Opinião pessoal O colega oncologista Dr. Geraldo Felício enviou-nos gentilmente o mais novo artigo internacional sobre possíveis tratamentos para o chamado Tumor Maligno da Bainha do Nervo Periférico (TMBNP) – (ver aqui o artigo completo em inglês). Nas pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1), sabemos que 8 a 13% dos neurofibromas plexiformes […]
Uma leitora deste blog (A.M.S. de São Paulo) pergunta porque a AMANF e o CRNF decidiram não aceitar financiamento ou patrocínio de laboratórios fabricantes de medicamentos para nossas pesquisas, eventos ou divulgação. Temos duas fortes razões para isso. A primeira, é chamada de regra de ouro: cientistas devem ter o compromisso de buscar […]
Nesta semana recebi duas informações sobre resultados promissores de terapia gênica em seres humanos para três doenças genéticas até agora incuráveis. A primeira informação veio no New England Journal of Medicine, mostrando o processo de cura de pessoas com anemia falciforme e talassemia (ver aqui artigo em inglês: “Benvindo à era da terapia gênica […]
Como pai e médico de pessoas com NF1, meu coração dispara de esperança sempre que surge alguma notícia em revistas científicas sobre a possibilidade de novos tratamentos, inclusive para os neurofibromas cutâneos que tanto sofrimento causam nas pessoas e suas famílias. Foi assim hoje, quando recebi o artigo publicado na revista Science Advances na […]
Ontem foi a festa de aniversário da professora e amiga Ana Maria Cardoso e ela pediu a quem quisesse presenteá-la que fizesse uma doação para a nossa AMANF, o que resultou numa onda de generosidade por parte de tantas amigas, amigos e familiares da Ana, a quem agradecemos muito, pois sua ação irá beneficiar muitas […]
Nossa equipe médica no CRNF é frequentemente procurada por famílias com suspeita de neurofibromatose. Na maioria das vezes, são pessoas que apresentam apenas manchas café com leite (com ou sem sardas) e SÃO GERALMENTE CRIANÇAS. Assim, nossa primeira impressão nessa faixa etária é de neurofibromatose do tipo 1 (NF1) ou Síndrome de Legius (gene […]
Rosangela Milena da Silva tornou-se Mestra em Psicologia e Saúde pela Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto em São Paulo e acaba de publicar os resultados de sua pesquisa na revista “Contribuciones a las Ciencias Sociales” com o título: Neurofibromatose: mapeamento de associações, instituições e serviços existentes no Brasil (clique aqui para […]
A Dra. Juliana de Souza, o Dr. Bruno Cota e o Dr. Nilton Rezende são atualmente a equipe médica que atende as neurofibromatoses pelo SUS no ambulatório do Hospital das Clínicas (CRNF). No momento, as primeiras consultas não estão sendo agendadas para o ambulatório porque o Hospital das Clínicas e o CRNF não estão […]
Dra. Letícia Carvalho Neuenschwander (Especialista em Clínica médica, Oncologista) Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues (Especialista em Clínica Médica e em Avaliação de Tecnologias em Saúde) O câncer de mama é o tumor mais comum em mulheres em todo o mundo e atingiu no Brasil cerca de 73 mil novos casos em 2023. Vários estudos […]
Boa noite Aqui é o pai da Thayanne, Gostaria de agradecer ao Dr. Lor, AMANF e a todos que cuidaram da minha filha até o fim de sua vida e também pelas mensagens de carinho enviadas pelo falecimento da Thayanne. Minha filha era portadora de NF1. Acompanhamos desde pequena e nos últimos 2 anos descobrimos […]