Recebemos uma cópia do capítulo escrito pelo Dr. James H. Tonsgard e pelo médico brasileiro Dr. Nikolas Mata-Machado, radicado há muitos anos nos Estados Unidos, intitulado “Crianças com síndromes neurocutâneas” (entre elas as neurofibromatoses), como parte de um novo livro de pediatria lançado agora (2023) chamado “Neurologia Pediátrica Baseada em Sintomas”. Foi com grande satisfação […]
Temos a alegria de informar que a versão impressa da nova cartilha sobre dificuldades cognitivas nas pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) está pronta e ficou muito prática. É uma versão da cartilha canadense que foi adaptada às condições da população brasileira. Esta cartilha é um guia que pode ser usado pelas próprias […]
Amigas e amigos da AMANF, Estamos encerrando o ano em que nossa AMANF completou 20 anos de existência e nos preparando para um novo ano de atividades. Neste ano que passou, enfrentamos diversas dificuldades, como a continuidade da pandemia de COVID, a falta de recursos financeiros para a saúde reduzidos no governo Bolsonaro e a […]
Ontem, 29 de outubro de 2022, vivemos um momento de alegria especial: as pessoas que são voluntárias na pesquisa sobre treinamento musical, lideradas pela Lorena de Oliveira e sua mãe Juliana, organizaram uma festa surpresa para o Dr. Bruno Cota pelo seu aniversário. Foi um momento emocionante, com a presença da família do Bruno, sua […]
Muitas pessoas, que confiam em mim como médico, perguntam o que penso das eleições. Respeito as escolhas de cada pessoa e então, para justificar minha opinião pessoal, compartilho com as famílias que me procuram dois fatos importantes: Fato 1 – Sem verbas públicas para as pesquisas Estamos sem verbas do governo federal para […]
Para Júlia Rocha Renata acordou com calor antes do despertador tocar, percebeu a luz do amanhecer penetrando pelas frestas da cortina improvisada e se levantou para preparar o lanche para Samila e arrumar os cadernos da menina para a escola. Renata lembrou que não chovia desde maio, alguma coisa estava acontecendo com o […]
A AMANF é uma associação sem ligações com partidos políticos ou com quaisquer candidatos. Mas a AMANF é uma associação política como toda reunião de pessoas em torno de objetivos comuns, pois a política é o esforço coletivo para a administração do bem comum. Então, nosso desejo para a eleição neste próximo domingo é que […]
Temos atendido crianças com neurofibromatose do tipo 1 (NF1) que também nos chegam com o diagnóstico de Transtorno no Espectro do Autismo (TEA) em nosso Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais. As famílias querem saber se devem tratar suas crianças como TEA ou não. Temos […]
No último sábado (24 de setembro de 2022) a nossa Associação Mineira de Apoio às Pessoas com Neurofibromatose completou 20 anos de atividades. Realizamos um excelente encontro presencial, o primeiro desde o começo da pandemia de COVID, no Parque Lagoa do Nado, na Região da Pampulha em Belo Horizonte. O encontro começou com as […]
Doutor, meu menino Maicon, de 3 anos, tem NF1 e é muito irritado. Ele demora horas para dormir, temos que ficar eu (ou o pai) junto dele durante um longo tempo, senão ele não pega no sono, acorda várias vezes à noite, de repente começa a gritar e apertar a barriga, faz vômito quando […]