Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os seguintes assuntos. Relato da defesa da tese de doutorado do Rogério Lima Barbosa (na Universidade de Coimbra, Portugal), um estudo sobre aspectos sociológicos das associações de pessoas com doenças raras. Relato da defesa de tese de doutorado da Cinthia Vila Nova […]
Outro dia, a Dra. Luíza de Oliveira Rodrigues e eu vimos um vídeo que mostra duas maneiras de se viver os últimos dez anos de vida (o sentido geral do vídeo pode ser compreendido mesmo para quem não entende o inglês: ver AQUI) Dra. Luíza é especialista em Clínica Médica e trabalha em seu consultório e […]
É bastante comum que as pessoas com Neurofibromatose do tipo 1 (NF1) sofram com a possibilidade de surgirem novas complicações da doença ao longo do tempo. De fato, algumas complicações podem surgir, mas outras não, dependendo da situação de cada pessoa em particular. Por isso, hoje vou tentar mostrar algumas manifestações da NF1 que estão […]
No dia 13 de abril de 2018 aconteceu a defesa da tese de doutorado da Cinthia Vila Nova Santana (foto à esquerda), no Programa de Pós-Graduação em Genética do Instituto de Ciências Biológicas da Universidade Federal de Minas Grais. O título de seu estudo foi “Identificação de marcadores moleculares de transformação maligna dos neurofibromas plexiformes em […]
Foi publicado nesta semana o artigo científico da nutricionista Aline Stangherlin Martins e colaboradores com os resultados da pesquisa que ela realizou em seu doutoramento no Programa de Pós-Graduação em Ciências Aplicadas à Saúde do Adulto, sob a orientação da professora doutora Ann Kristine Jansen e do professor doutor Nilton Alves de Rezende. O artigo […]
O hábito de fumar é prejudicial à saúde de diversas maneiras. As pessoas com neurofibromatoses, que possuem alterações genéticas que favorecem o aparecimento de tumores benignos e malignos, podem ser prejudicadas ainda mais pelo hábito de fumar. Uma cartilha para ajudar as pessoas a pararem de fumar está disponível a partir de agora no site […]
Ata da Reunião de 31 de março de 2018 às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG na sala 166. Após a apresentação de cada um dos participantes (ver relação abaixo), foram discutidos os assuntos abaixo. Regularização das atas de posse das diretorias passadas e presente – foi comunicado que estamos aguardando apenas um […]
Conforme anunciado na última reunião da AMANF (31/3/2018) a equipe médica do Centro de Referência em Neurofibromatoses do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (CRNF) decidiu não mais recomendar a Lovastatina para dificuldades cognitivas nas pessoas com Neurofibromatose do tipo 1. Veja abaixo as justificativas. O medicamento Lovastatina (uma droga que foi […]
Assuntos para a reunião de março Realizaremos nossa reunião de 31 de março de 2018 às 16 horas na Faculdade de Medicina da UFMG na sala a ser indicada na portaria. Alguns assuntos que podemos discutir: Regularização das atas de posse das diretorias passadas e presente. Lovastatina e dificuldades de aprendizado na NF1 Relato do […]
Estamos nos preparando para comparecer ao Congresso Mundial sobre Neurofibromatoses que será realizado em Paris em novembro de 2018. Veja o programa completo (em inglês) disponível AQUI. Pretendemos apresentar no evento alguns resultados de nossas pesquisas e trazer de lá novas informações que possam ser úteis às pessoas com NF.