Entries by Luiz Oswaldo Rodrigues

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Problemas de comportamento: novos diagnósticos, novos tratamentos ou nova sociedade? – Parte 1 de 5

Muitas crianças com NF1 apresentam dificuldades de aprendizado e de comportamento, o que tem merecido nossa atenção, e por isso disponibilizamos uma cartilha sobre este assunto (ver aqui). Entre os problemas de comportamento, algumas crianças apresentam uma mistura de “mal humor (irritabilidade crônica), desatenção, hiperatividade, surtos de agressividade (verbal ou física) e comportamento desafiador e […]

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Gravidade da transformação maligna do plexiforme

  Opinião pessoal   O colega oncologista Dr. Geraldo Felício enviou-nos gentilmente o mais novo artigo internacional sobre possíveis tratamentos para o chamado Tumor Maligno da Bainha do Nervo Periférico (TMBNP) – (ver aqui o artigo completo em inglês).  Nas pessoas com neurofibromatose do tipo 1 (NF1), sabemos que 8 a 13% dos neurofibromas plexiformes […]

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A regra de ouro e a regra do ouro

    Uma leitora deste blog (A.M.S. de São Paulo) pergunta porque a AMANF e o CRNF decidiram não aceitar financiamento ou patrocínio de laboratórios fabricantes de medicamentos para nossas pesquisas, eventos ou divulgação. Temos duas fortes razões para isso. A primeira, é chamada de regra de ouro: cientistas devem ter o compromisso de buscar […]

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Terapia gênica em humanos: começou uma nova era?

  Nesta semana recebi duas informações sobre resultados promissores de terapia gênica em seres humanos para três doenças genéticas até agora incuráveis. A primeira informação veio no New England Journal of Medicine, mostrando o processo de cura de pessoas com anemia falciforme e talassemia (ver aqui artigo em inglês: “Benvindo à era da terapia gênica […]

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Nova notícia sobre o gel para os neurofibromas cutâneos

  Como pai e médico de pessoas com NF1, meu coração dispara de esperança sempre que surge alguma notícia em revistas científicas sobre a possibilidade de novos tratamentos, inclusive para os neurofibromas cutâneos que tanto sofrimento causam nas pessoas e suas famílias. Foi assim hoje, quando recebi o artigo publicado na revista Science Advances na […]

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Ondas de solidariedade

Ontem foi a festa de aniversário da professora e amiga Ana Maria Cardoso e ela pediu a quem quisesse presenteá-la que fizesse uma doação para a nossa AMANF, o que resultou numa onda de generosidade por parte de tantas amigas, amigos e familiares da Ana, a quem agradecemos muito, pois sua ação irá beneficiar muitas […]

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Como pedir exame de DNA nas “neurofibromatoses”?

  Nossa equipe médica no CRNF é frequentemente procurada por famílias com suspeita de neurofibromatose. Na maioria das vezes, são pessoas que apresentam apenas manchas café com leite (com ou sem sardas) e SÃO GERALMENTE CRIANÇAS. Assim, nossa primeira impressão nessa faixa etária é de neurofibromatose do tipo 1 (NF1) ou Síndrome de Legius (gene […]

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Um mapa do atendimento às NF no Brasil

Rosangela Milena da Silva tornou-se Mestra em Psicologia e Saúde pela Faculdade de Medicina de São José do Rio Preto em São Paulo e acaba de publicar os resultados de sua pesquisa na revista “Contribuciones a las Ciencias Sociales” com o título: Neurofibromatose: mapeamento de associações, instituições e serviços existentes no Brasil (clique aqui para […]

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Você pode ajudar a garantir os atendimentos no CRNF – participando do nosso abaixo assinado!

  A Dra. Juliana de Souza, o Dr. Bruno Cota e o Dr. Nilton Rezende são atualmente a equipe médica que atende as neurofibromatoses pelo SUS no ambulatório do Hospital das Clínicas (CRNF). No momento, as primeiras consultas não estão sendo agendadas para o ambulatório porque o Hospital das Clínicas e o CRNF não estão […]

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Esclarecimentos sobre o câncer de mama nas mulheres com NF1

Dra. Letícia Carvalho Neuenschwander (Especialista em Clínica médica, Oncologista) Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues (Especialista em Clínica Médica e em Avaliação de Tecnologias em Saúde)   O câncer de mama é o tumor mais comum em mulheres em todo o mundo e atingiu no Brasil cerca de 73 mil novos casos em 2023. Vários estudos […]

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