Post #2 Esta é a segunda parte da conversa com uma jovem estudante (MD, de 17 anos), que gostaria de saber como poderia se tornar uma cientista para descobrir a cura para a neurofibromatose do tipo 1 para um dia poder ajudar seu irmão mais novo, que nasceu com a doença. Nossa correspondência foi muito […]
Introdução Conversei por e-mail algumas vezes com uma jovem estudante (MD, de 17 anos), que gostaria de saber como poderia se tornar uma cientista para descobrir a cura para a neurofibromatose do tipo 1 para que um dia ela possa ajudar seu irmão mais novo, que nasceu com a doença. Nossa correspondência foi muito […]
Temos repetido nesta página que a principal forma de estimularmos o conhecimento científico sobre as neurofibromatoses (para um dia alcançarmos novos tratamentos e, quem sabe, a cura) é o investimento em bolsas de estudo para iniciação científica. É um dos objetivos principais da AMANF: formar novas pessoas com pensamento crítico e interesse científico para pesquisar […]
Recebemos uma notícia animadora: o jovem estudante Daniel Maier dos Santos, de 18 anos, de Gravataí, Rio Grande do Sul, que vem mostrando interesse em se tornar um cientista para estudar as neurofibromatoses, nesta última semana foi premiado pelo seu projeto de pesquisa (ver abaixo o pôster) numa Feira de Ciências da instituição em que […]
Opinião do Dr. Lor Muitas vezes nós, mães, pais, professoras e adultos perdemos a paciência com o comportamento da criança com Neurofibromatose do tipo 1 que não obedece. Geralmente ela não cumpre as regras, reage mal quando negamos alguma coisa, fica desatenta e mexe em tudo, podendo até ser agressiva quando contrariada. Brigar, dar […]
Neste próximo sábado (25 DE JUNHO DE 2022) teremos a reunião por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas. ATENÇÃO Conforme decisão da Diretoria, a partir deste mês de junho de 22, as reuniões mensais da AMANF serão de dois tipos: administrativas e informativas. As reuniões vão ocorrer de forma alternada (neste mês de […]
O professor e amigo de tantos de nós, o querido médico Enio Cardillo Vieira, faleceu ontem subitamente, como ele esperava que assim fosse, sem agonias nem sofrimentos finais. Também de acordo com seu desejo formalmente documentado, seu corpo foi doado à Faculdade de Medicina para que estudantes possam aprender com ele, numa derradeira aula, uma […]
Nas pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1), frequentemente precisamos esclarecer se um tumor é um neurofibroma ou se este neurofibroma sofreu uma transformação maligna. Essa dúvida ocorre quando uma pessoa com NF1 apresenta um tumor que cresceu rapidamente ou mudou a consistência (ficou mais duro e firme) ou começou a doer ou atrapalhou a […]
Neste próximo sábado 28 DE MAIO DE 2022 teremos a reunião mensal por videoconferência da AMANF, das 16 às 18 horas. Vamos conversar sobre as reuniões que estão ocorrendo entre o Centro de Referência e as famílias de portadores de NF neste ano de 2022. Vamos preparar mais um pouco nossa festa de 20 anos […]
Recebemos algumas perguntas de uma família de Curitiba, que deseja esclarecer os problemas de voz em sua filha, que nasceu com NF1. Para responder a estas dúvidas, convidamos a estudante Thaís Andreza, que está cursando Fonoaudiologia na Faculdade de Medicina da UFMG e é Bolsista de Iniciação Científica sob a orientação do Doutorando Bruno […]