Algumas pessoas têm perguntado se a equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF) tem “conhecimento e expertise” sobre o medicamento selumetinibe (nome comercial Koselugo). Sim, temos conhecimento sobre os estudos realizados e temos indicado o seu uso em determinadas condições de acordo […]
O Dr. Bruno Cézar Lage Cota concluiu na última terça feira, diante da banca examinadora do seu doutorado, que apenas seis meses de vivências musicais foram capazes de mudar para melhor algumas dificuldades cognitivas de 17 adolescentes e adultos jovens com Neurofibromatose do tipo 1! A conclusão de seu estudo, inédito em todo […]
Foi divulgado recentemente (13/11/23) pela indústria farmacêutica NFlection Therapeutics que o medicamento que ela produziu na forma de gel, o NFX-179 apresentou resultados positivos numa pesquisa com neurofibromas cutâneos em pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1). Hoje foi divulgada uma palestra gravada pela indústria com apoio da Children’s Tumor Foundation, “prometendo” o lançamento comercial […]
Os testes genéticos podem ser úteis na orientação clínica das pessoas com neurofibromatose (ver aqui) e diante do resultado do painel genético indicando o diagnóstico de Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) as pessoas querem saber o que ele significa em termos de gravidade e quais as consequências e complicações que podem ocorrer. Para […]
Novas pessoas sócias da AMANF serão homologadas na Assembleia da AMANF de 2023 Encerrado o prazo (30/10/23) para devolução da Carta de Anuência, já temos a relação de pessoas que foram aprovadas como SÓCIAS EFETIVAS ou SÓCIAS BENEMÉRITAS da AMANF para o período de 4 anos (2023-2027). Cada uma delas vai receber um e-mail […]
Foto de nossa última reunião no Parque Lagoa do Nado Em reunião por videoconferência, a Diretoria da AMANF decidiu: Transferir a reunião comemorativa anual da AMANF para abril de 2024, por ser uma época mais oportuna e com menos demandas de final de ano, especialmente escolares. Decidimos também denominar aquela data, a ser […]
Telemedicina para pessoas com neurofibromatoses Relato da experiência durante a pandemia de COVID (2020 – 2022) [1] Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues (Dr. Lor) Médico e Diretor Administrativo da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose (AMANF) – Gestão 2022-2026 Nos seus primeiros meses, a pandemia de COVID interrompeu o […]
Apresentei aqui neste blog a história de uma pessoa que queria ser cientista para ajudar seu irmão com NF1. Clique aqui para saber mais detalhes: https://amanf.org.br/2022/07/como-descobrir-a-cura-para-nf/ Agora, estou de volta com a história de Daniel Maier, um estudante de medicina que vem divulgando a neurofibromatose no sul do Brasil. Vejam abaixo que vídeo lindo, mais […]
Agradecemos à família que pediu informações sobre um estudo com uma droga chamada trametinibe para os neurofibromas plexiformes, que foi registrado na Suécia em 2019 – e deveria estar apresentando seus resultados em julho de 2023 (ver aqui detalhes do registro do estudo) . ATENÇÃO – Por favor, leia com atenção o texto abaixo, […]