Ontem foi a festa de aniversário da professora e amiga Ana Maria Cardoso e ela pediu a quem quisesse presenteá-la que fizesse uma doação para a nossa AMANF, o que resultou numa onda de generosidade por parte de tantas amigas, amigos e familiares da Ana, a quem agradecemos muito, pois sua ação irá beneficiar muitas […]
Nossa equipe médica no CRNF é frequentemente procurada por famílias com suspeita de neurofibromatose. Na maioria das vezes, são pessoas que apresentam apenas manchas café com leite (com ou sem sardas) e SÃO GERALMENTE CRIANÇAS. Assim, nossa primeira impressão nessa faixa etária é de neurofibromatose do tipo 1 (NF1) ou Síndrome de Legius (gene […]
Rosangela Milena da Silva tornou-se Mestra em Psicologia e Saúde pela Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto em São Paulo e acaba de publicar os resultados de sua pesquisa na revista “Contribuciones a las Ciencias Sociales” com o título: Neurofibromatose: mapeamento de associações, instituições e serviços existentes no Brasil (clique aqui para […]
A Dra. Juliana de Souza, o Dr. Bruno Cota e o Dr. Nilton Rezende são atualmente a equipe médica que atende as neurofibromatoses pelo SUS no ambulatório do Hospital das Clínicas (CRNF). No momento, as primeiras consultas não estão sendo agendadas para o ambulatório porque o Hospital das Clínicas e o CRNF não estão […]
Dra. Letícia Carvalho Neuenschwander (Especialista em Clínica médica, Oncologista) Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues (Especialista em Clínica Médica e em Avaliação de Tecnologias em Saúde) O câncer de mama é o tumor mais comum em mulheres em todo o mundo e atingiu no Brasil cerca de 73 mil novos casos em 2023. Vários estudos […]
Boa noite Aqui é o pai da Thayanne, Gostaria de agradecer ao Dr. Lor, AMANF e a todos que cuidaram da minha filha até o fim de sua vida e também pelas mensagens de carinho enviadas pelo falecimento da Thayanne. Minha filha era portadora de NF1. Acompanhamos desde pequena e nos últimos 2 anos descobrimos […]
Tive o privilégio de acompanhar a Thayanne de Carvalho Gedra nos últimos dez anos, desde os momentos de boa saúde até o agravamento recente de algumas complicações da Neurofibromatose do tipo 1. Meu privilégio foi conhecer a pessoa Thayanne, uma jovem de bom humor e enorme disposição para viver em todos os momentos no […]
Muitas famílias relatam que suas crianças com Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) apresentam problemas de sono e perguntam se isto tem a ver com a NF1. Há vários anos, diferentes equipes de cientistas que estudam as pessoas com NF1 procuram uma resposta segura para esta questão e os resultados em geral indicam que os problemas […]
A escolha pelos melhores tratamentos para a maioria das doenças deve ser feita de forma compartilhada pela pessoa e/ou sua família e os profissionais de saúde, diante do entendimento do contexto, das necessidades e expectativas de cada pessoa e das melhores informações disponíveis a partir dos estudos científicos realizados com um número suficiente de […]
Nesta semana, foi publicado um estudo mostrando que aumentou em quatro vezes o interesse científico pelos neurofibromas cutâneos nos últimos 20 anos (ver figura acima e clique aqui para ver o artigo completo em inglês). Sabemos que o tratamento dos neurofibromas cutâneos nas pessoas com Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) ainda é cirúrgico e […]