Sette

Dilma Vicente da Silva

Nilton Alves de Rezende

Giorgete Viana Silva

Fernanda Leal de Carvalho

Rosângela da Silva Santos

Dr LOR (presidente)

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NOSSA PRIMEIRA REUNIÃO DO ANO DE 2020!

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Amigas e amigos da AMANF, sua presença é muito importante na nossa primeira reunião de 2020 no dia 29 de fevereiro às 16 horas e no local de sempre: Faculdade de Medicina da UFMG (sala informada na portaria).

Nossa pauta de assuntos será:

  • Acolhimento aos novos associados
  • Resultado final do processo no cartório: agora temos Ata registrada e diretoria empossada legalmente;
  • Prestação de contas das finanças da Amanf desde que a nova diretori assumiu;
  • Planejamento do segundo Curso de Capacitação em NF a ser oferecido pela AMANF e Centro de Referência em agosto de 2020;
  • Situação financeira do Hospital das Clínicas.
  • Projetos de ações para a AMANF para 2020.
  • Outros assuntos com a palavra livre.

Por favor, cada um de nós é muito importante em nossos encontros.

Tudo que temos feito em defesa das pessoas com NF tem origem na AMANF.

Venha nos tonar mais forte e saborear um lanche de confraternização.

Abraços

Dr Lor

Presidente eleito 2017-2021

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Mulheres com Neurofibromatoses e o DIU

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Às leitoras e aos leitores deste site, desejamos que 2020 seja melhor em todos os sentidos.

Voltamos das férias de final de ano e recebemos muitas perguntas de pessoas de várias partes do Brasil e de outros lugares. Começo por responder a esta pergunta:

“Bom dia. Tenho neurofibromatose do tipo 1 e um filho que também nasceu com a doença. Eu não sabia que ela passava de mãe para filho. Quero evitar nova gravidez, mas na minha cidade não tem ginecologista para colocar o DIU. Como faço?” A.J.L. de local não identificado.

Cara A., obrigado pelo seu contato.

Sua pergunta é muito importante por vários motivos.

Primeiro, devo dizer que o Dispositivo Intra-Uterino (DIU) é um anticoncepcional seguro e pode ser usado pelas mulheres com NF sem qualquer preocupação.

Segundo, porque as dificuldades atuais para a colocação do DIU estão sendo muito discutidas em todo o Brasil.

A melhor resposta que posso lhe dar sobre essa questão foi escrita pela médica Sônia Lansky e publicada em diversos órgãos de comunicação.

Sugiro que você clique abaixo e leia a resposta dela.

E como ficam as mulheres? O caso do DIU e o cerceamento das mulheres às melhores práticas em saúde no Brasil, por Sônia Lansky

Espero que a sociedade brasileira consiga melhorar esta situação e você possa realizar o seu planejamento familiar com segurança.

Dr. Lor

/por

Extrato da maconha no tratamento da dor, convulsões e autismo nas pessoas com NF?

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As neurofibromatoses (NF1, NF2 e Schwannomatose) podem causar dor forte em cerca de 15% das pessoas com estas doenças.

Nelas, pode ocorrer um tipo de dor, chamada de dor neuropática, que é muito difícil de ser tratada, mesmo com muitos medicamentos, incluindo morfina e outros semelhantes ( VER AQUI).

Além disso, cerca de 20% das pessoas com NF1 apresentam convulsões, algumas vezes de difícil controle ( VER AQUI).

Outro problema frequente também são os sintomas de autismo que acometem mais de um terço das pessoas com NF1 ( VER AQUI).

Recentemente a ANVISA liberou o uso medicinal de extrato da maconha para alguns problemas de saúde, entre eles a dor neuropática, as convulsões graves e sintomas do autismo ( VER AQUI ).

Esta liberação do uso de derivados da maconha para fins medicinais foi um passo inicial, mas insuficiente para permitir o acesso de milhares de pessoas doentes aos benefícios do extrato contendo canabidiol e THC (ver abaixo), pois a ANVISA não liberou o plantio da maconha, o que significa que os laboratórios vão importar o produto, o que será caro para a maioria dos brasileiros.

Em muitos países desenvolvidos cientificamente, uma das possibilidades de tratamento para estes problemas (dor, convulsões, autismo e outras doenças) é o uso de gotas de um extrato da maconha que contém a substância canabidiol (que não causa alteração dos sentidos além de diminuir a ansiedade) e uma pequena quantidade de outro componente chamado THC (tetraidrocanabinol, que causa alterações do estado de consciência).

Esta preparação de canabidiol e THC tem sido recomendada como tratamento compassivo, quer dizer, somente quando outros tipos de tratamento não funcionaram ou quando não há qualquer tratamento disponível.

Para falar sobre este assunto, convidamos o Dr. Leandro Ramires, médico, cirurgião e mastologista do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, para fazer uma palestra no nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses no dia 14 de novembro de 2019.

Dr. Leandro Ramires possui um filho que nasceu com uma doença rara que causa convulsões gravíssimas e que não respondem aos medicamentos (Síndrome de Dravet – para mais informações gerais VER AQUI e para informações científicas VER AQUI ).

Há cinco anos o filho do Dr. Leandro Ramires usa o extrato da maconha e somente com isso conseguiu controlar as crises convulsivas e sobreviver. Por causa de seu filho, Dr. Leandro é um dos fundadores da Associação Brasileira de Pacientes de Cannabis Medicinal, a AMA+ME (conheça a página da associação VER AQUI).

Dr. Leandro Ramires ofereceu-nos um breve e excelente curso, de cerca de 3 horas de duração, sobre a história do uso medicinal da maconha, sobre o sistema de receptores naturais que existe em nosso organismo, chamado endocanabinoide, e nos mostrou os resultados de diversos casos de epilepsia, dor neuropática, autismo, Alzheimer e outras doenças tratadas com o extrato contendo canabidiol.

Um dos estudos publicados pelo Dr. Leandro sobre canabidiol em crianças com autismo mostrou a melhora de diversos sintomas das crianças (VER ARTIGO COMPLETO AQUI ). O resultado desta pesquisa feita no Brasil vem tendo enorme repercussão na imprensa internacional e nas revistas científicas (VER AQUI ).

Ele nos explicou como está funcionando neste momento o sistema de prescrição do extrato de canabidiol e THC no Brasil, assim como os processos judiciais que a AMA+ME iniciou no Tribunal de Justiça de Minas Gerais, na ANVISA e no Supremo Tribunal Federal. Este conjunto de instrumentos legais tem permitido que dentre cerca de 400 famílias associadas 135 recebam o medicamento a preços acessíveis e com qualidade controlada.

Na página da AMA+ME ( VER AQUI ) você encontra muitas das importantes informações que o Dr. Leandro nos passou.

Lembramos que  existem poucos estudos publicados sobre os efeitos da maconha sobre as pessoas com NF1 (como já comentamos  VER AQUI).

Esperamos que a comunidade científica internacional se disponha a compreender melhor os efeitos dos fitocanabinoides sobre a saúde humana.

Esperamos que as autoridades brasileiras permitam o cultivo da maconha para tratamentos médicos, como foi discutido recentemente numa audiência no Congresso, com a presença do ministro da cidadania Osmar Terra ( VER VÍDEO DA AUDIÊNCIA AQUI ).

Um outro vídeo muito interessante, do cientista Johan Hari, nos mostra como estamos no caminho errado na maioria dos países que pregam a Guerra às Drogas, e de como Portugal está conseguindo abrir uma nova direção no enfrentamento das drogas ( VER AQUI ).

Saímos da reunião convencidos de que o extrato de maconha (contendo o canabidiol e THC ) pode ser uma alternativa terapêutica compassiva para determinadas pessoas com NF e dor neuropática intratável. Quem sabe, no futuro, o extrato também possa ser estudado em crianças com NF1 e comportamento semelhante ao autismo?

Obrigado Dr. Leandro pelo seu profundo envolvimento afetivo com a doença de seu filho, que o levou a tentar ajudar outras famílias que sofrem, como as nossas que enfrentam as neurofibromatoses.

/por

Quem entende o SUS?

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Compreendo pouco como funciona o Sistema Único de Saúde, apesar de trabalhar no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais, onde atendemos pelo SUS.

É uma estrutura muito complexa, da qual apenas sei que foi construída democraticamente, que procura dar atendimento público a todas as pessoas com cidadania brasileira e que é considerado um dos melhores sistemas de saúde pública do mundo.

Por isso, fico inseguro quando um governo vem e diz que vai mudar isso ou aquilo no SUS e a oposição discorda, diz que é um erro, que vai prejudicar a população. Como saber quem está com a razão?

Então, o sensato, me parece, é ouvir a opinião das pessoas que estudam e compreendem melhor o SUS.

E o que elas dizem?

Várias entidades relacionadas com a Saúde Pública (ver abaixo a lista completa) escreveram um texto sobre o SUS, que adaptei, a seguir, da forma como o entendi.

As entidades criticam algumas medidas do governo atual, como Portaria número 2979/19 do Ministério da Saúde, que ameaça a Saúde da Família e os recursos do SUS.

Para o SUS funcionar bem, ele precisa da participação das diversas instâncias do controle social, além daquelas previstas legalmente, como as conferências e conselhos de saúde.

Um dos órgãos fundamentais para o funcionamento do SUS é o Conselho Nacional de Saúde (CNS), que vinha sendo o principal local de discussão das políticas de saúde.

No entanto, o novo governo está forçando um modelo de financiamento da atenção primária à saúde sem nenhuma conversa com o Conselho Nacional de Saúde, nem com a comunidade científica, e impôs novos critérios de rateio dos recursos destinados aos municípios, que pode alterar profundamente o funcionamento do SUS.

Outra ação danosa deste governo para o povo brasileiro é desmontar os programas de Saúde da Família, que tem sido o principal meio da atenção primária no Brasil.  Bolsonaro acabou com Piso da Atenção Básica, sem qualquer estudo que evidencie claramente seus impactos sobre a condição de saúde da população, sobre a desigualdade de acesso nas regiões metropolitanas e a sustentabilidade econômica dos municípios.

Como consequência, com o tal ajuste fiscal, as prefeituras não têm como colocar dinheiro novo para repor os médicos (as) e enfermeiros (as) perdidos nos últimos anos, cujas consequências sociais podem ser desastrosas.

Além disso, o fim do pagamento destinado às equipes em funcionamento dos Núcleos de Apoio à Saúde da Família repercutirá negativamente sobre a qualidade da assistência à saúde, dificultando o acesso da população ao cuidado integral realizado por nutricionistas, fonoaudiólogos (as), fisioterapeutas, psicólogos (as), entre outros.

Mas há reações a estas medidas.

Uma delas, do deputado federal Alexandre Padilha (PT-SP) e o senador Humberto Costa (PT-PE), que apresentaram Projetos de Decreto Legislativo, que pretendem sustar a Portaria nº 2979/19 do Ministério da Saúde.

Eles denunciam que esta portaria tem o objetivo de substituir o modelo de financiamento da atenção primária que vinha funcionando por outro baseado na captação ponderada e no pagamento por desempenho.

Essa mudança foi bolada por técnicos do Ministério da Saúde, sem qualquer transparência, a partir da experiência de países com território, população, renda média e modelo de provimento diferentes do caso brasileiro.

Os parlamentares alertam que esse novo modelo do governo atual não foi elaborado de forma transparente e não garante a redução das desigualdades regionais, ao adotar o número ao adotar o número de pessoas cadastradas como critério para repasse dos recursos, desconsiderando as necessidades de saúde da população, as dimensões epidemiológica, demográfica, socioeconômica, espacial e de capacidade de oferta de ações e de serviços públicos de saúde.

Para piorar, essa proposta está alinhada com a política de austeridade fiscal, que, a partir de 2016, introduziu um teto para as despesas primárias, por meio da Emenda Constitucional 95, que vem reduzindo o piso do governo federal em termos reais per capita.

Essa restrição orçamentária se torna mais grave com as recentes Propostas de Emenda Constitucional apresentadas pelo Ministério da Economia, que visam, a um só tempo, reduzir o teto dos gastos, eliminar o mínimo da saúde na união, estados e municípios e colocar a saúde e a educação numa disputa fratricida – que certamente agravarão as condições epidemiológicas e os vazios assistenciais.

Por causa do perigo desta política do governo Bolsonaro, diversas entidades publicaram um documento contrário a estas condutas e reafirmaram seus compromissos éticos com a democracia e os direitos sociais.

As entidades abaixo pedem aos os parlamentares para aprovarem as propostas de Decreto Legislativo, anulando da Portaria nº 2979/19 do Ministério da Saúde e permitindo a reabertura do diálogo com a comunidade científica, com os movimentos sociais e, especialmente, com os conselhos de saúde – composto por usuários, trabalhadores, prestadores e gestores.

A carta foi assinada em 21 de novembro de 2019, no Rio de Janeiro pelas seguintes entidades:

Associação Brasileira de Enfermagem

Associação Brasileira de Ensino em Fisioterapia

Associação Brasileira de Médicas e Médicos pela Democracia (ver abaixo)

Associação Brasileira de Saúde Coletiva

Associação Brasileira de Saúde Mental

Associação Brasileira dos Terapeutas Ocupacionais

Associação Brasileira de Economia da Saúde

Associação Nacional de Pós-graduandos

Associação Paulista de Saúde Pública

Associação Brasileira de Nutrição

Sindicato dos Trabalhadores da Fiocruz

Centro Brasileiro de Estudos de Saúde

Conselho Federal de Nutricionistas

Conselho Federal de Psicologia

Confederação Nacional dos Trabalhadores em Seguridade Social

Federação Nacional dos Farmacêuticos

Federação Nacional dos Psicólogos

Federação Nacional dos Assistentes Sociais

Federação Nacional dos Sindicatos dos Trabalhadores em Saúde, Trabalho, Previdência e Assistência Social

Federação Nacional dos Enfermeiros

Federação Nacional dos Odontologistas

Associação Brasileira da Rede Unida

Rede Nacional de Médicas e Médicos Populares

Sociedade Brasileira de Bioética

Então, estou mais seguro para dizer: o projeto do governo Bolsonaro não é bom para o SUS e para a Saúde Pública.

Por isso, comecei a participar de um movimento brasileiro de médicas e médicos em defesa da democracia (ABMMD), cuja pauta principal é a preservação e ampliação do Sistema Único de Saúde (SUS) e nesta segunda feira, 25 de novembro, foi criada a diretoria provisória em Minas Gerais (foto).

Se desejar saber mais informações sobre esta associação entre em: https://pt-br.facebook.com/medicospelademocracia/

Em conclusão, proponho que na nossa próxima reunião da AMANF possamos discutir como podemos apoiar o SUS.

Dr LOR

Presidente eleito da AMANF

Gestão 2019-2023

PS: o desenho acima é uma das propostas em discussão para o logo da ABMMD.

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Autotransfusão reduz neurofibromas?

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O Dr. Nikolas Mata-Machado, que é um neurologista brasileiro e norte-americano da Universidade de Illinois, perguntou-me se conheço a prática de retirar um pouco de sangue e reintroduzir na própria pessoa como tratamento para os neurofibromas. Sua dúvida decorre de ter recebido um e-mail de alguém (que ele não revelou o nome) do Brasil, que vem usando este método há alguns anos e, segundo a referida pessoa, estaria reduzindo os neurofibromas em seu filho ou filha.

Como esta técnica, chamada de “autohemo”, não existe na medicina praticada nos Estados Unidos, o Dr. Nikolas me perguntou o que eu saberia sobre isto.

Antes de responder, preciso lembrar que muitas pessoas que vão a um médico e recebem um diagnóstico de uma doença incurável (como as neurofibromatoses) podem se desesperar e então elas procuram tratamentos alternativos, já que a medicina científica diz que não pode curar seu problema.

Estas pessoas merecem todo o nosso respeito e compreensão, porque é realmente muito difícil ficarmos apenas observando a doença evoluir sem que possamos fazer alguma coisa (para ver post recente sobre isto: CLIQUE AQUI).

No entanto, há outras pessoas que se aproveitam da nossa fragilidade diante de uma doença incurável para nos explorar, vendendo soluções mágicas que não funcionam e ainda podem nos causar danos. Vender soluções falsas é crime e as pessoas que fazem isso não merecem nosso respeito, mas sim a sua denúncia aos órgãos públicos e, se comprovada sua culpa, a sua condenação.

Outra observação, que pode confundir as pessoas, é que podemos colher o sangue de uma pessoa e manter este sangue em estoque antes de uma cirurgia, por exemplo, e esta técnica é aprovada e eficiente para o tratamento de uma eventual hemorragia. Neste caso, o sangue será reintroduzido numa veia da pessoa e não injetada na musculatura. Portanto, esta técnica correta não pode ser confundida com a tal “autohemo” que seria retirar sangue e depois reintroduzir na mesma pessoa para tratar doenças.

É preciso então dizer claramente que esta técnica de retirar um pouco de sangue de uma pessoa para depois reintroduzir este sangue na mesma pessoa com a finalidade de tratar uma série de doenças é proibida por entidades de profissionais da saúde, como os conselhos federais de Medicina e de Farmácia (para ver a íntegra do parecer do CFM CLIQUE AQUI )

 

Por que é proibida?

Pelo motivo fundamental de que não há nenhum estudo científico mostrando que reintroduzir o sangue de uma pessoa nela mesma possa curar doenças tão diferentes como psoríase, câncer ou neurofibromatose, por exemplo.

Se um suposto tratamento não funciona, não justifica colocar a vida das pessoas em risco, porque a manipulação do sangue pode resultar em hematomas, infecções e outras complicações mais graves.

 

Mas por que os médicos ou cientistas não estudam esta técnica?

Porque para começar qualquer estudo científico precisamos de ter algum fato conhecido que indique o caminho daquela pesquisa, ou seja, precisamos de uma hipótese racional para começar o estudo.

Por exemplo, se alguém descobriu que os neurofibromas possuem muitas células que produzem histamina (que causa coceira, por exemplo), será que uma droga que diminua a histamina poderia parar o crescimento dos neurofibromas? Um exemplo desta hipótese racional são as pesquisas com o cetotifeno (ver aqui: https://amanf.org.br/cetotifeno-na-nf1/).

 

E qual a hipótese da auto-hemotransfusão?

Não há nenhuma hipótese racional baseada na anatomia, na biologia, na fisiologia ou na medicina que nos faça pensar que injetar o sangue na musculatura poderia causar algum benefício, pois o que vai acontecer é apenas um hematoma.

O hematoma é um acúmulo de sangue que sai dos vasos (artérias ou veias) e se mistura com os tecidos corporais. Quando acontece um hematoma, por trauma dos vasos, ele precisa ser reabsorvido pelo corpo, pois o lugar natural do sangue é dentro dos vasos.

O sistema imunológico reconhece que aquele sangue precisa ser removido dos tecidos e inicia um processo inflamatório que destrói os glóbulos vermelhos, passando da cor arroxeada do hematoma (quando visível sobre a pele) para a cor amarelo-esverdeado da decomposição da hemoglobina, que é eliminada pelo fígado.

Hematomas são problemas eventuais a serem resolvidos pelo organismo e não soluções para outros problemas de saúde.

 

E nos neurofibromas?

Não há qualquer ligação possível entre o processo natural de reabsorver o hematoma e o crescimento dos neurofibromas, os quais são produzidos por alterações genéticas que a pessoa traz com ela, desde a vida dentro do útero de sua mãe.

 

E por que algumas pessoas acham que funciona nelas?

Porque todos nós podemos acreditar que um tratamento está funcionando quando desejamos MUITO que ele funcione.

Principalmente quando as mudanças desejadas pelo tratamento são sutis, lentas ou de difícil medida.

E para sabermos se os neurofibromas estão crescendo ou diminuindo, precisamos registrar os neurofibromas em séries de fotografias ao longo de vários anos, contando e medindo cada um dos neurofibromas, como é feito na pesquisa da Dra. Sara de Castro Oliveira e do bolsista Matheus Cotrim em andamento em nosso Centro de Referência.

Conclusão

Não devemos usar auto-hemotransfusão porque é inútil, perigosa e porque é um crime.

 

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Reunião da AMANF discute preconceito contra NF

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Realizamos neste sábado (31/8/2019) nossa reunião mensal de número 177.

Depois que foram relatados os acontecimentos do mês e que decidimos apoiar com recursos financeiros mais uma bolsa de Iniciação Científica para estudantes de Medicina no Centro de Referência em Neurofibromatoses, tivemos uma conversa sobre um tema muito importante: o preconceito contra as pessoas com neurofibromatoses, especialmente aquelas que apresentam neurofibromas cutâneos.

Em nossas reuniões costumamos ouvir relatos de pessoas com NF1 que dizem se sentir muito incomodadas com olhares curiosos e com perguntas indiscretas sobre sua doença, que fazem com que elas se sintam humilhadas e diferentes.

Esta curiosidade alheia causa sofrimento, desestabilização emocional, raiva e sentimentos de baixa autoestima em algumas pessoas com NF1, mas não em outras, que dizem levar estas manifestações de preconceito “numa boa”.

Neste sábado, conversamos um pouco sobre isto e foram apresentadas algumas ideias interessantes.

Primeiro, lembramos que quando alguém com NF1 é vítima do preconceito dos outros, infelizmente, isto é um acontecimento comum atualmente, pois vivemos numa sociedade preconceituosa, que não tolera as pessoas diferentes.

Nossa sociedade tem preconceitos contra duas pessoas do mesmo sexo que se amam, contra negros, contra nordestinos, contra povos indígenas, contra mulheres, contra idosos, contra pobres, contra imigrantes e contra tantas outras pessoas. Até mesmo contra torcedores de outro time de futebol!

Portanto, o preconceito contra as pessoas com NF1 faz parte desta intolerância geral de uma sociedade racista, competitiva, elitista e com grande desigualdade social.

Então, é preciso pensar que o preconceito não é uma questão pessoal, mas principalmente social.

Sabemos que todo preconceito é filho da ignorância.

Assim, se queremos combater o preconceito contra a NF1, temos que educar as pessoas sobre a doença.

Uma maneira de fazermos isto pode ser quando alguém perguntar “o que são estas bolinhas na sua pele”, ao invés de ficar em silêncio, com raiva ou chorar, você tira do bolso ou da bolsa um folheto da AMANF dizendo: tome, entre neste site e veja aqui um pouco mais sobre a minha doença.

Com informação e educação podemos combater o preconceito.

Segundo, temos que pensar se o preconceito dos outros nos magoa porque, no fundo, desconfiamos que eles estão certos. Ou seja, pode ser que quem tem a NF1 pense que é mesmo uma pessoa feia e que ninguém vai gostar dela por causa dos neurofibromas cutâneos ou outra manifestação da NF1.

Em outras palavras, a pessoa com NF1 pode ter preconceito contra ela mesma!

Então, se queremos viver mais felizes enfrentando menos preconceito, temos que começar por nós mesmos. Temos que recuperar nossa autoestima, sabendo que uma pessoa é muito maior do que sua doença, do que seus neurofibromas.

Uma pessoa é feita de sua história, de seus sentimentos, de suas qualidades, de sua capacidade de amar, de suas relações sociais, de sua função na sociedade e de seu corpo com todas as suas partes.

Para recuperar a autoestima precisamos conhecer nossa doença e encontrarmos outras pessoas com a mesma identidade, nos apoiarmos mutuamente (participando da AMANF, por exemplo), enfrentando o preconceito com informação e educação da sociedade.

A imensa maioria das pessoas responde bem a uma aproximação educativa como o convite gentil para entrar no site e conhecer a doença. Somente os perversos, que formam uma minoria racista, homofóbica, machista e elitista é que poderá reagir com mais preconceito. Esses, não tem cura e nós os deixamos para lá, fervendo no seu próprio ódio.

Não tenhamos medo de enfrentar os preconceitos, porque a coragem para fazer o que é certo é um passo para recuperarmos nossa autoestima.

 

/por

Opinião pessoal

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Um leitor escreveu-me dizendo que a última publicação desta página pareceu “coisa política” porque o nome do presidente do Brasil foi citado algumas vezes como responsável pelos cortes de verbas nas universidades brasileiras.

Estes cortes já estão prejudicando o funcionamento do Hospital das Clínicas, que fechou mais 28 leitos na semana passada, e, por consequência, também afeta o nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses.

O leitor pareceu-me incomodado com o fato de tocarmos num assunto político (corte de verbas federais) numa página dedicada a informações sobre neurofibromatose. Em respeito à sua opinião venho tornar pública a sua crítica e apresentar minha própria opinião sobre o que é política.

Primeiramente, concordo com o leitor que na última publicação ficou mais evidente o aspecto político, ou seja, a decisão do governo federal de reduzir as verbas para as universidades públicas, porque não temos outro responsável por esta medida a não ser o ministro da Educação do governo Bolsonaro. Portanto, foi inevitável citar o seu nome quantas vezes foi preciso.

No entanto, penso que TODAS as páginas deste blog são políticas, no sentido de como compreendo a política.

Não estou falando de política partidária, ou seja, de defender este ou aquele partido. A AMANF é e deve continuar sendo uma instituição sem vinculação com partidos.

Mas penso que POLÍTICA é a discussão democrática de como cuidar daquilo que é público.

E qual é a questão pública mais importante para nós que sofremos com as neurofibromatoses? A saúde.

Por exemplo, concordamos que precisamos melhorar o sistema de saúde, mas como fazer isto? Algumas pessoas apresentam certas ideias de como resolver este problema e outras pessoas defendem ideias diferentes.

O sistema único de saúde (SUS) deve ser fortalecido e ampliado para atender bem TODAS as pessoas, ou o governo deve destinar o dinheiro dos impostos para construção de estradas? Isto é uma questão política.

Algumas ideias se mostram mais acertadas do que as outras. A política é o processo de escolher quais dentre as ideias são as mais acertadas para beneficiarmos a todas as pessoas.

Pensar de forma diferente do outro não pode tornar as pessoas inimigas. Uma pessoa não é melhor ou pior do que outra porque defende ideias diferentes.

Outro exemplo, o direito das pessoas com neurofibromatose receberem os benefícios destinados às pessoas com necessidades especiais é uma lei que foi obtida por meio de discussões e ações políticas.

As verbas que recebemos para fazer pesquisas em neurofibromatose passam por discussões políticas que decidem quais são as prioridades da população na distribuição das verbas públicas.

Portanto, a quantidade de verbas que é destinada para as universidades e seus hospitais é uma discussão política: o governo deve pagar juros aos bancos ou atender à população doente?

O interesse dos laboratórios farmacêuticos é lucrar com a venda de medicamentos. A qualidade dos medicamentos produzidos pela indústria deve ser fiscalizada pela ANVISA? Isso é uma questão política e o atual governo vem desmontando a ANVISA e outros órgãos reguladores dos interesses das empresas e isto nos afeta a todos.

O transporte público deve ser acessível para as pessoas que buscam tratamento médico, ou cada um deve se virar como puder para chegar ao Centro de Referência? O direito ao transporte público é outra questão política.

A discriminação social e o preconceito que atingem as pessoas portadoras de deficiências, as pessoas doentes, os pobres, as minorias sociais e as doenças raras são problemas de educação política.

Poderia dar outros exemplos, mas acho que os leitores deste blog podem compreender que não é possível viver em sociedade sem esbarrarmos em questões políticas o tempo todo.

E a democracia é justamente isso, a garantia da participação da sociedade na defesa dos seus direitos por meio da liberdade para pensar e discutir os problemas de todas as pessoas.

Esta liberdade é a liberdade que nós precisamos para pesquisar tratamentos para as neurofibromatoses.

E a liberdade de pesquisa somente é possível dentro das universidades públicas, que garantem a plena liberdade de pensamento e de crítica.

Esta é a mesma liberdade que defendo que exista dentro da AMANF.

Dr. Lor

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Informações importantes

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Repetimos nosso alerta para o novo telefone para a marcação de consultas pelo SUS: 31 3307 9560. Para mais informações VER AQUI

Há boatos nas redes sociais que o DR LOR estaria aposentado. Não é verdade: DR LOR continua atendendo normalmente no consultório (31 3491 9460) e participando como Coordenador Clínico dos casos das pessoas atendidas no ambulatório do SUS pelo Dr. Nilton Rezende e pelo Dr. Bruno Cota.

No entanto, a crise de atendimento pelo SUS já está acontecendo com os cortes do governo Bolsonaro para as Universidades.

Foram fechados nesta semana mais 28 leitos no Hospital das Clínicas por falta de recursos federais.

Pessoas estão sendo atendidas de pé ou em cadeiras improvisadas nos corredores do Pronto Atendimento do Hospital. As equipes de médicos, enfermeiras e auxiliares estão entrando em desespero com tanto sofrimento humano e tanta insensibilidade do governo Bolsonaro.

Temos pedido socorro às pessoas para que se manifestem publicamente a favor dos Hospitais Universitários e das Universidades Públicas. Por exemplo, enviando e-mails aos deputados em quem votaram, pedindo a eles que lutem para que sejam devolvidas à Saúde e à Educação as verbas que estão sendo cortadas pelo governo Bolsonaro.

Se as verbas da Universidade terminarem em setembro, como pode acontecer, não haverá condições de continuarmos o atendimento no Centro de Referência em Neurofibromatoses porque ele está dentro do Hospital das Clínicas.

Vamos defender o Hospital das Clínicas para defendermos o Centro de Referência em Neurofibromatoses!

/por

A reunião especial da AMANF

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No último sábado (29/7/19), realizamos mais uma reunião da AMANF, a de número 176, que fora convocada especialmente como Assembleia Geral.

Depois da apresentação da pauta oficial (ver Ata abaixo), a reunião continuou e diversos temas interessantes foram trazidos pelos participantes (ver ao final a relação de todas as pessoas presentes).

Temas discutidos

  • Conversamos sobre uma possível mudança de tipo de organização social para a AMANF, de acordo com as sugestões do advogado Paulo Chiabai (do Estado do Espírito Santo). No entanto, diante da falta de conhecimento jurídico específico sobre o assunto, decidimos procurar ajuda especializada para esta questão (Claudio ficou de levar esta questão adiante).
  • Discutimos a impressão da quarta edição da cartilha “As manchinhas da Mariana”, que poderá ser realizada em outubro (Dr. Lor apresentará rascunho da nova edição em setembro).
  • Comentamos sobre a participação do Dr. Bruno Cota e do Dr. Nilton Rezende no próximo congresso sobre neurofibromatose a ser realizado em São Francisco, nos Estados Unidos. Dr. Bruno apresentará os resultados preliminares de sua pesquisa sobre musicoterapia em adolescentes com NF1 e sua viagem está sendo patrocinada generosamente pela família de Rogério Sales, da Bahia.
  • Retomamos as discussões sobre a confecção de brindes para distribuição como divulgação da AMANF (Tânia ficou de rever os orçamentos).
  • Comentamos sobre o início da formação de um banco de dados com todos os prontuários das pessoas atendidas no Centro de Referência (mais de 1350 famílias), o qual será submetido à análise por programa de inteligência artificial sob a orientação do cientista da computação Juliano Junio Viana.
  • Adiamos a discussão sobre a carteira do associado, em busca de melhor compreensão da sua utilidade.
  • Bruno Cota sugeriu atividades da AMANF específicas para adolescentes com NF1, como forma de melhorar suas dificuldades sociais. Foram lembrados acampamentos, visitas a parques e excursões como possibilidades interessantes. Ficamos de decidir isto na próxima reunião.
  • Conversamos também sobre a questão da sexualidade nas pessoas com NF1, com diversos depoimentos esclarecedores e emocionantes. Decidimos aprofundar este assunto em reuniões seguintes.
  • Nilton relatou os andamentos técnicos sobre a inserção do Centro de Referência em Neurofibromatoses no Centro de Referência em Doenças Raras do Hospital das Clínicas da UFMG.

As presenças foram assinadas e encerramos a reunião.

 

Ata da Assembleia Geral da AMANF de 27 de julho de 2019

Em 27 de julho de 2019, ás 16 horas, reuniram-se na sala 108 da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais, Avenida Alfredo Balena 190, Belo Horizonte, Minas Gerais os associados da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF), convocados em atendimento ao Edital publicado na página da AMANF (www.amanf.org.br), para Assembleia Geral, especificamente para tratarem da seguinte ordem do dia:

  1. Reforma do Estatuto
  2. Eleição de nova diretoria

Ressalva: A diretoria eleita nesta Assembleia atuará somente quando cessados os efeitos da decisão judicial proferida nos autos de 5014744-39.2019.8.13.0024, que nomeou Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues administrador provisório desta Associação.

Aberta a reunião pelo Administrador Provisório, procedeu-se à apresentação do novo Estatuto (em anexo), que foi analisado e discutido, sendo em seguida votado e aprovado por unanimidade.

Procedeu-se em seguida à apresentação da chapa única para a diretoria, que reafirmou seus objetivos de trabalho e passou-se à eleição. A diretoria e o conselho foram eleitos por unanimidade e constituídos de acordo com o Art.14º do novo Estatuto da AMANF (abaixo), previamente aprovado nesta mesma Assembleia Geral, e eleitos por um período de quatro anos, que serão contados a partir da data de aprovação desta Ata em Cartório e da cessação da designação do Administrador Provisório pelo poder Judicial.

Art.14º – A Diretoria constituída de sócios efetivos será formada por um Presidente, um Diretor Administrativo, um Diretor Financeiro, um Diretor Científico e um Conselho Fiscal composto de 3 (três) membros titulares e 1 (um) suplente, eleitos pelo prazo de 4 (quatro) anos, permitindo-se a reeleição. 

 Desta forma, foram assim eleitos:

Presidente: Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues, estado civil casado, nacionalidade brasileira, profissão médico, CI 6725 CRMMG, CPF 118790416-34, residente à rua Roberto L Aroeira 40, Belo Horizonte, MG, CEP 31710-570.

Diretora Administrativa: Maria Danuzia Silva Ribas, estado civil casada, nacionalidade brasileira, Profissão Técnica em Enfermagem, RG – 2007010115607 SSP CE, CPF – 72672650659, End. Rua Josué Meneses 255 Ap 201 Bairro Gameleira BH, MG, CEP 30510110
Diretor Científico: Nilton Alves de Rezende, estado civil casado, nacionalidade brasileira, profissão médico, CI 541920 SSP MG, CRMMG 12791, CPF 360182286-53, residente à Rua Ipê Branco 251, Brumadinho, MG, CEP 35469-000.

Diretor financeiro: Nilton Alves de Rezende, estado civil casado, nacionalidade brasileira, profissão médico, CI 541920 SSP MG, CRMMG 12791, CPF 360182286-53, residente à Rua Ipê Branco 251, Brumadinho, MG, CEP 35469-000.

Conselho Fiscal:

Andréa Machado Borges, estado civil casada, nacionalidade brasileira, profissão artista plástica, CI M2865530, CPF 419720316-00, residente à Rua Ipê Branco 251, Brumadinho, MG, CEP 35469-000.

Tânia Gorgosinho, estado civil casada, nacionalidade brasileira, profissão pedagoga, CI M3584736 SSP MG, CPF 547357856-04, residente à rua Deputado Bernardino Sena Figueiredo 249/301, Bairro Cidade Nova, Belo Horizonte, CEP 31170-210.

Leonardo Soares, estado civil solteiro, nacionalidade brasileira, mecânico, RG SSPMG 8324521, CPF 035851846-69, residente à rua Olegário Maciel 15, Bairro São Benedito, Santa Luzia, MG, CEP 33120-480.

Márcia Campos (suplente), estado civil solteira, nacionalidade brasileira, profissão secretária, SSP MG 2151096, CPF 580806786-34, residente à rua Gurupá, 145, apt. 01, Belo Horizonte, MG, CEP 31150180.

Foi aprovado também o Programa de trabalho para a nova diretoria da AMANF (2019-2023).

Assinam abaixo todos os membros da diretoria eleita.

Diretoria

Presidente: Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Diretora Administrativa: Maria Danuzia Silva Ribas

Diretor Científico: Nilton Alves de Rezende

Diretor financeiro: Nilton Alves de Rezende

Conselho Fiscal

 

Andréa Machado Borges

Tânia Gorgosinho

Leonardo Soares

Márcia Campos (suplente)

 

Nada mais havendo a relatar, assinam esta Ata abaixo todos os participantes da Assembleia Geral.

Participantes:

Pedro Henrique L. Magalhães

Cláudio Luiz de Oliveira

Tânia Marília Silva Corgozinho

Rute da Conceição Silva Souza

Letícia Aparecida Miguel dos Santos

Rosângela Silva Santos

Cátia Regina de Castro

Bruno Cézar Lage Cota

Edenilson Ribeiro de Souza

Ednei Carlos da Silva

Nicolas Alves Silva Sousa

Giorgete Viana Silva

Nilton Alves de Rezende

Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

 

 

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