Tema 336 – Adolescência e NF1

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“Meu filho tem neurofibromatose e sempre foi um pouco retraído, mas se tornou muito solitário, irritado, com comportamentos perigosos e às vezes também agressivos depois que entrou na adolescência. A adolescência é diferente para as crianças com NF1? ” SBS, de Londrina. Cara S, obrigado pela sua pergunta, que pode ser útil a outras famílias. […]

Tema 332 – Calor incha os pés?

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“Olá, tenho NF1. Meus pés incham um pouco no calor. Por quê? Tem a ver com a doença NF1? ” VNC de Porangatu, MT. Cara V, obrigado pela sua pergunta. Acredito que apenas o calor não seria suficiente para inchar ambos os pés: é preciso uma combinação de outros fatores. Por exemplo, permanecer sentado por […]

O que é a Síndrome de Legius?

“Minha filha tem apenas manchas café com leite e o médico disse que pode ser a Síndrome de Legius. O que é isto?” SPA, de Brasília. Cara S, obrigado pela sua participação. A Síndrome de Legius [i] (SL) é uma doença rara que pode ser confundida com a Neurofibromatose do Tipo 1 (NF1). Cerca de 2% […]

Tema 321 – Sistema nervoso e dor na NF1 – Novidades do Congresso de 2017

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Comentei em outras oportunidades algumas novidades do Congresso de NF de 2017 sobre o problema da dor nas NF (ver AQUI). Hoje trago mais um estudo sobre dor e NF1 que foi apresentado naquele evento pela Dra. Taryn M. Allen e colaboradores do Instituto Nacional do Câncer dos Estados Unidos.

Adaptei abaixo o texto do resumo apresentado. Leia mais

Tema 320 – Dúvidas sobre manchas cutâneas e o diagnóstico de NF1

Muitas famílias que acessam este blog ainda permanecem com algumas dúvidas sobre as manchas café com leite e outras manchas cutâneas. O e-mail abaixo, enviado por S. de local desconhecido, é um exemplo desta situação e por isso vou tentar responder uma a uma as questões que ela nos trouxe e me autorizou a divulgar neste blog. Leia mais

Boas notícias para quem tem a forma segmentar (ou em mosaico) da NF1 – Atualização 2018

A Dra. Luciana Baptista Pereira é professora de dermatologia da Faculdade de Medicina da Universidade Federal de Minas Gerais e minha amiga e nossa colaboradora no Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da UFMG. Ela enviou-me um artigo científico recente e interessante, que vale a pena comentar para atualizarmos nossos conceitos sobre uma forma mais rara de NF1, a chamada forma segmentar, sobre a qual já falei neste blog (ver aqui: https://amanf.org.br/apenas-manchas-cafe-com-leite-de-um-lado-do-corpo-sao-nf/ ).

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Novidades do congresso sobre NF 2017: medindo o crescimento dos neurofibromas cutâneos

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Tenho afirmado neste blog que a falta de um método confiável para a medida do crescimento dos neurofibromas cutâneos é uma das dificuldades que existem para o desenvolvimento de medicamentos capazes de impedir o aparecimento e aumento dos neurofibromas cutâneos ou mesmo diminuir seu tamanho.