Tenho a satisfação de receber no nosso blog uma pessoa que está sendo conhecida na comunidade NF pelo seu excelente trabalho de divulgação científica e humanitária sobre as NF no canal Enfermeira Rara, do qual tive a oportunidade de participar ontem (ver abaixo).
Com a palavra, Milena!
Dr Lor
Olá! Sou a Milena, enfermeira, tenho Neurofibromatose tipo 1, motivo da minha pesquisa de mestrado, sou mestre em Psicologia da Saúde, além de autora do livro “Neurofibromatose: Mapeamento de Associações, Instituições e Serviços Existentes no Brasil”.
Sou natural de Votuporanga, interior de São Paulo, e atuo há mais de 10 anos na área da Saúde Mental, trabalhando em um CAPS II. Posso dizer que, além da minha paixão pela psiquiatria, também me descobri encantada pelo universo da genética.
Durante minha participação em grupos de WhatsApp, percebi a grande necessidade de levar informações baseadas em ciência, com o apoio de profissionais renomados no assunto, para um público mais amplo.
Foi então que enxerguei a oportunidade de usar a internet como ferramenta de divulgação* e de apoio às pessoas que convivem com a Neurofibromatose, uma doença rara e ainda pouco conhecida — inclusive entre profissionais da saúde.
Em uma conversa com um amigo de trabalho, surgiu a ideia de criar um canal no YouTube, e assim nasceu o meu “xodó”: o canal *Enfermeira Rara*, um espaço criado com muito carinho para compartilhar conhecimento, histórias reais e experiências transformadoras.
No meu canal você vai encontrar lives com especialistas, depoimentos pessoais e conteúdos educativos sobre o universo das doenças raras.
Meu objetivo é informar, acolher e conectar pessoas — pacientes, familiares e profissionais — que desejam aprender mais sobre essa causa.
Lá, conversamos sobre Neurofibromatose de forma leve, acessível e embasada, compartilhando informações, histórias de vida, depoimentos e lives com profissionais de excelência que dominam o tema.
Tem sido uma experiência incrível! O canal me proporcionou conhecer pessoas maravilhosas, dispostas a fortalecer essa rede, e profissionais comprometidos* em divulgar conhecimento de qualidade.
Se você ainda não conhece, *corre lá e se inscreva*! LINK
Você vai encontrar vídeos com meus depoimentos pessoal, além de todas as lives gravadas, repletas de conteúdo e aprendizado.
Aproveito para agradecer a todos os profissionais que aceitaram o meu convite até aqui, ao apoio da minha família e, especialmente, ao John, que está por trás das câmeras tornando tudo isso possível.
Com carinho,
Rosângela Milena da Silva
Enfermeira Rara
Veja a live de ontem
Tenho recebido frequentemente perguntas sobre se as pessoas com NF1 podem se submeter a alguns procedimentos como acupuntura, quiropraxia e osteopatia para tratamento de dores.
Não conheço (ainda) nenhum estudo cientificamente bem conduzido que possa me permitir uma resposta segura se elas podem ou não afetar a saúde das pessoas com NF1.
Assim, o que posso sugerir é cautela, porque estes métodos apresentam eficácia questionável para tratamento da dor, mesmo nas pessoas SEM NF1.
Da mesma forma, outros procedimentos estéticos como tatuagem, injeção botulínica (Botox) e depilação a laser, também não possuem estudos científicos sobre seus riscos em pessoas com NF1.
Portanto, minha sugestão geral é: evitar até que tenhamos informações científicas seguras.
Dr Lor
Temos a satisfação de apresentar a todas as pessoas que têm contribuído financeiramente com a AMANF as nossas contas dos últimos 12 meses.
Somos gratos a todas as contribuições realizadas, não importa o valor, pois cada uma delas contribuiu em:
- 26,7 % para realização de exames complementares de pessoas com NF (NF1 e Schwannomatoses);
- 17,4 % para a participação da equipe médica do CRNF em congressos científicos, onde vamos buscar nossas atualizações para o tratamento das pessoas com NF;
- 43,9 % para o salário da secretária Giorgete Viana, que faz o acolhimento das pessoas que precisam de consultas no CRNF e por videoconferência, envia relatórios e material informativo e cuida da comunicação da AMANF nas redes sociais (com outras pessoas, como Josiane Nery, Maria Helena e Laís);
- 11,8 % para despesas de manutenção (cartório, correio, despachantes, material de consumo, internet e taxas bancárias).
Graças à solidariedade de tantas pessoas, temos conseguido sustentar nossas ações básicas e apoiar pessoas com NF e seus familiares, mas a expansão de nossas atividades depende de novos recursos.
Por exemplo, planejamos para o próximo ano:
- a oferta de novas bolsas de iniciação científica para estudantes da área da saúde
- lançar uma nova edição atualizada da cartilha As Manchinhas da Mariana
- realizar um mini simpósio sobre NF no início do ano letivo com a participação de portadores e suas famílias.
Por isso, sua contribuição é e sempre será fundamental para que possamos continuar nosso trabalho solidário.
SOMOS MUITAS PESSOAS, MAS VOCÊ É INDISPENSÁVEL!
A AMANF tem a satisfação de apresentar o trabalho do Daniel Maier dos Santos, estudante de Biomedicina na Unisinos no Rio Grande do Sul, que viajou até São Paulo para apresentar seu trabalho de pesquisa no encontro científico chamado Simpósio Next Frontiers do AC Camargo (https://accamargo.org.br/
Daniel, que tem um irmão com NF1 (clique para saber mais dessa história de amor fraterno), fez uma vaquinha (da qual a AMANF fez parte) para poder viajar até São Paulo e participou de uma mesa redonda (clique aqui para ver).
O interesse de estudantes pelas NFs (NF1, e Schwannomatoses) é a nossa esperança de um dia podermos descobrir a cura (ver aqui mais informações sobre a busca do Daniel pela cura do irmão) e cuidarmos cada vez melhor das pessoas com NFs.
Parabéns, Daniel, e conte com nosso apoio para suas novas jornadas.
Dr Lor
O Ministério da Saúde (ver abaixo os documentos) negou a incorporação do selumetinibe ao rol de medicamentos do Sistema Único de Saúde (SUS) a serem oferecidos aos pacientes com NF1.
O Relatório Final CONITEC (ver abaixo o link) considerou que a relação entre o custo e o benefício – ao longo dos anos de tratamento – para a incorporação do medicamento ao SUS permaneceu muito acima dos limites adotados pelo sistema.
A análise econômica mostrou que o impacto orçamentário ultrapassaria R$ 280 milhões em cinco anos, o que levou o comitê a recomendar, por maioria, a não incorporação da tecnologia, diante da incerteza dos resultados e dos desafios de sustentabilidade do sistema público.
Diante da decisão, resta aos pacientes que não tenham condição financeira de fazer a aquisição direta, a via judicial para obtenção do medicamento, especialmente nos casos em que o selumetinibe representa uma alternativa capaz de reduzir os neurofibromas sintomáticos e melhorar a qualidade de vida de pessoas com formas mais graves e inoperáveis da doença.
Fontes:
- Secretaria de Ciência, Tecnologia, Inovação e do Complexo Econômico-Industrial da Saúde (SECTICS/MS), publicou no Diário Oficial da União de 26 de setembro de 2025, a Portaria nº 74/2025
- Relatório de Comunicação CONITEC nº 1.037 (Clique aqui para ver o relatório completo).
Uma parte das pessoas com NF1 apresenta ossos mais fracos do que a população sem NF1 de mesmo sexo e idade. A Vitamina D participa da formação sadia dos ossos, então, há muitos anos temos nos preocupado se os níveis de Vitamina D nas pessoas com NF1 estão adequados.
Com esta mesma preocupação, um grupo de pesquisadoras italianas, lideradas pela Dra. Claudia Riccardi, publicaram o maior estudo já realizado sobre este assunto (454 referências bibliográficas) na revista Cancer, com o título: “Compreendendo as atividades biológicas da Vitamina D na Neurofibromatose do tipo 1: novos entendimentos sobre o desenvolvimento da doença e métodos de tratamento” (clique aqui para ver aqui ao artigo completo em inglês).
O artigo reúne praticamente tudo que sabemos sobre Vitamina D e NF1, inclusive cita três estudos realizados em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses, abordando as relações da Vitamina D com neurofibromas, com a redução da força muscular e com os ossos mais fracos.
A principal conclusão deste vasto estudo é que ainda precisamos estudar melhor o papel da Vitamina D na NF1, mas há conhecimentos suficientes para justificar a atenção clínica permanente com o objetivo de manter níveis adequados de Vitamina D no sangue das pessoas com NF1. Para isso, devemos utilizar dietas adequadas, banhos de sol e, se não forem suficientes, suplementação medicamentosa supervisionada por profissionais da saúde.
Ver em nossas páginas mais informações sobre a dieta, banhos de sol e suplementação de Vitamina D.
Dr Lor
A AMANF tem a satisfação de compartilhar uma ótima iniciativa da médica Maria Carolina Melo Feitosa, que tem sido nossa companheira de lutas há vários anos, e da fisioterapeuta Renata Araújo.
Vejam o convite que elas fazem:
“Alguém em Alagoas conhece ou tem uma criança com Neurofibromatose (NF)?
Por aqui, estamos sentindo falta de conhecer outras famílias e crianças que também convivem com a NF — para trocar experiências, compartilhar vivências e criar uma rede de apoio.
A ideia é formar um grupinho acolhedor, onde possamos conversar, aprender juntos e promover momentos de convivência entre as crianças.
Se você conhece alguém ou tem uma criança com NF que resida em Alagoas, me chama no direct!
@carolina_feitosa
Ou clique aqui
Vai ser muito importante para a gente se aproximar e fortalecer essa caminhada juntos.
Compartilhe este post para que chegue a mais famílias e possamos ampliar nossa rede de apoio!
Abraço
Maria Carolina Melo Feitosa
Renata Araújo”
Um estudo científico bem conduzido na Austrália pelo grupo da Dra. Kathryn N. North avaliou o comportamento de crianças e adolescentes com neurofibromatose do tipo 1 (NF1), transtorno no espectro do autismo (TEA) e transtorno de déficit de atenção e hiperatividade (TDAH). (Ver aqui artigo completo em inglês) .
As equipes do CRNF e da AMANF estão preparando um texto explicativo sobre os resultados do estudo e sua aplicação prática em nossa vida. Em breve ele estará disponível em nossa página, mas quero adiantar que o estudo observou que as crianças e adolescentes com NF1, TEA e TDAH apresentam em comum comportamentos causados pelo transtorno do processamento sensorial (TPS).
O Transtorno de Processamento Sensorial são as dificuldades de uma criança para processar os diferentes estímulos que vêm do ambiente e da sociedade de forma a se comportar adequadamente naquela situação.
O que é o processamento sensorial?
O processamento sensorial é a capacidade do sistema nervoso de detectar, integrar, modular e interpretar todas as informações captadas pelos diversos sensores que foram ativados pelos estímulos que nos chegam do ambiente e do nosso próprio corpo. As informações sensoriais processadas no sistema nervoso central, que permitem nossa adaptação ao ambiente, são:
- Visuais (luz, cores, sinais, símbolos, imagens, profundidade etc.)
- Auditivas (sons, fala, música, ruídos etc.)
- Espaciais (equilíbrio, orientação espacial, posição corporal, controle motor, expressão corporal etc.)
- Táteis (textura, formato, consistência, peso e volume de objetos etc.)
- Paladar (sabores, textura, consistência de alimentos e líquidos etc.)
- Olfato (odores, aroma de alimentos, perfumes etc.)
- Térmicas (percepção da temperatura, do calor e do frio, tolerância e aclimatação)
- Dolorosas (sensibilidade, tolerância, repercussões emocionais etc.)
- Internas fisiológicas (respiração, batimentos cardíacos, fadiga, sono, movimentos intestinais, volume da bexiga etc.)
- Internas psicológicas (humor, comportamento, identidade, sentimentos, desejo sexual etc.)
A integração de todas estas informações sensoriais é que nos permite reagir adequadamente às variações internas e do ambiente. Elas são utilizadas pelo sistema nervoso para que possamos perceber de forma contínua o nosso próprio corpo num determinado ambiente físico, assim como os indicadores e regras sociais para que nosso comportamento seja adequado a cada momento em cada grupo de pessoas ou sociedade.
Em breve daremos mais informações sobre este transtorno e como podemos melhorar as pessoas com NF1 e TPS.
Dr Lor
Por decisão da Sra. Adriana Venuto, Presidente da AMANF, e seguindo a determinação do Estatuto da AMANF, venho convocar a todos (as) sócios (as) efetivos (as) da AMANF para a Assembleia Geral a ser realizada às 11 horas no dia 25 de outubro de 2025, por meio de videoconferência, no link que será enviado aos sócios efetivos e às sócias efetivas por e-mail na semana que antecede a Assembleia.
Os assuntos desta Assembleia Geral serão:
- Prestação de contas dos últimos 12 meses;
- Realizações da diretoria nos últimos 12 meses;
- Planejamento da Reunião Anual Festiva em dezembro de 2025;
- Planejamento para o ano de 2026;
- Outros.
Belo Horizonte, 26 de setembro de 2025
Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues
Diretor Administrativo da AMANF
